La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Paris le 27 janvier 2005.
Les participantsCatherine est la mère de Manon, 7 ans, infirme motrice cérébrale .
Marc est le père d’Ephanièle, jeune fille autiste de 23 ans.
Marie-Hélène est la mère d’Étienne, 13 ans, polyhandicapé et cadet de trois enfants.
Marie-Christine est la mère de Claire, 15 ans, la cinquième de ses filles, qui est infirme motrice cérébrale.
Khadija, mère de Sonia, 18 ans, tétraplégique.
Martine est la mère de Thibaud, 28 ans, et de Vincent, 23 ans, qui souffrent d’une maladie neuromusculaire progressive.
Soizic est la mère de Rémi, 4 ans, polyhandicapé et épileptique.
Nathalie est la mère de Nahema, 8 ans, polyhandicapée.
Préparer l’avenirCatherine Manon est dans un établissement qui est “top” pour moi. À 7 ans, ma fille est entourée de professionnels très protecteurs, mais leur attitude n’est pas fondée sur la peur. Ils sont maternels. La question, c’est plutôt de savoir comment cela se passera après, quand nos enfants seront largués dans le monde. Marc Ma fille Ephanièle, autiste, est l’aînée de quatre. Le rôle protecteur prend beaucoup de place, surtout avec son premier enfant. Avec le handicap, on entre dans une autre démarche : comment offrir à mon enfant la vie le plus proche possible de celle de ses frères et sœurs. On pense à les protéger pour l’avenir. Marie-Hélène Étienne, qui a 13 ans, ne marche pas et ne parle pas. Pour moi, le problème est que l’IME ne voit pas l’ouverture au monde comme nous. Des spécialistes nous disent que notre fils pourrait utiliser un fauteuil électrique, alors que l’établissement le considère comme un grand déficient mental. Étienne s’exprime avec un cahier de communication mis en place par une équipe extérieure, mais l’IME n’en veut pas. Toutes les questions qui se posent sur la sexualité, sur l’adolescence, ne sont jamais à l’ordre du jour. Marie-Christine Pour l’ouvrir au monde, on a décidé de ne pas mettre notre fille infirme motrice cérébrale dans un centre. Claire est brillante à l’école, elle va entrer au lycée, mais ensuite ? Je me suis renseignée ; ce qui est proposé sur le plan des études supérieures en France, c’est du vent. Khadija C’est exactement cela. Ma fille handicapée motrice est scolarisée dans un lycée, en fauteuil électrique. L’unique choix pour la suite est la fac de Nanterre. Mais comment fera Sonia pour la prise de notes, le repas du midi, les toilettes, les transports ? On donne de l’espoir à nos enfants, puis rien ne suit. Protégés ou enfermés ?Martine J’ai quatre enfants, dont deux garçons atteints d’une maladie neuromusculaire progressive. Le discours actuel sur l’autonomie est très mensonger. L’aîné est en foyer, il a de plus en plus de mal à se servir de son fauteuil électrique. Or, dans son établissement qui prône l’autonomie, on lui interdit de sortir, de peur qu’il ne lui arrive un accident. On m’a dit que j’étais une mère folle, indigne de ne pas être d’accord : « Et si votre fils avait un accident, cela ne vous rendrait pas triste ? » C’est vrai, il ne dirige pas très bien son fauteuil. Et les ados qui circulent à mobylette ? Il est majeur, responsable, il n’a pas d’atteinte intellectuelle, mais il est obligé de se cacher pour sortir. Soizic Moi, je constate plutôt que les choses évoluent. Rémi a 4 ans, il est polyhandicapé et convulse beaucoup. La question d’un casque s’est posée. Il le porte volontiers pour jouer quand il est décidé, mais il ne le supporte pas bien le reste du temps. Les médecins ne nous ont pas menacés ou culpabilisés. Nos choix sont peut-être mieux respectés parce que Rémi est petit. Les parents ont globalement plus de pouvoir sur leurs enfants au début de leur vie. Et puis je suis infirmière, on ne peut pas me raconter n’importe quoi. Nathalie Beaucoup de professionnels gravitent autour de ma fille polyhandicapée de 8 ans, qui demande une grosse prise en charge. Je crois que c’est à nous, parents, de faire notre sauce, parce qu’on connaît nos enfants comme personne. On sait jusqu’où aller. Le tempérament de l’enfant joue beaucoup. Pour notre part, on s’est vite détachés de l’avis des médecins parce qu’ils naviguent à vue, mais cela se fait harmonieusement. En même temps, il faut rester vigilant, Nahema est fragile. Marie-Christine Je vous rejoins. Il faut suivre son intime conviction. On m’a dit que ma fille ne marcherait jamais, et elle l’a fait vers 5 ans. J’ai toujours trouvé des enseignants lumineux, et Claire a fait des tas de choses : de l’équitation, par exemple, comme ses sœurs aînées. J’ai davantage de problèmes pour la “lâcher” maintenant qu’elle marche moins bien. Elle aimerait aller seule en Angleterre. Cela m’angoisse beaucoup. Plus ils grandissent...Martine Plus nos enfants grandissent, moins on sait comment prendre en compte ce qui est du domaine du handicap ou de la prise de risque normale de l’adolescence. On a encore plus de mal à estimer les dangers réels. On est toujours coincé entre laisser faire et intervenir. Mon fils a pris un billet d’avion tout seul sur Internet pour suivre un match de foot au Portugal. Trois jours avant le départ, j’ai téléphoné afin de savoir si quelque chose était prévu pour lui. Mais non, il y avait un escalier, ce n’était pas possible de le prendre en charge. Il attend toujours d’être remboursé, et comme il a du mal à s’exprimer au téléphone... Au quotidien, il y a une grosse pression contre l’autonomie. On m’a dit : « Comment vous osez laisser votre fils prendre le bus tout seul ? » Quand il va acheter du pain, il attend devant la boulangerie, parce que les propriétaires n’ont jamais voulu faire disparaître la marche à l’entrée. Tout le monde préférerait qu’il reste à la maison. On a tendance, parfois, à baisser les bras et à faire soi-même. C’est épuisant. Marie-Christine Quelquefois, l’obstination finit par payer. Ma boulangère a mis une rampe ! Khadija On a besoin de bousculer les choses, car nous ne sommes pas éternels. Quand on fait des courses ensemble, c’est ma fille qui va faire peser la botte de poireaux, qui va payer, parce que les gens doivent s’habituer.
(Source : Déclic n° 104, mars-avril 2005)
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