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Prise en charge des X fragile : et les filles ? |
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25-09-2008 |
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Si le syndrome de l’X fragile au masculin fait l’objet d’une connaissance maîtrisée, il revêt chez les femmes toutes les caractéristiques d’une maladie rare. Peu connu des professionnels de santé, il reste entouré d’un certain flou. Résultat : chez les jeunes filles, les troubles observés conduisent régulièrement vers des pistes infructueuses et le diagnostic est souvent tardif.
Cette situation d’errance retarde une prise en charge adaptée. Pourtant, on estime à 1 pour 8 000 la proportion de filles affectées à la naissance. Face à ce constat, l’association Mosaïques se mobilise afin de trouver des solutions, notamment pour former et informer les professionnels. Les actes du dernier colloque de Mosaïques sont à commander à l’adresse :
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au prix de 16 € + 4 € de port.
www.xfragile.org
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