Votre enfant est concerné par le polyhandicap, et vous souhaitez partager votre expérience ? Cette rubrique vous permet de lire le témoignage de parents, et si vous souhaitez échanger, rendez-vous sur le forum où plusieurs fils de discussion concernent le polyhandicap.

Je veux créer une MAS

Déclic n° 136- juillet-août 2010
Maman de Keryan, petit bonhomme de 10 ans très lourdement polyhandicapé, je découvre avec effarement le manque de places en maison d’accueil spécialisée. Je recherche donc des parents qui ont réussi à mettre en place ce type de structure, afin de m’aider à concrétiser mon projet. L’échéance est encore lointaine, mais je suis consciente que le chemin sera long et périlleux. Merci d’avance !
Ingrid Leroux, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Maman solo et syndrome de Rett

Déclic n° 136- juillet-août 2010
Ma petite fille de 4 ans est atteinte du syndrome de Rett, je suis toute seule pour l’élever et j’aimerais qu’on m’aide. Si des parents ont envie d’échanger avec moi, n’hésitez pas. Merci d’avance.
Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Sommes nous indésirables au cinéma ?

Déclic n° 136- juillet-août 2010

Ma fille Émilie, 14 ans, handicapée à 80 %, est en fauteuil roulant. Accompagnées d’une de ses amies, nous sommes allées dans un grand multiplexe pour une sortie cinéma entre filles. Mais là, surprise ! À la sortie, un « comité d’accueil » nous attendait. Non pas pour proposer de l’aide, mais pour nous signaler bien fort, devant ma fille, que la caissière n’aurait pas dû nous laisser entrer, et que c’était la première et dernière fois ! La compassion et l’empathie semblent faire partie des fautes graves. Pour quel motif une partie de la population devrait-elle être tenue à l’écart et faire l’objet d’ostracisme ? À défaut de leur demander de porter un signe distinctif, que le dirigeant de ce cinéma ait au moins la franchise d’afficher à l’entrée de ses salles : « Interdit aux personnes handicapées », et qu’il ait ainsi le courage d’assumer ses opinions.Éliane Wach, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Entre Maman et Mamie…

Chromosomes 11 et 12

Syndrome de Dravet

Déclic n° 133- janvier- février 2010
Je voudrais entrer en contact avec des parents qui ont un enfant porteur du syndrome de Dravet sévère avec polyhandicap. Quand il fait des crises d’épilepsie, comment dois-je procéder ?
Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Dérivation ventriculopéritonéale

Déclic n°132, novembre-décembre 2009
Je suis la grand-mère d’une jeune fille de 17 ans, polyhandicapée après un accident vaccinal et une méningite suivie d’encéphalite, de convulsions et d’un coma. Par miracle, ma petite-fille a survécu, mais elle est devenue lourdement handicapée. Son état a nécessité la pose d’une valve sur le cerveau : une dérivation ventriculopéritonéale. Cette valve se bouche assez souvent et il faut intervenir chirurgicalement en urgence. L’intervention a déjà été pratiquée une dizaine de fois, et depuis la dernière opération la valve ne fonctionne pas bien (elle fait couler le liquide céphalorachidien trop vite). Noémie doit donc s’allonger souvent pour freiner cet écoulement. Le reste du temps, elle est en fauteuil. Ma question est la suivante : combien de fois peut-on sans dommage pratiquer une dérivation de ce type ? Cette question posée aux médecins n’obtient que des réponses vagues. Des parents pourraient-ils me renseigner ?
Colette Dewavrin, 03 20 72 37 28

Vivre autrement

Déclic n°130–juillet-août 2009
Je viens de recevoir Déclic et je compatis avec la personne qui vient de perdre son enfant de 15 ans. Je suis moi-même maman de deux enfants, dont une petite fille polyhandicapée décédée le 25 septembre 2008. Elle me manque énormément, ses sourires, ses gazouillis… C’était un travail sans relâche, mais maintenant qu’elle n’est plus, il faut apprendre à vivre autrement et je ne sais pas encore comment occuper mon temps libre. J’ai l’impression d’avoir vécu entre parenthèses pendant sept ans et demi. Son frère est aujourd’hui âgé de 13 ans et il est devenu autonome sans que je m’en rende compte. Il a subi comme nous toutes les contraintes liées au handicap de sa sœur qu’il adorait. Nous allons essayer de rattraper le temps perdu. Je souhaite bon courage à tous les parents d’enfants handicapés, car cela n’est pas facile tous les jours. Il ne faut jamais baisser les bras.
Marie Noe, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Vacances d’été

Déclic n°128, mars-avril 2009

Nous sommes les parents de Judith, polyhandicapée. Vous nous connaissez probablement car nous avons été suivis par Déclic en 2007 dans la rubrique « Carnets intimes ». Nous organisons un camp fin juillet en Lozère pour un petit groupe d’enfants polyhandicapés. Il est ouvert en garde de jour, en contrepartie d’une participation journalière d’au moins 40 € par enfant. Pour plus d’informations, contactez-nous! Jean-Christophe Beau-Reder, 06 83 44 37 43

À la mémoire de Maxime

Déclic n°128, mars-avril 2009

Ma lettre peut vous paraître bizarre, mais je voulais exprimer ma douleur et rendre hommage à notre fils, parti bien trop tôt. Je voulais témoigner pour tous ces parents qui ont été, comme nous, complètement bouleversés à l’annonce du handicap, mais qui le sont encore plus lorsque leur enfant décède. La naissance d’un enfant est une chose merveilleuse pour tous les parents. Nous l’avions vécu avec l’arrivée de notre fils. Maxime était un garçon souriant avec de grands yeux marron, toujours prêt pour de longues balades en voiture. Il était surtout courageux malgré son polyhandicap. Au mois d’octobre 2008, peu après ses 15 ans, il est parti. Il laisse la famille dans un profond désarroi. Le laver, l’habiller, lui donner à manger, l’embrasser, le prendre dans nos bras, etc., tous ces actes qui appartenaient à la vie quotidienne nous manquent aujourd’hui terriblement. Oui, c’était un enfant handicapé, mais c’était surtout un enfant « extra-ordinaire ».

Laurence Rose, 1717 rue de la Lys 62840 Sailly-sur-la-Lys. 

Un site pour elle

Cure thermale

Déclic n°127- janvier février 2009
La cure thermale de Salies-de-Béarn est super pour les enfants polyhandicapés. Je m’y suis rendue avec Enzo plusieurs fois et j’aimerais que d’autres parents sachent qu’il existe des endroits où nos enfants sont bien reçus. Mon fils est touché par une trisomie 18, il ne parle pas, ne marche pas… Cette cure lui a permis d’avoir des os plus gros et plus solides. En plus, pas loin des thermes, on trouve des appartements adaptés, un cinéma et des cabinets médicaux en cas d’urgence. On y passe de très bons moments en famille.
Mireille Nouguier, 06 83 43 01 63, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Centre de loisirs en péril

Déclic n°126 – novembre décembre 2008
Notre association, Clair, fonctionne depuis sept ans sur une démarche assez originale. Nous accueillons, trois semaines par an (pendant les congés des établissements), les enfants qui ne peuvent pas être intégrés dans des structures ordinaires à cause de la lourdeur de leur handicap. Chaque semaine, nous prenons en charge entre quinze et vingt jeunes de 6 à 20 ans. Nous leur offrons une structure parfaitement adaptée au polyhandicap, un encadrement de professionnels et d’animateurs motivés. Les parents comme les enfants apprécient ces temps de loisirs (peinture, piscine, visite au musée…). Mais, en ce moment, nous vivons des difficultés financières qui mettent en péril la survie de notre centre de loisirs adapté. Depuis plusieurs mois, je cherche à entrer en contact avec un établissement qui propose des services semblables aux nôtres, car si nous ne trouvons pas rapidement une solution, nous risquons de revoir toute l’organisation du centre ou de cesser l’activité. C’est la pire des solutions, malheureusement envisageable. On ne sait plus vers qui se tourner pour recevoir aides et conseils. Quelqu’un connaît-il une association ou une personne susceptibles de nous aider ? Je vous remercie par avance.
Évelyne, maman d’une jeune fille trisomique de 19 ans, 04 37 02 24 62

Vous avez dit Satva ?

Déclic n°126 – novembre décembre 2008
Je suis la maman d’un petit garçon polyhandicapé de 8 ans et j’aimerais contribuer à l’amélioration du quotidien des enfants polyhandicapés comme de leurs familles. Face aux nombreuses difficultés de garde que les parents rencontrent, je souhaiterais mettre en place une garderie du soir dans un IME qui propose de mettre ses locaux à disposition.
J’ai présenté notre projet au conseil départemental de l’APF, qui m’a informée qu’un agrément Satva serait nécessaire.
Ils n’ont pas été très aimables. Aujourd’hui, je suis donc obligée de courir après les informations. Qu’est-ce qu’un Satva ? Comment fonctionne-t-il ?
Comme d’habitude, nous devons dépenser beaucoup de temps et d’énergie pour obtenir des renseignements. À croire que la société ne veut pas nous aider à avoir une meilleure qualité de vie. C’est bien dommage ! Mais c’est notre combat et nous ne baisserons pas les bras.
Valérie Sessac, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
 

Pour monter les escaliers

Déclic n° 125 – septembre octobre 2008
Je cherche une solution temporaire, bon marché ou à bricoler, pour que Louis-Bryan, 12 ans, polyhandicapé, franchisse les trente marches d’escalier de notre appartement de vacances. Atteint du syndrome d’Ohtahara, notre enfant ne tient pas sa tête droite. Merci pour vos précieux conseils. Vous pouvez visiter son site Internet : http://louisbryan.net
Sylvie Pezard, 02 47 53 35 49

Contre la pénurie de places

Déclic n° 125 – septembre octobre 2008
Nous venons de constituer un collectif de parents d’enfants polyhandicapés et/ou atteints de troubles du comportement dans le Morbihan. Notre but est d’alerter les pouvoirs publics et organismes décideurs sur le devenir de nos enfants. En tant que parents, nous ne pouvons que constater la pénurie de places dans les établissements pour adultes handicapés et la détérioration des prises en charge par manque de moyens. Nous sommes très inquiets pour l’avenir de nos enfants, adultes et futurs adultes. Les parents doivent se mobiliser pour la création de nouveaux établissements. Aussi, nous souhaiterions savoir si, dans d’autres départements, des collectifs de parents ou des associations ont déjà effectué des démarches dans ce sens et quels en ont été les résultats. Ne dit-on pas que l’union fait la force ?
Association Les Enfants de Kervihan, Kervihan,
56580 Bréhan, 02 97 60 40 92, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
 

Grève de la faim ?

Déclic n° 124 – juillet août 2008
Mon fils, 13 ans, polyhandicapé, doit aller en cure pour ses os. Il souffre de rhumatisme et a subi plusieurs opérations. Enzo voyage en train ou en voiture, mais la Sécurité sociale refuse de financer ses frais de transport. Comment entamer cette nouvelle bataille ? Faut-il faire la grève de la faim ? J’ai 58 ans, je suis seule et je vis seulement du RMI. Une maman désespérée.
Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Quel avenir après moi ?

Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Je suis seule avec mon fils de 50 ans et j’ai toujours été seule à me battre depuis son plus jeune âge. Atteint d’infirmité psychomotrice et de déficience mentale, il ne peut pas être indépendant, même s’il est très sociable et aimé de tous ceux qui l’approchent. Maintenant j’ai 80 ans, il me faut penser à l’avenir et ce n’est pas facile de trouver un établissement qui lui convienne.
Geneviève

Changer de fauteuil, quelle galère…

Déclic n° 120 - novembre-décembre 2007
Mon fils Jérémy, 17 ans, polyhandicapé, est semi-interne en IME. Depuis quatre ans, il a grandi et grossi, j’ai donc demandé à la Sécu le remplacement de son fauteuil, devenu trop petit. Résultat : ce n’est plus pris en charge pour les personnes en institution. Après bien des recherches, nous avons appris qu’une circulaire d’une trentaine d’années stipule que les établissements doivent payer fauteuils et lits (sans en avoir les moyens), la Sécu finançant le fauteuil du domicile. En fait, chaque caisse de Sécu choisit : soit elle applique la circulaire et confie le paiement des fauteuils à l’établissement, soit elle les rembourse.
C’est lamentable que chaque personne handicapée ne puisse bénéficier de la même prise en charge. Devons-nous choisir notre lieu de résidence en fonction du remboursement de la Sécu ? On prend les parents d’enfants handicapés pour des machines à remplir des papiers, comme si le handicap ne nous prenait pas assez de temps.
Rose-Hélène Bossard, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Méchancetés en voyage

Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Je prends à maintes reprises le train et je m’interroge sur l’attitude à adopter. Mon fils Antoine voyage parfois très calmement, mais il peut aussi se mettre à pousser des cris. Dans ce cas-là, comment dois-je réagir ? Il est polyhandicapé et je ne peux le raisonner. Dernièrement, je me suis excusée auprès des passagers, surpris par ses cris stridents. Lors d’un autre voyage, une dame m’interpelle : « C’est fatigant. Vous ne pouvez rien faire ? » Là encore, je m’excuse, j’explique qu’Antoine est handicapé et que je ne peux rien faire. Cette dame est revenue à la charge, à plusieurs reprises, jusqu’à ce que je m’emporte : « Rien d’étonnant à ce que les vieux meurent seuls s’ils n’ont pas de compassion pour les enfants handicapés. » J’étais très mécontente, car ce n’est agréable pour personne. Les exemples ne manquent pas. Un jour, j’étais avec mon fils dans le hall de la gare, assise à proximité des sièges réservés aux personnes munies d’une carte d’invalidité. Une jeune fille handicapée attendait à nos côtés. Une femme s’approche, lit le panneau et s’en va en criant : « Ils font chier ! Ils n’ont pas assez avec leurs fauteuils ? » Nous sommes restés sans paroles. Mais où va-t-on ?
Thérèse

Nouveau site

Déclic n° 118 -juillet-Aaût 2007
L’Association départementale des IMC et polyhandicapés de l’Isère fêtera ses 40 ans en novembre prochain et vient d’ouvrir un site Internet à l’intention, principalement, des familles : www.polyhandicap38.org
Les internautes peuvent y échanger sur les thèmes qui les intéressent.
G. Neton

Un grand merci !

Déclic n° 115 – janvier-février 2007
Nous sommes les parents d’une jolie princesse de 3 ans, Émie. Un mois et demi après sa naissance, nous avons appris qu’elle était polyhandicapée. Alors, depuis ce jour, pour être auprès d’elle, j’ai arrêté de travailler. J’étais une simple hôtesse de caisse dans une grande enseigne, mais c’était important pour moi de garder ma place au sein du magasin. Quand j’ai parlé à mon employeur, il m’a tout de suite aidée à trouver une solution. Et, au lieu de me demander de démissionner, il m’a proposé de prendre un congé sans solde, et ce bien qu’il s’agisse d’un grand magasin. Ainsi, je sais que, si un jour j’ai la possibilité de reprendre le travail, j’aurai encore ma place. C’est un peu grâce à lui si je suis aujourd’hui toujours auprès de ma fille. Je pense qu’il n’y a pas beaucoup d’employeurs comme ça. Et moi, j’ai la chance d’en avoir un…
Cindy Demanet

Pour Élisa

Déclic n° 114 – Nnvembre-décembre 2006
Élisa a 6 ans. Elle est polyhandicapée. Nous avons développé un site Internet simple et pratique pour informer, sensibiliser, sur le handicap, les thérapies, le système nerveux, la recherche et les maladies génétiques.
www.association-elisa.com

Comment porter plainte?

Déclic n° 112 – juillet-août 2006
En France, la loi prévoit que le parent accompagnant d’un enfant lourdement handicapé quitte son emploi pour bénéficier de l’AES [AEEH] sixième catégorie, qui permet d’assurer les soins et l’éducation de cet enfant. Or, au décès de celui-ci, l’allocation est immédiatement interrompue, laissant le parent aidant dans une complète misère matérielle et humaine. Pas de droits sociaux, pas de sécurité sociale, pas d’allocation chômage ni possibilité de reconversion professionnelle. Un complet déni du travail accompli. Ce travail invisible est fourni en général par les femmes. Violence institutionnalisée contre les personnes handicapées, contre les femmes… Comment porter plainte contre un tel traitement? Je suis actuellement en arrêt maladie sans droit aux indemnités journalières, car mon travail d’aidant familial n’a pas été pris en compte. Je ne peux plus exercer ma profession, du fait de problèmes de santé. Qu’y a-t-il de prévu dans la loi? Une balle dans la nuque?
Sylvie Epaud

Petite chronique d’une vieille dame

Déclic n° 112 – juillet-août 2006
Elle va avoir 90 ans. Elle a lu et relu le livre L’éternelle spectatrice, de Thierry Décloitre. Elle s’est sentie beaucoup moins seule. Elle a pleuré, mais ça lui a fait du bien. Comme si ces années cachaient un océan de larmes jamais évacué qu’elle a déversé en une seule nuit. Elle ne sera jamais grand-mère, mais elle a plein de petits-enfants qui l’entourent: elle a adopté mon fils de suite, m’a dit que j’avais de la chance, qu’il était beau. On a la même souffrance, même si le handicap est différent. Elle vit depuis plus de soixante ans auprès de son fils polyhandicapé devenu grand, mais à jamais son bébé: il ne lui dira jamais maman, car il ne peut pas parler, et c’est à peine s’il la voit. Elle est seule, depuis la mort de son époux, à s’occuper de lui au quotidien. Elle n’a jamais voulu qu’ils se séparent, car qui mieux qu’elle saurait s’en occuper?
Laurence

Révoltant

Déclic n° 109 – janvier-février 2006
Depuis trois ans, nous voulons agrandir notre domicile en l’adaptant à notre fils, Jérémie, polyhandicapé et atteint de troubles autistiques. Nous avons pris contact avec le dispositif pour la vie autonome et fait une demande de subvention auprès d’une association qui apporte une aide au logement pour les personnes handicapées. Mais nous avons été gratifiés d’une fin de non-recevoir. On nous a dit que notre dossier était trop compliqué et notre projet trop ambitieux. La colère m’a pris, j’ai appelé. Au bout du fil, j’ai un charmant monsieur qui m’explique que c’est une catastrophe d’habiter en Maine-et-Loire, car c’est un mauvais département administratif. Pour mes amis qui habitent ailleurs, c’est pareil. Eux ont tous abandonné, mais je ne veux pas baisser les bras.
M. et Mme Bossard

Prix de journée

Déclic n° 109 – janvier-février 2006
Dans le dernier Déclic, une lectrice racontait que le directeur de l’IEM de son fils polyhandicapé de 10 ans refusait qu’il se rende un après-midi par semaine dans un centre de loisirs qui accueille des enfants valides et handicapés, car l’établissement craignait de ne plus percevoir le prix de journée. Ce prix est acquis à l’établissement du moment que le repas est pris par l’enfant. Nombre de parents, dans notre IME, récupèrent leurs enfants après le repas pour les emmener au centre de loisirs. Rien ne vous empêche de négocier avec le directeur.
Mme Coretezi

Fiez-vous à votre instinct !

Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005
Pour notre fille Aline, on doit faire le deuil de plein de choses. On se sent souvent seuls, car nous n’avons rien en commun avec les autres parents. Quand mes collègues parlent de leurs enfants, je me sens bien loin de leurs petits tracas et je préfère me taire. Quel sera l’avenir d’Aline ? Plus le temps passe, plus nous désespérons de la voir marcher, parler, être autonome... Nous n’avons trouvé aucun cas similaire au sien, mais nous connaissons plusieurs enfants concernés par la monosomie 1p36. Ce qui nous aide, c’est de pouvoir dialoguer avec d’autres parents. Je souhaiterais également encourager les parents à se fier à leur instinct et à ne pas laisser faire le corps médical. Personne ne connaît mieux que nous nos enfants.
M. et Mme Lemire

Trop beau pour être vrai

Déclic n° 104 – mars-avril 2005
Dans la plupart des enquêtes, les familles se disent satisfaites des institutions où est placé l’un des leurs. Mais les journalistes manquent d’informations sur le concret, le quotidien, le réel. Il faut beaucoup de temps pour juger de la prise en charge offerte au polyhandicapé. Et certaines institutions n’hésitent pas à donner une image idéale de la vie dans leurs murs. En exposant les photos d’une sortie un beau jour d’été, alors qu’elles ne se donnent pas la peine de sortir leurs pensionnaires à l’air libre une demi-heure par jour. En affirmant que la nourriture est très bonne, tout en refusant aux parents de venir assister à un repas - c’est le cas dans la MAS où notre fille vit depuis dix ans. Cette volonté de monopoliser l’information n’est pas de nature à aider à l’approche des besoins des personnes polyhandicapées. Au contraire.
Éric Guilloux

Après le  coma

Déclic n° 104 – mars-avril 2005
Traumatisé crânien, mon fils demeure lourdement handicapé après six mois de coma. Contrairement à l’impression extérieure qu’il donne, il comprend beaucoup de choses. Depuis deux ans, il mène, à son rythme, une réflexion sur son état et sur ce qu’il peut faire maintenant. Son site aidera peut-être des personnes à continuer d’espérer auprès d’un proche dans la même situation.
Élisabeth Malice, http://monsite.wanadoo.fr/ralentir.svp

Odieux

Déclic n° 103 – janvier-février 2005
Je me trouvais, avec mon fils polyhandicapé, dans une file d’attente. Je me suis présentée au guichet en demandant à la jeune fille devant moi de me laisser passer. Elle m’a répondu : « Je n’en ai rien à faire de votre sac à patates, vous trouvez que ce n’est pas assez d’avoir une place de parking ? » Le monsieur du guichet a fait mine de ne rien entendre. Mon fils était devant elle, je ne sais pas décrire ce que j’ai ressenti.
Mme Luong

Le droit de jouer !

Déclic n° 102 – novembre-décembre 2004
Je voudrais pousser un coup de gueule concernant les équipements pour nos enfants dans les aires de jeux. Quand j’y amène ma fille polyhandicapée, je me trouve désemparée : il n’y a rien d’adapté pour elle. Et cela vaut pour combien d’autres enfants ?
Pas de balançoire adaptée, ni de tourniquet où elle puisse s’asseoir en étant bien tenue ou attachée. Comment partager un moment de bien-être et de détente dans ces conditions ? Ne faut-il pas faire prendre conscience de cette situation à nos élus ?
Françoise Brun

Filière spécialisée : mieux pour lui

Déclic n° 101 – septembre-octobre 2004
Je suis maman d’un petit garçon infirme moteur cérébral de 6 ans, Bastian, que j’aime très fort et dont je suis très fière. Je lis régulièrement des témoignages de parents qui veulent à tout prix intégrer leurs enfants dans une école dite « normale ». Mais quoi que l’on fasse, ils ne seront jamais “normaux”. Mon fils a passé un an dans une crèche où rien n’était adapté pour lui et où il n’évoluait pas. Personne ne jouait avec lui et il n’était pas heureux. Aujourd’hui il est dans une école spécialisée avec du matériel adapté, il a des amis et fait des progrès considérables. Alors, cessons de vouloir normaliser nos enfants à tout prix et donnons-leur plutôt les moyens de réussir ! Ils se sentiront mieux et moins différents dans des écoles adaptées pour eux.
Christel Feugere

Julien a quitté son nid

Déclic n° 99 – mai-juin 2004
Le 4 mars 2004, à 5 heures du matin, j’ai été tirée de mon sommeil par le médecin de l’IME, qui m’annonçait la mort de mon fils Julien. J’ai hurlé : « C’est un cauchemar, vous vous êtes trompé. » Arnaud, son frère, se souviendra probablement toute sa vie de ce réveil. Je n’ai pas pensé à le ménager. À 14 ans et demi, Julien était fatigué de lutter. Dans son IME, il avait trouvé un havre de paix où il était enfin accepté dans son immense régression. Il savait attirer la sympathie chez ceux qui se donnaient la peine de le regarder et de lui parler. Dans cet IME, il avait enfin trouvé son nid. Aujourd’hui, toute l’équipe parle de lui avec à la fois un grand sourire et la gorge nouée... Julien a été leur “histoire”, celle d’un bébé ramené du Chili un jour de septembre 1989. Peut-être son âme y est-elle retournée...

On arrache ? (suite)

Déclic n° 100 – juillet-août 2004
En réponse au courrier d’Anne-Louise Chiari (Déclic n° 99) sur les soins dentaires : certains odontologistes s’intéressent au public handicapé. J’ai assisté à une présentation faite par le responsable du service d’odontologie du Vinatier, à Lyon, lors d’une assemblée générale de l’Association Sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB). Dans son service, la famille participe aux soins, on encourage le plus possible la personne à s’exprimer. Il y a une approche psychologique et une prémédication sédative pour éviter, autant que possible, l’anesthésie générale. Ce médecin défendait une meilleure prise en charge, notamment en institution. Mais, effectivement, il évoquait des « horreurs » dans des bouches pas soignées, et il s’interrogeait sur les conduites de repli et les colères terribles que cela peut engendrer.
Françoise Thomas-Vialettes

Denise Roviras

On attend... puis on arrache
Déclic n° 99 – mai-juin 2004
Comment faire lorsque son enfant ne veut pas se laisser soigner les dents ? C’est une question très compliquée, car les caries se développent vite avec les problèmes de salivation acide et la difficulté à bien brosser les dents. Mais il semble que la Sécurité sociale ne rembourse pas tous les soins sous anesthésie et que les hôpitaux et cliniques ne soient pas outillés pour nos enfants. Alors on attend, puis on arrache, avec la souffrance et les problèmes digestifs que cela pose.
Anne-Louise Chiari

Bandana

Déclic n° 99 – mai-juin 2004
Ma fille polyhandicapée bave. Pour sortir, je lui mets un bandana plutôt qu’un bavoir. C’est plus agréable et plus joli, non ?
Marianne

Commentaires

Ajouter un nouveau Rechercher

Ecrire un commentaire
Nom:
Email:	ne pas notifiernotifier
Website:
Titre:
	Saisissez le code que vous voyez.

chavey - POUR ME CONTACTER!!!   | 93.24.247.53 | 26-07-2010 13:04:35 chavey.stephanie@neuf.fr

chavey - Pas seule et pourtant isoler..   | 93.24.247.53 | 26-07-2010 13:02:43 Bonjour, Comme vs toutes et tous je suis la tres fiere maman d'un petit garçon polyhandicapé de 8 ans, Lucas. Fière oui mais aussi un peu effrayé et depassé par cette situation.. Voir mon enfant dans son etat (deficiant moteur et cerebrale, il ne parle pas ne marche pas...mais sourit beaucoup:-)) honnetement j'ai beaucoup de mal à le digérer. Je voudrais l'aider, non pas le changer mais adoucir chaque jour de son existence, ds le fond je donnerai tout rien que pour ça, pour lui, mais je me sent seule, je ne sais pas vers qui me tourner, par ou commencer. Il est en pension complète ds un IME à 1h30 de chez moi depuis 1 année et 11 mois et je me pose beaucoup de question sur sa prise en charge , son bien etre quotidien et meme sa santé sur certain point... S il vs plait si vous pensez avoir le moindre conseil à me donner ou experience à me faire partager contactez moi au plus vite. Merci beaucoup. Stéphanie.

alice - violence   | 90.46.63.127 | 30-06-2010 13:58:45 bonjours, je vais passer en 3eme année d'une ecole d'infirmiere... Je travaille en remplacment dans une MAS. J'aimerais faire mon travail de fin d'etude sur les difficultés que rencontre les soignants face aux actes violents, aux actes d'automutilation des personnes polyhandicapé... Mon sujet est pour le moment tres vaste, ce n'est qu'une idée, une formulation de depart... Je pensais alors que vous pourriez peu etre m'aider, ayant un contact direct avec une personne polyhandicapé... des idées, des suggestions... Merci a vous alice

jurihand - 100 % AIE     | 86.194.9.211 | 12-04-2010 15:26:18 Le site Ameli nous explique les A.L.D. qui deviennent des A.L.D. avec protocole de soins Votre médecin traitant a établi pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre affection de longue durée (A.L.D.) exonérante ? Il s

La rédaction de Déclic - En réponse à garbay   | 86.193.52.6 | 22-01-2010 09:17:48 Bonjour, Saviez-vous qu'il existe des lève-personne de piscine, disponibles dans le commerce (en tapant lève-personne dans un moteur de recherche par exemple) ? Allez sur le site de la Fédération nationale des centres d'information et de conseil en aides techniques, www.fencicat.fr, qui vous indiquera le centre d'information le plus proche de chez vous, afin d'avoir les informations qui vous permettront de faire le choix le plus adapté à votre enfant. Cordialement, La rédaction

garbay - acces piscine privee   | 90.55.250.248 | 14-06-2009 21:28:48 Maman de Quentin,11 ans, polyhandicapé (syndrome de West), je recherche une solution pour lui permettre l'accès à la piscine que nous avons fait en partie pour lui permettre de profiter les joies de la baignade. Quentin présente une puberté précoce qui lui a fait prendre beaucoup de poids et il est maintenant très difficile de le porter (55 kg). Pouvez-vous nous donner vos solutions ? nous sommes preneurs de tous les conseils que vous pourrez nous donner

le calvarre - alexandre   | 90.12.107.73 | 09-02-2009 11:50:52 notre petit bonhomme polyhandicape, sous gastrostomie depuis 1an , est decede le06 01 09 ;notre douleur est immense ,on ne comprend pas ce qui nous arrive puisqu' alexandre allait beaucoup mieux; j'aimerais discuter avec des parents qui ont du faire face a cette meme incomprehension. merci

bouzouidja tewfiq - cherche un fauteuil pour polyh   | 41.200.119.19 | 01-07-2008 19:27:42 appel a une ame charitable ( en france) :c'est juste une demande d'aide pour acquérir un fauteuil (meme d'occasion) pour ma fille unique de 05 ans polyhandicapée à la suite d'une faute medicale en algerie

Powered by !JoomlaComment 3.1.0

Copyright (C) 2007 Alain Georgette / Copyright (C) 2006 Frantisek Hliva. All rights reserved.