Quel avenir après moi ?
Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Je suis seule avec mon fils de 50 ans et j’ai toujours été seule à me battre depuis son plus jeune âge. Atteint d’infirmité psychomotrice et de déficience mentale, il ne peut pas être indépendant, même s’il est très sociable et aimé de tous ceux qui l’approchent. Maintenant j’ai 80 ans, il me faut penser à l’avenir et ce n’est pas facile de trouver un établissement qui lui convienne.
Geneviève
Changer de fauteuil, quelle galère…Déclic n° 120 - novembre-décembre 2007
Mon fils Jérémy, 17 ans, polyhandicapé, est semi-interne en IME. Depuis quatre ans, il a grandi et grossi, j’ai donc demandé à la Sécu le remplacement de son fauteuil, devenu trop petit. Résultat : ce n’est plus pris en charge pour les personnes en institution. Après bien des recherches, nous avons appris qu’une circulaire d’une trentaine d’années stipule que les établissements doivent payer fauteuils et lits (sans en avoir les moyens), la Sécu finançant le fauteuil du domicile. En fait, chaque caisse de Sécu choisit : soit elle applique la circulaire et confie le paiement des fauteuils à l’établissement, soit elle les rembourse.
C’est lamentable que chaque personne handicapée ne puisse bénéficier de la même prise en charge. Devons-nous choisir notre lieu de résidence en fonction du remboursement de la Sécu ? On prend les parents d’enfants handicapés pour des machines à remplir des papiers, comme si le handicap ne nous prenait pas assez de temps.
Rose-Hélène Bossard,
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Méchancetés en voyageDéclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Je prends à maintes reprises le train et je m’interroge sur l’attitude à adopter. Mon fils Antoine voyage parfois très calmement, mais il peut aussi se mettre à pousser des cris. Dans ce cas-là, comment dois-je réagir ? Il est polyhandicapé et je ne peux le raisonner. Dernièrement, je me suis excusée auprès des passagers, surpris par ses cris stridents. Lors d’un autre voyage, une dame m’interpelle : « C’est fatigant. Vous ne pouvez rien faire ? » Là encore, je m’excuse, j’explique qu’Antoine est handicapé et que je ne peux rien faire. Cette dame est revenue à la charge, à plusieurs reprises, jusqu’à ce que je m’emporte : « Rien d’étonnant à ce que les vieux meurent seuls s’ils n’ont pas de compassion pour les enfants handicapés. » J’étais très mécontente, car ce n’est agréable pour personne. Les exemples ne manquent pas. Un jour, j’étais avec mon fils dans le hall de la gare, assise à proximité des sièges réservés aux personnes munies d’une carte d’invalidité. Une jeune fille handicapée attendait à nos côtés. Une femme s’approche, lit le panneau et s’en va en criant : « Ils font chier ! Ils n’ont pas assez avec leurs fauteuils ? » Nous sommes restés sans paroles. Mais où va-t-on ?
Thérèse
Nouveau siteDéclic n° 118 -juillet-Aaût 2007
L’Association départementale des IMC et polyhandicapés de l’Isère fêtera ses 40 ans en novembre prochain et vient d’ouvrir un site Internet à l’intention, principalement, des familles : www.polyhandicap38.org
Les internautes peuvent y échanger sur les thèmes qui les intéressent.
G. Neton
Un grand merci !Déclic n° 115 – janvier-février 2007
Nous sommes les parents d’une jolie princesse de 3 ans, Émie. Un mois et demi après sa naissance, nous avons appris qu’elle était polyhandicapée. Alors, depuis ce jour, pour être auprès d’elle, j’ai arrêté de travailler. J’étais une simple hôtesse de caisse dans une grande enseigne, mais c’était important pour moi de garder ma place au sein du magasin. Quand j’ai parlé à mon employeur, il m’a tout de suite aidée à trouver une solution. Et, au lieu de me demander de démissionner, il m’a proposé de prendre un congé sans solde, et ce bien qu’il s’agisse d’un grand magasin. Ainsi, je sais que, si un jour j’ai la possibilité de reprendre le travail, j’aurai encore ma place. C’est un peu grâce à lui si je suis aujourd’hui toujours auprès de ma fille. Je pense qu’il n’y a pas beaucoup d’employeurs comme ça. Et moi, j’ai la chance d’en avoir un…
Cindy Demanet
Pour ÉlisaDéclic n° 114 – Nnvembre-décembre 2006
Élisa a 6 ans. Elle est polyhandicapée. Nous avons développé un site Internet simple et pratique pour informer, sensibiliser, sur le handicap, les thérapies, le système nerveux, la recherche et les maladies génétiques.
www.association-elisa.com
Comment porter plainte?Déclic n° 112 – juillet-août 2006
En France, la loi prévoit que le parent accompagnant d’un enfant lourdement handicapé quitte son emploi pour bénéficier de l’AES [AEEH] sixième catégorie, qui permet d’assurer les soins et l’éducation de cet enfant. Or, au décès de celui-ci, l’allocation est immédiatement interrompue, laissant le parent aidant dans une complète misère matérielle et humaine. Pas de droits sociaux, pas de sécurité sociale, pas d’allocation chômage ni possibilité de reconversion professionnelle. Un complet déni du travail accompli. Ce travail invisible est fourni en général par les femmes. Violence institutionnalisée contre les personnes handicapées, contre les femmes… Comment porter plainte contre un tel traitement? Je suis actuellement en arrêt maladie sans droit aux indemnités journalières, car mon travail d’aidant familial n’a pas été pris en compte. Je ne peux plus exercer ma profession, du fait de problèmes de santé. Qu’y a-t-il de prévu dans la loi? Une balle dans la nuque?
Sylvie Epaud
Petite chronique d’une vieille dameDéclic n° 112 – juillet-août 2006
Elle va avoir 90 ans. Elle a lu et relu le livre L’éternelle spectatrice, de Thierry Décloitre. Elle s’est sentie beaucoup moins seule. Elle a pleuré, mais ça lui a fait du bien. Comme si ces années cachaient un océan de larmes jamais évacué qu’elle a déversé en une seule nuit. Elle ne sera jamais grand-mère, mais elle a plein de petits-enfants qui l’entourent: elle a adopté mon fils de suite, m’a dit que j’avais de la chance, qu’il était beau. On a la même souffrance, même si le handicap est différent. Elle vit depuis plus de soixante ans auprès de son fils polyhandicapé devenu grand, mais à jamais son bébé: il ne lui dira jamais maman, car il ne peut pas parler, et c’est à peine s’il la voit. Elle est seule, depuis la mort de son époux, à s’occuper de lui au quotidien. Elle n’a jamais voulu qu’ils se séparent, car qui mieux qu’elle saurait s’en occuper?
Laurence
RévoltantDéclic n° 109 – janvier-février 2006
Depuis trois ans, nous voulons agrandir notre domicile en l’adaptant à notre fils, Jérémie, polyhandicapé et atteint de troubles autistiques. Nous avons pris contact avec le dispositif pour la vie autonome et fait une demande de subvention auprès d’une association qui apporte une aide au logement pour les personnes handicapées. Mais nous avons été gratifiés d’une fin de non-recevoir. On nous a dit que notre dossier était trop compliqué et notre projet trop ambitieux. La colère m’a pris, j’ai appelé. Au bout du fil, j’ai un charmant monsieur qui m’explique que c’est une catastrophe d’habiter en Maine-et-Loire, car c’est un mauvais département administratif. Pour mes amis qui habitent ailleurs, c’est pareil. Eux ont tous abandonné, mais je ne veux pas baisser les bras.
M. et Mme Bossard
Prix de journéeDéclic n° 109 – janvier-février 2006
Dans le dernier Déclic, une lectrice racontait que le directeur de l’IEM de son fils polyhandicapé de 10 ans refusait qu’il se rende un après-midi par semaine dans un centre de loisirs qui accueille des enfants valides et handicapés, car l’établissement craignait de ne plus percevoir le prix de journée. Ce prix est acquis à l’établissement du moment que le repas est pris par l’enfant. Nombre de parents, dans notre IME, récupèrent leurs enfants après le repas pour les emmener au centre de loisirs. Rien ne vous empêche de négocier avec le directeur.
Mme Coretezi
Fiez-vous à votre instinct !Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005
Pour notre fille Aline, on doit faire le deuil de plein de choses. On se sent souvent seuls, car nous n’avons rien en commun avec les autres parents. Quand mes collègues parlent de leurs enfants, je me sens bien loin de leurs petits tracas et je préfère me taire. Quel sera l’avenir d’Aline ? Plus le temps passe, plus nous désespérons de la voir marcher, parler, être autonome... Nous n’avons trouvé aucun cas similaire au sien, mais nous connaissons plusieurs enfants concernés par la monosomie 1p36. Ce qui nous aide, c’est de pouvoir dialoguer avec d’autres parents. Je souhaiterais également encourager les parents à se fier à leur instinct et à ne pas laisser faire le corps médical. Personne ne connaît mieux que nous nos enfants.
M. et Mme Lemire
Trop beau pour être vraiDéclic n° 104 – mars-avril 2005
Dans la plupart des enquêtes, les familles se disent satisfaites des institutions où est placé l’un des leurs. Mais les journalistes manquent d’informations sur le concret, le quotidien, le réel. Il faut beaucoup de temps pour juger de la prise en charge offerte au polyhandicapé. Et certaines institutions n’hésitent pas à donner une image idéale de la vie dans leurs murs. En exposant les photos d’une sortie un beau jour d’été, alors qu’elles ne se donnent pas la peine de sortir leurs pensionnaires à l’air libre une demi-heure par jour. En affirmant que la nourriture est très bonne, tout en refusant aux parents de venir assister à un repas - c’est le cas dans la MAS où notre fille vit depuis dix ans. Cette volonté de monopoliser l’information n’est pas de nature à aider à l’approche des besoins des personnes polyhandicapées. Au contraire.
Éric Guilloux
Après le comaDéclic n° 104 – mars-avril 2005
Traumatisé crânien, mon fils demeure lourdement handicapé après six mois de coma. Contrairement à l’impression extérieure qu’il donne, il comprend beaucoup de choses. Depuis deux ans, il mène, à son rythme, une réflexion sur son état et sur ce qu’il peut faire maintenant. Son site aidera peut-être des personnes à continuer d’espérer auprès d’un proche dans la même situation.
Élisabeth Malice, http://monsite.wanadoo.fr/ralentir.svp
OdieuxDéclic n° 103 – janvier-février 2005
Je me trouvais, avec mon fils polyhandicapé, dans une file d’attente. Je me suis présentée au guichet en demandant à la jeune fille devant moi de me laisser passer. Elle m’a répondu : « Je n’en ai rien à faire de votre sac à patates, vous trouvez que ce n’est pas assez d’avoir une place de parking ? » Le monsieur du guichet a fait mine de ne rien entendre. Mon fils était devant elle, je ne sais pas décrire ce que j’ai ressenti.
Mme Luong
Le droit de jouer !Déclic n° 102 – novembre-décembre 2004
Je voudrais pousser un coup de gueule concernant les équipements pour nos enfants dans les aires de jeux. Quand j’y amène ma fille polyhandicapée, je me trouve désemparée : il n’y a rien d’adapté pour elle. Et cela vaut pour combien d’autres enfants ?
Pas de balançoire adaptée, ni de tourniquet où elle puisse s’asseoir en étant bien tenue ou attachée. Comment partager un moment de bien-être et de détente dans ces conditions ? Ne faut-il pas faire prendre conscience de cette situation à nos élus ?
Françoise Brun
Filière spécialisée : mieux pour luiDéclic n° 101 – septembre-octobre 2004
Je suis maman d’un petit garçon infirme moteur cérébral de 6 ans, Bastian, que j’aime très fort et dont je suis très fière. Je lis régulièrement des témoignages de parents qui veulent à tout prix intégrer leurs enfants dans une école dite « normale ». Mais quoi que l’on fasse, ils ne seront jamais “normaux”. Mon fils a passé un an dans une crèche où rien n’était adapté pour lui et où il n’évoluait pas. Personne ne jouait avec lui et il n’était pas heureux. Aujourd’hui il est dans une école spécialisée avec du matériel adapté, il a des amis et fait des progrès considérables. Alors, cessons de vouloir normaliser nos enfants à tout prix et donnons-leur plutôt les moyens de réussir ! Ils se sentiront mieux et moins différents dans des écoles adaptées pour eux.
Christel Feugere
Julien a quitté son nidDéclic n° 99 – mai-juin 2004
Le 4 mars 2004, à 5 heures du matin, j’ai été tirée de mon sommeil par le médecin de l’IME, qui m’annonçait la mort de mon fils Julien. J’ai hurlé : « C’est un cauchemar, vous vous êtes trompé. » Arnaud, son frère, se souviendra probablement toute sa vie de ce réveil. Je n’ai pas pensé à le ménager. À 14 ans et demi, Julien était fatigué de lutter. Dans son IME, il avait trouvé un havre de paix où il était enfin accepté dans son immense régression. Il savait attirer la sympathie chez ceux qui se donnaient la peine de le regarder et de lui parler. Dans cet IME, il avait enfin trouvé son nid. Aujourd’hui, toute l’équipe parle de lui avec à la fois un grand sourire et la gorge nouée... Julien a été leur “histoire”, celle d’un bébé ramené du Chili un jour de septembre 1989. Peut-être son âme y est-elle retournée...
On arrache ? (suite)Déclic n° 100 – juillet-août 2004
En réponse au courrier d’Anne-Louise Chiari (Déclic n° 99) sur les soins dentaires : certains odontologistes s’intéressent au public handicapé. J’ai assisté à une présentation faite par le responsable du service d’odontologie du Vinatier, à Lyon, lors d’une assemblée générale de l’Association Sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB). Dans son service, la famille participe aux soins, on encourage le plus possible la personne à s’exprimer. Il y a une approche psychologique et une prémédication sédative pour éviter, autant que possible, l’anesthésie générale. Ce médecin défendait une meilleure prise en charge, notamment en institution. Mais, effectivement, il évoquait des « horreurs » dans des bouches pas soignées, et il s’interrogeait sur les conduites de repli et les colères terribles que cela peut engendrer.
Françoise Thomas-Vialettes
Denise RovirasOn attend... puis on arrache
Déclic n° 99 – mai-juin 2004
Comment faire lorsque son enfant ne veut pas se laisser soigner les dents ? C’est une question très compliquée, car les caries se développent vite avec les problèmes de salivation acide et la difficulté à bien brosser les dents. Mais il semble que la Sécurité sociale ne rembourse pas tous les soins sous anesthésie et que les hôpitaux et cliniques ne soient pas outillés pour nos enfants. Alors on attend, puis on arrache, avec la souffrance et les problèmes digestifs que cela pose.
Anne-Louise Chiari
BandanaDéclic n° 99 – mai-juin 2004
Ma fille polyhandicapée bave. Pour sortir, je lui mets un bandana plutôt qu’un bavoir. C’est plus agréable et plus joli, non ?
Marianne
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