|
La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Lyon le 6 juillet 2007.
Les participantsPatricia est la maman de Bruno, 17 ans, porteur de trisomie 21.
Aïcha est la maman d’Otman, 11 ans, atteint de handicap mental à la suite d’une sclérose tubéreuse de Bourneville.
Marie-Hélène est la maman de Samuel, 6 ans, autiste, atteint de troubles envahissants du développement (TED).
Anne est la maman de Maxime, 15 ans, autiste, atteint de TED, et d’Antoine, 12 ans, handicapé moteur.
Wahida est la maman de Wassim, 10 ans, handicapé mental.
Nathalie est la maman de Florian, 3 ans et demi, atteint du syndrome de Mowat-Wilson. Pour la directrice, Bruno était un Martien !Wahida Nous aurions aimé une scolarité normale pour Wassim. Nous avons essayé la maternelle, mais il ne pouvait y aller qu’une heure par semaine, temps de présence de l’auxiliaire de vie scolaire. Parfois l’AVS ne venait pas, sans me prévenir. Un jour, j’ai emmené mon fils à l’Inspection académique en menaçant de le leur confier pendant une heure, puisque l’AVS n’était pas là. Ils ont eu tellement peur en voyant Wassim se cogner la tête et se mordre qu’ils l’ont appelée. Après ça, elle a toujours été à l’heure ! Aujourd’hui il a 10 ans, et j’ai encore dû me bagarrer pour qu’il entre en IME. C’était ça ou rester à la maison.
Patricia Notre fils a toujours été en milieu ordinaire. Nous ne voulions pas qu’il aille dans une école spécialisée, puisqu’il était capable de faire autre chose. Il a intégré un jardin d’enfants. Puis on a essayé de le mettre dans une école maternelle, mais la directrice nous a posé des problèmes. C’était comme si on lui demandait d’intégrer un Martien ! Bruno est donc resté au jardin d’enfants, jusqu’à ce qu’il intègre une CLIS en primaire, avec des enseignants à l’écoute. Ensuite nous nous sommes battus pour qu’il aille en UPI au collège, puis en lycée professionnel. Aujourd’hui, c’est son intégration professionnelle qui nous préoccupe.
Anne Il faut de l’opiniâtreté, sinon on finit par lâcher. C’est un combat si épuisant ! Maxime est en UPI depuis trois ans. Nous avons demandé qu’il bénéficie des cours d’histoire-géographie, parce que ça l’intéresse. Mais on nous a répondu : « C’est impossible car il ne peut pas prendre des notes. » Les petites mesquineriesMarie-Hélène J’ai toujours proposé d’accompagner mon fils pendant les sorties, et ça se passait bien. Mais l’an dernier, l’école a refusé d’accueillir Samuel pour la sortie de quatre jours en fin d’année. J’ai été prévenue au dernier moment, trop tard pour les accompagner. Ils s’étaient arrangés pour que Samuel ne soit pas là.
Anne Dans le scolaire, j’ai eu des bagarres de toutes sortes. Antoine a des lésions cérébrales qui affectent son élocution, on le comprend très mal. Quand il était en CLIS, il était exclu des sorties et des spectacles de fin d’année, et je ne savais pas qu’on ne lui avait donné aucun rôle dans la pièce de théâtre. Pas même un déguisement. Aucun effort, c’était lamentable ! Antoine se réjouissait aussi pour une sortie au jardin d’acclimatation. La directrice ne l’a pas mis dans le bus ; mon fils était malade, m’a-t-on dit. Pourtant j’avais proposé de les accompagner. Finalement je l’ai emmené moi-même, et il s’est éclaté toute la journée. J’ai vécu tellement de situations similaires. J’en ai parfois pleuré. Le seul recours : se débrouillerMarie-Hélène Pour nos enfants, c’est vital que la prise en charge reste entre nos mains. Parmi les professionnels, il y a des bons, mais il y en a aussi qui sont complètement à côté de la plaque, par méconnaissance de certaines pathologies, en particulier l’autisme. Et il y a ceux qui pensent être les seuls à pouvoir faire quelque chose pour votre gosse et qui vous disent de ne surtout pas vous en mêler ! Si l’on ne suit pas avec un esprit critique ce qui se passe, on peut perdre des années en faisant confiance.
Aïcha Il faut rester vigilant, se demander ce qui est vraiment bien pour notre enfant. J’ai déjà refusé un nouveau traitement parce que celui que mon fils avait lui convenait très bien.
Marie-Hélène Samuel a été diagnostiqué autiste à 3 ans, et nous sommes malheureusement tombés entre les mains d’un CATTP. Nous avons perdu deux ans à demander des séances d’orthophonie et de psychomotricité que l’on n’a jamais eues. Maintenant Samuel en bénéficie, et il progresse. Quand on n’est pas d’accord avec les professionnels, on n’a qu’un seul recours, c’est de dire : « Au revoir, je me débrouille ! » Wahida Je réclame aussi de l’orthophonie à l’IME depuis deux ans, sans résultat. Ces gens ne voient pas ce que nous voyons à la maison. Ils croient qu’on fabule. J’ai fini par appeler différents orthophonistes privés, j’ai raconté l’histoire de mon fils et j’ai été prise en liste d’attente. Il y a de l’écoute chez les professionnels, mais il faut encore aller pousser des portes. Et maintenant, l’orthophoniste de l’IME veut bien faire un bilan avec Wassim !
Nathalie J’ai souhaité que mon fils ait des séances de kinésithérapie. Je l’ai réclamé fortement l’an dernier auprès du Camsp qui le prend en charge, mais on m’a répondu que ce n’était pas possible. Pourtant je suis convaincue que cela lui apporterait beaucoup. J’ai donc réitéré ma demande pour cette rentrée, et on m’a entendue : Florian va être réévalué et j’ai bon espoir que cela débouche sur de la kinésithérapie.
Anne Quant à moi, je voudrais dénoncer l’impuissance des parents, leur difficulté à se faire entendre. La nouvelle loi laisse une très grande place aux décisions des parents, mais dans la réalité ça ne se passe pas comme ça. On ne nous écoute pas.
Marie-Hélène Le problème, c’est qu’on écrit de nouveaux textes mais qu’on laisse les mêmes personnes aux mêmes postes… On ne peut pas avancer de cette façon.
(Source : Déclic n°120, novembre-décembre 2007)
|
DERNIERE CHRONIQUE
