Papa, maman : différents ?

André est le père de Yoann, 20 ans, dysphasique.
Pascale est la maman de Virginie, 20 ans, qui a un syndrome autistique et le syndrome d’Angelman.
Séverine est la maman de Florian, 7 ans et demi, qui a un retard global.
Josiane est la maman d’Anna, trisomique 21.
Aïcha est la maman de Médhie, 10 ans, et de Rayan, 7 ans, tous deux épileptiques.
Claudine a pris sous son aile René, un jeune myopathe de 20 ans.

C’est moi qui contrôle tout

Josiane Si les papas ont tendance à garder une vie sociale et les mamans tendance à cocooner en famille, alors je suis plutôt un papa ! Je ne veux pas arrêter de travailler et je n’arrêterai pas. Mais cela dépend peut-être du handicap. Notre fille est trisomique, pas polyhandicapée.

Aïcha Moi, je ne peux pas laisser mon mari s’occuper du handicap de mes enfants. Parce que je veux tout savoir et que je ne serais pas tranquille. J’ai arrêté de travailler, donc c’est moi qui contrôle tout. Le pédopsychiatre me conseille d’être plus souple, mais je n’y arrive pas, je culpabilise trop.

Pascale Nous avons l’un comme l’autre des vies professionnelles très agitées. D’une certaine façon, ça aide. J’étais souvent à l’étranger, je ne pouvais emmener ma fille ni chez l’orthophoniste, ni chez le kiné, ni où que ce soit. Mon mari était donc obligé de faire les lessives, de préparer le repas et de s’occuper des enfants. Maintenant, on est interchangeables sur le plan pratique. Aucun n’a pris le pouvoir sur l’autre.

Claudine Moi, je suis une maman couveuse, au courant de tout, qui gère tout. Et mon mari, c’est l’homme qui travaille et qui ramène ce qu’il faut à la maison, où il est un peu l’invité ! Il ne voit pas s’il y a de la vaisselle, si le gamin a besoin de prendre sa douche…

Séverine C’est vrai que le papa se repose beaucoup sur moi. Quand il y a un rendez-vous médical important, j’exige qu’il vienne. Lui préférerait que je lui fasse un compte rendu. Au fond, je sais qu’il a encore du mal à accepter. Notre fils a fait un spectacle de gym dans le cadre scolaire, et il n’a jamais pu y aller. Je crois qu’il avait un peu honte.

Un autre homme auquel s’identifier

Pascale Nous sommes un modèle atypique qui a évolué avec le temps. Mon mari, qui ne verbalise pas ses sentiments, a très mal vécu l’annonce du handicap. C’était plus facile pour moi. L’homme s’occupe de l’extérieur, de la vie sociale. Et, en fait, c’est beaucoup plus dur lorsqu’on va vers l’extérieur avec un enfant handicapé, parce que tous les regards se retournent sur nous. J’ai l’impression que c’est plus difficile pour les pères que pour les mères. Nous, on se raccroche à la relation charnelle qui existe entre l’enfant et sa mère. On se dit : « D’accord, il ne sait pas bien marcher, mais c’est le plus beau ! » Un père sait moins comment évoluer face au handicap. Quand mon mari me disait : « Je ne veux pas partir à l’étranger avec Virginie », est-ce qu’il avait peur du regard des étrangers sur sa fille, ou de la logistique à imaginer ? Je ne sais pas, mais il ne voyait que les problèmes !

Josiane Moi, je serais un peu comme votre mari : j’appréhende. On a déjà voyagé sac au dos avant la naissance de la petite, mais je pense qu’on ne recommencera pas. Ce n’est déjà pas évident d’élever un enfant ; on dit que ce n’est pas fait pour rassembler les couples. Quand le petit est handicapé, c’est encore plus vrai.

Pascale C’est un catalyseur : soit on converge, soit ça explose. Durant une période, on était près du divorce. On a reconstruit les morceaux, et puis on a eu ensemble un engagement associatif très fort. Avoir des objectifs communs, ça aide.

Claudine Le handicap, ça peut aussi ressouder. Chez nous, les enfants étaient élevés, et on travaillait ensemble. Le couple battait de l’aile, parce que travailler ensemble, c’est extrêmement difficile. L’arrivée de René nous a permis de nous poser chacun dans notre coin. Et puis, comme nous l’aimons beaucoup tous les deux, le couple en est ressorti assaini. On peut aussi vivre le handicap comme ça.

Pascale Quand on a fait les recherches génétiques, mon mari a un peu dérapé, en me disant : « Je suis sûr que ça vient de ton côté ». Passé ce stade, on a eu une opportunité extraordinaire. Mon mari est très sportif, et nous avons eu des voisins, un peu plus âgés que nous, qui avaient un enfant handicapé. Le papa était sportif aussi et s’entendait bien avec mon mari. La révélation ! Il a vu un autre homme auquel il pouvait s’identifier et qui était déjà passé par là. Il a fini par se dire : « On peut vivre ».

Encore besoin de vider son sac

André Les médecins m’ont dit : « Vous avez la fixation de l’école parce que vous êtes prof. » Moi, soit j’étais abattu, soit je culpabilisais, soit je disais : « Chacun son boulot ». Pour m’en sortir, j’ai créé une association. On a fait ouvrir une CLIS, puis une UPI dans un lycée. Aujourd’hui, notre fils est en apprentissage dans un domaine assez surprenant pour un enfant qui a une déstructuration du langage : il est bibliothécaire. L’association joue un grand rôle. On fait des réunions, on rencontre les mêmes parents et, pendant une heure, on vide son sac.

Josiane Quel âge a votre fils ?

André 20 ans.

Josiane Et vous avez encore besoin de vider votre sac ?

André Oui ! Lorsque les enfants grandissent, les problèmes changent. Quand votre enfant de 20 ans reste à la maison alors que les autres sortent, c’est dur. La première fois qu’il va en boîte, vous soufflez. Mais l’arrivée de la sexualité complique à nouveau les choses…

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