La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Lyon le 7 avril 2005.
Les participantsBrigitte est la maman de Christophe, 17 ans, dysphasique avec un retard des acquisitions.
Habiba est la maman de Corentin, 15 ans, infirme moteur cérébral avec des troubles autistiques, et de Thibaut, 13 ans, également infirme moteur cérébral.
Blandine est la maman de Philippe, 11 ans, trisomique 21.
Thierry est le papa de Pierre, 13 ans, qui est autiste.
Élisabeth est la maman de Pierre, 9 ans, qui a le syndrome d’Angelman.
Valérie est la maman de Coralie, 10 ans, infirme motrice cérébrale et sourde.
Véronique est la maman d’Ella, 8 ans, infirme motrice cérébrale.
Luc est le papa de Baptiste, 4 ans, trisomique 21.
Martine est la maman de Clémentine, 15 ans, dysphasique. D’y penser, cela me réveille la nuitBrigitte Christophe, mon fils, a une production orale très limitée, mais il essaie sans arrêt, et quand on ne comprend pas, ça l’agace. Nous, parents, arrivons à décoder ce qu’il veut faire ; de là à évoquer des sentiments, des nuances... On dit qu’il ne faudrait pas que ces enfants se referment sur eux-mêmes. J’imagine parfois d’être empêchée de parler pendant une journée, c’est horrible. D’y penser, cela me réveille la nuit. Habiba Mon fils cadet, Thibaut, a très vite appris à parler malgré son infirmité motrice cérébrale. Corentin, IMC aussi, a deux ans de plus. Il avait envie de faire comme son frère, et ça l’énervait de ne pas y parvenir. Comme il sent qu’on ne le comprend pas, il vocalise, montre de la tête ou du doigt, cherche des solutions. Avec l’adolescence, on a l’impression que des choses vont exploser et on voudrait l’aider à s’exprimer. Blandine À 11 ans, mon fils Philippe, trisomique 21, parle peu. Il ne fait pas de phrases. Quand il est dans un groupe d’enfants, il ne peut pas s’exprimer, ce qui le rend très dépendant. Thierry Mon fils autiste de 13 ans, Pierre, utilise une cinquantaine de mots qu’il associe à des signes très simples, selon la méthode Makaton. La communication reste assez limitée. Ce matin, au petit-déjeuner, il montrait sa tête, et on ne savait pas s’il avait mal à la tête, aux cheveux, ou s’il était triste. À toutes nos questions, il répondait oui. Quelles méthodes ?Élisabeth Notre fils Pierre a 9 ans. Nous ne savons que depuis trois ans qu’il a un syndrome d’Angelman qui ne lui permettra pas l’accès au langage oral. On a essayé la langue des signes, mais cela se révèle trop difficile pour lui. Pourtant, il est complètement dans la communication, il fait des gestes, montre. Valérie Coralie, notre fille, a été diagnostiquée infirme motrice cérébrale toute petite et sourde profonde avant ses 2 ans. Nous avons immédiatement commencé la langue des signes, ce qui est une chance. Elle a accroché tout de suite, même si son problème d’hémiplégie gauche la gêne. L’implant cochléaire ne l’a pas aidée à aller vers le langage oral : on s’est aperçu, au bout de deux ans de tentatives, que Coralie avait un trouble de la commande buccofaciale lié à son IMC. Le manque de langage est un renoncement, mais la première fois qu’elle a dit « maman » en langue des signes, c’était comme si je l’avais entendue. Véronique Pour moi, ma fille Ella parle avec le regard, et je comprends tout, mais je suis la seule. Quand elle est gardée par quelqu’un d’autre, je suis très inquiète. Ce soir, j’ai observé qu’Ella demandait plein de choses avec ses yeux à ma belle-mère, qui ne s’en est pas rendu compte. Valérie J’ai essayé la méthode de communication facilitée, où un facilitateur tient la main de l’enfant et la guide sur un clavier. La première fois, ma fille était très en colère qu’on lui tienne le bras. La fois suivante, cela n’a pas marché non plus. Tout est bon !Luc L’orthophoniste qui s’occupe de Baptiste, mon fils, est géniale et nous encourage énormément. Elle travaille avec la langue des signes. Au début, on s’est dit : « Un trisomique, si on lui propose la langue des signes, il ne va pas parler. » En fait, Baptiste apprend plein de mots autour d’un seul geste. Blandine Je n’étais pas trop d’accord pour laisser mon fils faire des signes, mais il ne peut pas faire l’effort de dire des phrases tout le temps. Il a parfois envie de parler de façon fluide comme nous, et, voyant qu’il n’y arrive pas, il préfère s’arrêter. Martine Quand Clémentine, ma fille, a appris la langue des signes, on a aussi eu peur qu’elle s’arrête de parler. Au contraire, cela l’aide : elle associe geste et mot. Brigitte Le problème, avec la multiplicité des techniques, c’est le contact entre les enfants. Christophe utilise la méthode Makaton, que les autres ne comprennent pas. Cela l’isole. Il est obligé de se tourner davantage vers les adultes, qui, eux, vont faire des efforts. Martine C’est aussi un problème d’intolérance. Au supermarché, quand les adultes entendent Clémentine parler à sa manière, ils se donnent des grands coups de coude, et elle s’arrête net. La cinquième roue du carrosse ?Luc À la naissance d’un bébé trisomique, on ne nous dit rien, dans les maternités. On nous envoie vers l’assistante sociale, la Protection maternelle et infantile, sans nous donner de piste pour la question du langage. Baptiste a commencé l’orthophonie à l’âge de 18 mois. Cela aurait peut-être été intéressant plus tôt. Véronique Chez les enfants IMC, il y a tellement de choses à faire que le langage passe en second. On ne peut pas leur imposer un emploi du temps de ministre. Valérie Ce qui me frappe et m’énerve, c’est que les équipes qui prennent les enfants en charge mettent le langage au quatrième plan, après les attelles, les corsets et le reste. Pour le fauteuil, tout est prévu, il y a des protocoles, mais pour la parole, qui est à la base de notre vie, il n’y a que peu de choses. Marcher péniblement cinq minutes par jour ou communiquer : qu’est-ce qui est le plus important ?
(Source : Déclic n° 105, mai-juin 2005)
|
DERNIERE CHRONIQUE
