Derrière les mots génériques "maladies rares" ou "maladies orphelines", des familles et leurs enfants se trouvent confrontés à des problématiques médicales extrêmement complexes. Comment trouver des informations quand seulement 5 enfants sont concernés dans toutes la France ? Comment les autres familles vivent-elles cet isolement ? Comment expliquer le handicap à ses proches ? Regroupés dans un dossier thématique dédié aux maladies rares (syndrome d'angelman, syndrome de costello, maladie de cornelia de lange, osteogénèse imparfaite...), retrouvez les conseils pratiques, les témoignages de parents et de jeunes adultes, ainsi que les points de vue de professionnels du handicap recueillis par les journalistes du magazine Déclic.
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Maladies rares
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05-02-2008 |
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On a longtemps cru que celui qui n’avait pas la parole pour s’exprimer, du bébé à la personne polyhandicapée, ne souffrait pas. Le contraire est enfin reconnu aujourd’hui. Pour les personnes polyhandicapées qui ont le plus faible potentiel d’expression, la douleur est l’affaire de tous.
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Maladies rares
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05-02-2008 |
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Le diabète est une maladie du pancréas qui entraîne un taux de sucre trop élevé dans le sang (une hyperglycémie). Le sucre devient toxique, il abîme les petites artères de tout le corps et peut être responsable de cécité, d’insuffisance rénale ou cardiaque, de paralysie sensitive ou motrice des nerfs.
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Maladies rares 
