Une sélection de livres sur les maladies rares et génétiques.
Mucoviscidose : guide parental N°118 - Juillet Août 2007 Destiné
aux jeunes parents, ce guide d’informations générales répond simplement
aux questions essentielles sur la mucoviscidose. Il donne à l’entourage
de l’enfant malade des repères pour l’accueillir, l’accompagner au
quotidien et lui offrir des solutions adaptées à son handicap.
L'hydrocéphalie: grandir et vivre avec une dérivationN°114 - Novembre Décembre 2006 L’hydrocéphalie,
qui affecte les enfants à la suite de malformations congénitales, d’une
naissance prématurée ou d’un traumatisme crânien, nécessite le port
d’une dérivation. Quelques conseils pour avant et après l’opération :
-
Avant : familiariser l’enfant avec ce sujet. Encouragez ses questions,
n’ayez pas peur d’utiliser et d’expliquer des termes compliqués, qu’un
enfant est en mesure de comprendre et d’employer dès 5 ans.
Indiquez-lui que la dérivation va lui permettre de préserver sa santé,
et faites intervenir son neurochirurgien.
- Après : surveiller
l’apparition des symptômes. Lorsque la dérivation se brise, est
infectée ou devient trop courte, l’hydrocéphalie peut réapparaître. Si
maux de tête, nausées et pertes d’équilibre se combinent et résistent
aux médicaments, contactez votre médecin. Éd. de l’hôpital Sainte-Justine.
Les nouvelles thérapiesN°103 - Janvier Février 2005 Après
un cycle de conférences en 2000, l’Université de tous les savoirs
revient sur les thérapies mises en œuvre aujourd’hui. La connaissance
des gènes ne nous dit pas grand-chose de l’être humain dans sa
complexité et n’aide pas directement à le soigner, mais elle a permis,
plus modestement, d’améliorer des thérapies “classiques”. Il faut lire,
à ce sujet, la contribution d’Arnold Munich. Ce découvreur de plusieurs
gènes de maladies rares est bien placé pour le dire : ce sont des
découvertes marginales qui ont vraiment changé la vie des familles. Par
exemple, les bêtabloquants, qui rendent un cycle normal de sommeil et
de veille aux enfants avec un syndrome de Smith-Magenis. « La science
est narquoise, impertinente et insolente », conclut-il. Sous la direction d’Yves Michaud, éd. Odile Jacob, 27 €
Le syndrome de Rett, une maladie génétiqueN°102 - Novembre Décembre 2004 Le syndrome de Rett est la première cause de polyhandicap d’origine génétique. Il touche « 25 à 40 cas par an, soit une fille sur 10000 à 15000 », précise d’emblée Jean-François Mattei dans la préface de cet ouvrage, très pointu. Véritable somme de connaissances médicales, ce livre est composé d’articles rédigés par des médecins généralistes et spécialistes, des personnels paramédicaux, des professionnels de l’éducation et des responsables associatifs. Rien n’est laissé au hasard : les signes cliniques, le conseil génétique, le traitement de l’épilepsie, l’ostéoporose, l’orthopédie, la communication, la rééducation, etc. Vers la fin, un chapitre est consacré aux récits des parents et des proches. Pédagogique, cet ouvrage décrypte le vocabulaire médical et la réalité concrète du syndrome. Ouvrage collectif, édité par l’Association française du syndrome de Rett (www.afsr.net ), 10 €
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