Après avoir consulté les parents en Rhône-Alpes, Déclic s’est déplacé en Aquitaine, le 13 mars 2008 pour continuer son enquête sur le fonctionnement des MDPH. Les plaintes sont toujours nombreuses, mais nos lecteurs – qui ont débattu pendant plus de deux heures sur ce sujet brûlant – ne restent pas passifs. Ils analysent, réfléchissent et proposent des solutions.
Les participants- Ghislaine est la maman d’Axel, 7 ans, atteint du syndrome d’Asperger.
- Agnès est la maman de Jules, 8 ans et demi, dyspraxique.
- Marie-Laurence est la maman de Neil, 13 ans et demi, dyslexique.
- Laurent est le papa d’Hugo, 4 ans, atteint de troubles envahissants du développement.
- Danièle est la maman de Céline, 24 ans, déficiente intellectuelle.
- Sophie est la maman de Samuel, 23 ans, atteint du syndrome d’Asperger.
- Juliette est la maman d’Alexandre, 12 ans et demi, dyspraxique.
- Jacqueline est la maman de Violaine, 42 ans, trisomique.
- Christel est la maman de cinq enfants dont Alexis, 7 ans, atteint de TDAH (troubles déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité).
- Geneviève est la maman de Gwénaël, 13 ans, dyspraxique. Aux abonnés absentsSophie Je me souviens bien de la première fois où je me suis présentée à la MDPH. Je voulais discuter avec l’assistante sociale à propos du changement de parcours scolaire de Samuel. La seule chose qu’on m’ait répondu : « Je ne peux rien faire pour vous, mais donnez-moi votre nom quand même. » Quelques semaines plus tard, je suis revenue expliquer mon désarroi, car le dossier avait été refusé. Et on m’a lancé : « Vous n’avez qu’à faire appel ! » Je suis très déçue par le manque d’humanité des employés de la MDPH. Juliette Le personnel d’accueil change trop souvent. Ils doivent se former, croulent sous le boulot
et reçoivent beaucoup d’appels. Mais est-ce une raison suffisante pour nous jeter des réflexions désobligeantes ? Sophie En plus de supporter le handicap de nos enfants, on doit supporter le dysfonctionnement de la MDPH. Notre rôle de parent est alourdi par les dossiers, les déplacements, les suivis médicaux, les soins… et, comme si tout cela ne suffisait pas, par la MDPH. Juliette Moi, je trouve l’accueil cordial. Dommage qu’après ce soit le blanc : plus rien… « Les ordinateurs ne fonctionnent pas », nous a-t-on expliqué. Mais même après avoir donné nos coordonnées, nous n’avons jamais eu de retour. On se heurte tout le temps à un mur Non, tout ne baigne pas dans l’huile !Marie-Laurence La personne qui s’occupe de mon dossier a changé trois fois en un an. Alors je serine tout le temps les mêmes choses. Il faut expliquer et réexpliquer notre situation, le handicap de Neil, ainsi que nos attentes en tant que parents. Ghislaine Mon enfant est atteint du syndrome d’Asperger, et ses problèmes de santé se manifestaient déjà à 18 mois. La MDPH ne nous a pas tendu la main. Heureusement, les associations nous ont permis de pêcher l’information et nous ont dirigés vers l’hôpital Necker à Paris. La MDPH n’y est absolument pour rien. Sophie À entendre le personnel des MDPH, on se croirait dans La petite maison dans la prairie. En réalité, les parents restent sans réponses car la MDPH est incapable d’alléger la détresse des familles, que ce soit sur le plan médical ou psychologique. J’en ai marre d’entendre faussement que tout baigne dans l’huile… Marie-Laurence Je travaille pour un taxi qui accompagne des enfants autistes. Les familles que je croise tous les jours sont déboussolées. Elles savent si peu auprès de qui se diriger qu’elles me demandent (à moi !) quels sont les papiers à transmettre à tel ou tel organisme. Geneviève Très souvent, on est obligé d’expliquer aux professionnels le handicap de nos enfants. C’est grave. Cela devrait être à eux de le faire… Décourager… pour gagner du temps ?Christel Je ne sais pas si vous avez remarqué autour de vous : tous les dossiers sont refusés. Il faut croire que le personnel de la MDPH se donne des délais. Agnès Oui, moi aussi je suis convaincue que les dossiers sont systématiquement refusés rien que pour gagner du temps. Tous, autour de cette table, nous avons interjeté appel, parce que nous sommes des battants. Mais les autres, ceux qui se découragent vite, restent sur le carreau, car ils n’osent pas franchir ce pas. Vous croyez que la MDPH se rend compte qu’elle décourage beaucoup de monde avec ces
pratiques ? Laurent C’est mon cas. J’ai appelé la MDPH, je ne savais pas auprès de qui me diriger. Je leur ai soumis ma situation, mais ils ne m’ont apporté aucun élément de réponse. Je me suis alors tourné vers l’hôpital de jour. Au lieu de se préoccuper de mon fils autiste, ils ont décidé de prendre en charge prioritairement ma femme. Aujourd’hui, je me demande toujours à quoi ça sert, une MDPH. Marie-Laurence Moi, quand je me suis présentée pour le renouvellement de l’AEEH, j’avais l’impression d’être au tribunal. On me jugeait dans mon rôle de parent. On a même voulu savoir pourquoi la bourse scolaire de ma fille ne pouvait pas payer les séances de psychomotricité de Neil. C’est honteux ! Agnès En travaillant en collaboration avec des parents calés, qui baignent dans le monde du handicap depuis longtemps, le personnel de la MDPH conseillerait mieux les familles J’ai fait un rêve…Jacqueline N’est-ce pas illusoire de croire qu’une seule maison puisse remplir toutes les problématiques liées aux handicaps ? À moins que nous, parents, nous nous engagions aux côtés des MDPH… Laurent Et si elles éditaient une brochure avec la liste des organismes à consulter ? Juste un petit papier… Ce serait une véritable aide. Danièle On a cherché à nous donner l’illusion qu’on s’occupait de nous, qu’on avait une nouvelle maison dédiée. Mais on n’a pas besoin d’artifice, juste d’un peu d’appui. Marie-Laurence Surtout, j’aimerais qu’on n’écrive plus noir sur blanc qu’un enfant peut disposer d’un auxiliaire de vie scolaire alors qu’il est fort probable qu’il n’en aura pas.
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