Après l’Aquitaine, Déclic a poursuivi son enquête sur le fonctionnement des MDPH dans l’est de la France, le 4 juillet. Deux heures durant, les parents présents ont témoigné des failles et des écarts de la structure qui les accompagne. Ils ont aussi évoqué des pistes pour tenter de la faire progresser.
Les participants
- Évelyne est la maman de Paul, 10 ans, autiste .
- Nicole est la maman de Laurent, 17 ans, atteint d’hypotonie.
- Nathalie est la maman de Léa, 6 ans, qui souffre d’une déficience psychomotrice et d’épilepsie .
- Michel est le papa de Mégane, 13 ans, handicapée motrice.
- Sylvie est la maman d’Axel, 11 ans, malvoyant.
- Sonia est la maman de Chloé, 8 ans, infirme motrice cérébrale .
Choc des culturesMichel La dernière fois que j’ai eu affaire à la MDPH, c’était pour orienter ma fille vers une UPI. J’ai été bien accueilli par la direction, mais après ça s’est gâté ! L’équipe d’évaluation a prétexté que ma fille n’était pas au niveau, alors que selon la loi ce n’est pas un argument recevable. C’est là que j’ai senti une vraie fracture au sein de l’équipe. D’un côté, il y a une nouvelle génération de gens plutôt compétents et qui font des efforts. De l’autre, il y a des gens issus des anciennes instances, qui ont pour habitude d’ignorer les parents et de négliger la loi.
Sonia Quant à l’accueil physique, c’est le strict minimum pour les familles ! On est reçu devant un guichet dans le hall ou le couloir, jamais dans un bureau. Du coup, il n’y a aucune discrétion, tout le monde assiste à votre conversation. Si c’est pour remettre un dossier, ce n’est pas gênant, mais si c’est pour poser une question personnelle, ça devient un vrai problème !
Nicole L’accueil téléphonique n’est pas au point non plus. C’est la croix et la bannière pour avoir quelqu’un au bout du fil, même en pleine journée. L’astuce, c’est de demander le numéro de ligne directe, mais ils ne sont pas toujours d’accord pour le donner.
Michel « J’ai reçu un bon accueil de la part de la direction, mais après ça s’est gâté !
C’est là que j’ai senti une vraie fracture àl’intérieur des équipes. D’un côté, une nouvelle génération de gens plutôt compétents et qui font des efforts. De l’autre, ceux issus des anciennes instances, qui ignorent les parents et négligent la loi » Vous avez dit « guichet unique » ?Évelyne Je croyais que les MDPH avaient été conçues pour simplifier les démarches des familles. En pratique, ce n’est pas du tout le cas. Pour chacune des demandes qui concernent le quotidien de mon fils (AVS, AEEH, etc.), je dois monter un nouveau dossier deux fois par an et fournir inlassablement les mêmes pièces. Je ne comprends pas pourquoi ils ne réunissent pas toutes les informations de mon enfant une bonne fois pour toutes.
Sonia Il y a des dysfonctionnements qui créent du retard dans les dossiers, tout ça parce que les parents ne reçoivent pas les bonnes consignes dès le départ. Parfois, en cours de route, on vous demande tel ou tel document dont il n’avait jamais été question
jusque-là…
Michel J’ai souvent le sentiment que je suis mieux renseigné que les gens qui y travaillent ! En tout cas, je constate régulièrement une mauvaise connaissance des dispositifs qui entourent le handicap.
Sonia « Il y a des dysfonctionnements qui créent du retard dans les dossiers, tout ça parce que les parents ne reçoivent pas les bonnes consignes dès le départ » Elle minimisait le handicap de ma fille…Nathalie Il y a quelque temps, j’ai déposé un recours car on m’avait rétrogradée du troisième au premier complément de l’AEEH. Un soir, vers 19 heures, une personne m’a appelée chez moi pour m’encourager à abandonner mon recours. J’ai trouvé ce coup de fil très déplacé. En plus, elle s’est permis de minimiser le handicap de ma fille pour me convaincre… En gros, elle essayait de me prouver par tous les moyens que j’avais tort. Je n’ai pas cédé, mais je pense que des parents plus influençables auraient pu céder.
Évelyne Toutes les discussions houleuses ou les tentatives pour dissuader les parents de faire une réclamation se passent par téléphone, comme ça il n’y a pas de trace.
Sylvie Mon fils est malvoyant, il est scolarisé en milieu ordinaire et a besoin d’une aide pour suivre correctement ses cours. Pour ça, j’ai sollicité le Sessad, qui m’a réclamé la carte d’invalidité. Du coup, je me suis adressée à la MDPH pour déposer un dossier. Ça s’est très mal passé ! Mon interlocutrice a insinué que je faisais cette demande uniquement pour toucher des sous. Je lui ai répondu que je n’avais pas demandé à avoir un enfant handicapé. Sa réaction m’a blessée. Maintenant j’ai presque honte de déposer un dossier, parce qu’on m’a fait sentir que mon enfant coûte cher !
Sonia « Les collaborateurs des MDPH devraient plus souvent se rendre sur le terrain, aller à la rencontre des familles, là où viventles enfants. à mon avis, ce serait très instructif pour eux » Plus proche de nousMichel Il faudrait que les équipes d’évaluation travaillent en coordination avec les parents. Nous pourrions leur apporter des informations précieuses.
Nathalie J’aimerais que la MDPH soit plus réactive et plus performante dans l’information des parents. Par exemple, je trouve anormal que nous n’ayons pas reçu un courrier pour nous expliquer le choix entre l’AEEH et la PCH enfants.
Sonia Je pense que les collaborateurs des MDPH devraient plus souvent se rendre sur le terrain, c’est-à-dire aller à la rencontre des familles, là où vivent les enfants, pour voir comment ça se passe concrètement au quotidien. À mon avis, ce serait très instructif pour eux, et ils seraient sans doute plus compréhensifs par la suite.
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