Le tour de France des MDPH s’achève en Provence-Alpes-Côte d’Azur le 27 novembre 2008, sur une note optimiste. Les parents présents lors de cette rencontre étaient d’accord pour dire que les MDPH sont loin d’être opérationnelles, mais ils restent confiants. Et, en attendant, ils trouvent des solutions.
Les participants- Pascale est la maman de Pauline, 12 ans, infirme motrice cérébrale.
- Claudine est la maman de Jade, 4 ans et demi, atteinte du syndrome de Rett.
- Patricia est la maman de Robin, 11 ans, infirme moteur cérébral.
- Béatrice est la maman de Sarah, 8 ans, autiste.
- Marie-Lucie est la maman de Camille, 16 ans, dyspraxique.
- Odile est la maman de Dylan, 12 ans, autiste. Une connexion difficileMarie-Lucie Les informations données par les MDPH sont parcellaires et décousues, et les documents explicatifs, trop techniques. Pour que l’on puisse vraiment se comprendre, il faudrait bannir les textes jargonnesques, les discours alambiqués. Que ce soit en face à face ou au téléphone, rien n’est clair. Personnellement, je n’ai toujours pas compris les missions, obligations et devoirs de ces conseillers. Odile Avec le numéro Vert de la MDPH, je n’arrivais jamais à joindre mon interlocuteur habituel. Mais, à force de me présenter, d’aider d’autres parents, j’ai discuté avec les conseillers et ça se passe beaucoup mieux. Je parviens à peu près à obtenir les infos que je cherche. Pascale Je vis seule avec ma fille et j’ai dû me battre comme une forcenée pour lui permettre de grandir dans de bonnes conditions. J’ai même payé, sans aucun soutien financier, une voiture d’occasion aménagée. Marie-Lucie Moi aussi, je n’ai eu vent de l’existence de la MDPH que tardivement. Quand ma fille a commencé à consulter des psychomotriciens, je ne savais pas que ces maisons existaient. Les séances coûtaient cher, mais nous n’avons pas demandé d’aide : il fallait le faire, alors nous avons foncé. Patricia Ce qui me froisse le plus, ce sont les escaliers devant le bâtiment, infranchissables en fauteuil roulant. Pour une maison du handicap, c’est quand même un comble ! Je suis obligée de demander de l’aide aux passants pour entrer dans la MDPH avec mon fils.
Manque d’infos = préjudicePascale L’aménagement, toute une histoire ! Je viens juste d’équiper ma salle de bain d’un lit de douche. Avec les 3 000 € que m’a attribués la MDPH, j’aurais pu offrir à ma fille un matériel ultra-adapté. Mais quand l’ergothérapeute est venu à la maison pour me conseiller, il était démuni, car il ne connaissait pas Pauline. Du coup, le produit que j’ai acheté est inadéquat. Il n’y a pas de rambardes, c’est dangereux. En attendant de pouvoir le changer, je vais être obligée d’imaginer des barrières en mousse… Marie-Lucie Le chirurgien nous a guidés à chaque fois que nous avons eu besoin d’un équipement. C’est important ! Vous auriez dû être davantage épaulée par les professionnels. Patricia Oui, on devrait être mieux encadrés. Dans mon ancien département, le conseiller de la MDPH m’avait proposé d’acheter un ordinateur pour la simple et bonne raison que Robin y avait droit et que cela lui serait utile. Je n’avais pourtant formulé aucune demande. Cette démarche m’a beaucoup touchée. Malheureusement, ce n’est pas courant. Marie-Lucie Dommage que la MDPH ne prenne aucune initiative. Il faut toujours faire des réclamations. L’an dernier, ma fille a eu droit à une scolarisation en tiers temps. Depuis la rentrée, Camille est intégrée dans un lycée agricole privé, car elle veut travailler auprès des animaux. Nous supposions qu’elle allait jouir du même aménagement de temps scolaire, sauf que ça n’a pas été automatique. Il a fallu le négocier à nouveau !
En quête de solutionsPascale Je suis usée de devoir tout négocier avec la MDPH. En tant que femme seule, je peine à joindre les deux bouts, alors j’ai créé une petite association grâce à laquelle j’organise des lotos, des braderies dans mon quartier. Une manière de gagner un peu d’argent pour mieux aménager l’environnement de Pauline et la rendre plus autonome. Béatrice Moi, je regrette que la MDPH ne reconnaisse pas l’ABA, une méthode éducative adaptée à l’autisme. Néanmoins, je ne compte pas laisser tomber, parce que l’effet est plus bénéfique pour ma fille que tous les médicaments qu’on lui a administrés. Même si ça n’est pas encore remboursé, je tiens à ce que Sarah puisse en profiter. Je suis persuadée que cette pratique sera très bientôt reconnue. Après tout, on ne soigne pas aujourd’hui une leucémie comme il y a vingt ans. En attendant, je règle des factures de plus de 600 € par mois… Heureusement, je suis soutenue par ma grande fille et par ma sœur. Claudine J’ai appris que la méthode ABA est remboursée dans certains départements du nord de la France. Si notre MDPH ne reconnaît pas cette méthode, c’est juste pour une question de moyens !
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