Aicardi Info
Le syndrome d’Aicardi est une maladie génétique rare.
Ce site vous propose des informations médicales, des actualités et des témoignages au sujet de cette maladie. |
A.F.S.E.D (syndrome Ehlers Danlos)
Le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie génétique rare liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle provoque notamment une hyper-élasticité de peau et une grande fatigabilité. Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de cette association. |
Alliance maladies rares
Besoin d'une information sur les maladies rares ? Rendez-vous sur le site "Alliance-maladies-rares", un organisme qui fédère 159 associations de malades en France. |
A.F.M (myopathies)
Connaissez-vous l'organisme qui organise chaque année le Téléthon ? L'AFM, l'Association française contre les myopathies (AFM) regroupe de nombreux malades et parents de malades qui lutte contre les maladies neuromusculaires. |
A.F.S.A. (syndrome Angelman)
Cette association vient en aide aux familles qui ont un proche atteint du syndrome d'Angelman. |
APRAT (ataxie-télangiesctasie)
Aspects cliniques, traitement et recherche portant sur l’ataxie-télangiesctasie sont expliqués en détails sur le site de l’APRAT, l’Association pour la recherche sur l’ataxie-télangiesctasie.
|
Association syndrome de Poland
Ce site détaille les caractéristiques du syndrome de Poland et présente l’association qui réunit les familles concernées par ce syndrome. |
Association du Syndrome de Williams et Beuren
Ce site vise à informer les parents d’enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren, les aider à comprendre cette pathologie, sensibiliser les étudiants en médecine et les professionnels. |
Association IDF du syndrome de Williams
Sur ce site, découvrez de nombreuses informations sur le syndrome de Williams et Beuren, ainsi que des rubriques expliquant le comportement des enfants atteints de cette maladie, l'hypersensibilité, l'anxiété et les soins possibles. |
Fédération des maladies orphelines
Le site de la Fédération des maladies orphelines informe et oriente toutes les personnes concernées par l’une ou l’autre des 8000 maladies rares. |
Forum IDIC (anomalie chromosome 15)
Le forum Idic et compagnie s'adresse aux parents qui ont un enfant atteint d'une anomalie sur le chromosome 15. Sur ce site, vous pourrez échanger avec d'autres familles, poser vos questions... |
Medicalistes
Ce site Internet recueille des listes de discussion afin de mettre en relation les personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique. |
Myobase
En consultant cette base de données créée par l'AFM, vous pourrez trouver des articles, des textes de lois, ainsi que de nombreuses et précieuses informations sur la myologie (étude des muscles), le handicap moteur, les maladies rares... |
Strümpell-Lorrain
Raideur musculaire plus ou moins importante et gêne à la marche peuvent être les signes d'une affection dégénérative de la moëlle épinièire, une maladie plus connue sous le nom de "Strümpell-Lorrain". Apprenez en plus en consultant ce site. |
Orpha.net
Pour obtenir des informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès, le site d'Orpha Net est tout indiqué. |
DERNIERE CHRONIQUE
Liens 
