Les limites pour les parents

Myriam est la maman de Steve, 16 ans, et d’Yvan, 14 ans, tous deux atteints de leucodystrophie.
Marie a sept enfants dont Roberto, 24 ans, qui est autiste, Aymeric, 18 ans, et Stéphanie, 17 ans, qui sont atteints de trisomie 21, et Bianca, 7 ans, amputée congénitale.
Florence est la maman de Chloé, 3 ans, trisomique.
Sophie est la maman de Maxime, 5 ans, autiste.
Nicole et Jean-Paul sont les parents de Yann, 14 ans, atteint d’un trouble envahissant du développement.
Caroline a un fils trisomique de 14 ans, Gabriel, et une sœur autiste.
Sabine et Ange ont une petite fille de 4 ans atteinte du syndrome de Toriello-Carey.
Isabelle est la maman de Marine, 14 ans, atteinte de trisomie 21.
Alexandra est la tante de Mirella, 3 ans, qui a un syndrome autistique.
Patricia est la maman de Marie-Lou, trisomique.
Françoise a trois enfants dont Mathieu, 4 ans, atteint du syndrome de West.

Tout pour mon enfant

Myriam J’aimerais bien déléguer, mais ce n’est pas possible. Une fois que votre enfant est dans un hôpital ou dans un centre, vous êtes dépossédé. Vous n’avez plus votre mot à dire. On est donc obligé de prendre les choses en main, d’être parent et professionnel à la fois.

Nicole C’est vrai : j’ai vu des infirmières qui ne savaient pas aspirer une trachéotomie. C’est moi, en tant que maman, qui le faisait en attendant le médecin. Il faut s’occuper des soins soi-même, et quand on ne supporte pas ou qu’on panique, ça peut être dangereux.

Myriam Moi, j’ai dû apprendre à remettre sa gastrostomie. Dès que Steve toussait, le tube sortait.

Sabine Les médecins ne se rendent pas vraiment compte de ce qu’ils demandent. Ils nous disaient de rester éveillés chaque nuit pendant onze semaines pour voir comment notre fille respirait. On était épuisés !

Marie Pour moi, c’est différent. Ma fille ne supporterait pas que quelqu’un d’autre que moi s’occupe de sa rééducation. C’est un moment entre nous, et je pense que si une personne extérieure s’en occupait, ce serait trop lourd pour elle.

Nicole Chacune se comporte selon son expérience de mère. Je me suis entièrement chargée de la rééducation de mon fils parce que je me suis rendu compte qu’en faisant moi-même, j’avais plus de résultats.

Ange Alors, jusqu’où faut-il aller ? On n’est pas médecins, mais on connaît mieux nos enfants qu’eux !

Un travail de tous les jours

Nicole Je dédie beaucoup de temps à mon fils, car il a les difficultés d’un enfant autiste. Je suis à l’affût de tout ce qui pourrait améliorer sa vie et la mienne.

Isabelle Peu importe le handicap, on est tous à la recherche de ce qui va les aider et de ce qu’il faut faire.

Caroline Quand son enfant est dans un établissement, il faut tout visiter avant de le confier. J’ai inspecté toutes les structures du département. En sortant de certaines, je me disais que je n’y mettrais pas ma fille, même pour tout l’or du monde. On se fait une opinion en dialoguant avec le personnel, en regardant les enfants qui passent autour de vous.

Nicole Oui, je pense aussi qu’il faut se déplacer. Je suis allée jusqu’à rencontrer la première adjointe au maire de Menton pour que mon fils sorte de son centre. Et on a été reçus deux jours après cette entrevue, alors qu’on se battait depuis deux ans. Si cela n’avait pas suffi, je me serais adressée directement au président de la République ! Tant qu’on a l’énergie, on ne s’arrête pas.

Où puiser notre énergie ?

Ange Nous, ce qui nous motive, c’est surtout l’attitude des médecins, qui considèrent le problème de notre fille comme insoluble.

Sabine Ça dépend des parents. Moi, je trouve mon énergie par rapport à mon sentiment de culpabilité. Je me dis que tout est de ma faute. Même si je suis épuisée, je me dois d’être là pour ma fille, car elle n’avait rien demandé.

Caroline Parfois, on manque de courage. J’ai dû mettre mon fils en internat dans un IME, parce qu’il devenait trop violent. Je n’y arrivais plus. C’était un gros déchirement, mais une absolue nécessité !

Marie Pareil pour mon fils. Il a vécu avec nous jusqu’à 9 ans. Je couchais sur un matelas devant sa porte tous les soirs, je ne pouvais plus aller aux toilettes ni ouvrir la fenêtre. Même si je ne suis pas satisfaite de la situation actuelle, le fait qu’il soit dans un centre nous a permis de survivre.

Patricia Il ne faut pas aborder les professionnels avec appréhension. Quand quelque chose ne me convient pas, j’en discute. Et comme je n’arrive pas avec l’envie de polémiquer, on m’explique. Un jour, je suis sortie en larmes d’un entretien avec un médecin qui me disait que j’étais la maman d’un légume. Mais j’ai compris qu’il me protégeait de mes illusions.

Isabelle De toute façon, en tant que parents, on n’est pas neutres. Je suis psychologue de formation, mais lorsque ma fille a un problème de ce côté-là, je prends l’avis d’un autre spécialiste.

Sophie Alors, jusqu’où peut-on aller ? Il n’y a pas de limites : tant qu’on avance et qu’on y croit, on y va !

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