La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Strasbourg le 4 juin 2007.
Les participantsFabienne est la maman de Claudia, 10 ans, autiste avec des troubles envahissants du développement et un retard mental associé.
Lyda est la maman de Yanis, 10 ans, dyspraxique.
Danielle est la maman d’Yvan, 40 ans, trisomique.
Chantal est la maman de Mathias, 13 ans, atteint d’ataxie.
Anne est la maman de Lucia, 22 ans, polyhandicapée (aveugle, déficiente motrice avec retard mental).
Nathalie est la maman de Léa, 5 ans et demi, grande prématurée, polyhandicapée et épileptique, et de Lise, 9 ans, dyspraxique.
Estelle est la maman d’Arnaud, 4 ans, autiste.
Sonia est la maman de Chloé, 7 ans, infirme motrice cérébrale.
Nadine est la maman de Camille et de Marie, 10 ans, polyhandicapées.
Il avait l’habitude de s’isolerChantal Les médecins m’avaient interdit de mettre Mathias en contact avec d’autres enfants. Il ne fallait pas prendre le risque de lui transmettre le moindre rhume, sinon il pouvait se trouver dans un état grave ou en réanimation. Alors la rentrée en maternelle a été une catastrophe. Mon fils n’arrivait pas à s’exprimer, pas même à nouer des liens. Les filles de sa classe l’ont materné. Mais au moment de la récréation il restait à la bibliothèque, et il prenait l’habitude de s’isoler même pendant les travaux communs. Fabienne Cela dépend des enfants… Ma fille n’a grandi qu’avec nous et ses grands frères. Du coup, son monde s’est construit autour de la famille. Comment, ensuite, lui donner envie de se faire des amis ? Certains sont capables d’échanger plus facilement tandis que d’autres ne sont pas demandeurs. Nadine Cela fait dix ans que je ne travaille plus, pour m’occuper de mes filles. Dans la rue, leurs comportements choquent ; alors je les ai beaucoup protégées. Peut-être un peu trop ? Anne Pour se faire des copains, l’école est primordiale. En dehors, c’est plus difficile. Nos amis n’ont pas d’enfants qui pourraient jouer avec Lucia. Notre fille a 22 ans et un âge mental de 8 ans. Autour d’elle, ses cousins grandissent vite intellectuellement. Ils ont 20 ans et elle a disparu de leurs préoccupations… Son ami, c’est son frère !Nadine J’ai souvent souhaité que mes filles aient un grand frère sans difficultés particulières. Et maintenant qu’elles ont 10 ans, je pense à faire un autre enfant. Nathalie Sœur d’un garçon polyhandicapé, je n’avais aucune gêne vis-à-vis de son handicap. Quand je ramenais mes copines à la maison, il entrait en contact avec les autres à travers moi. Mais ça n’a pas toujours été le cas. Il m’est aussi arrivé de dire à ma maman : « Je vais me mettre sous une bagnole pour devenir handicapée et au moins là tu t’occuperas plus de moi. » Sonia Chloé va au centre de loisirs, comme sa sœur. Elle est heureuse. Ma fille a tissé des liens avec ses copines et copains, elle va aux anniversaires. Mais cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. Nathalie Lise n’a pas eu de problème d’intégration à l’école grâce à la maîtresse, qui a fait un gros effort de sensibilisation. En revanche, le regard des mamans m’a paru très dur. Ma fille n’était invitée à aucun anniversaire, et peu de ses camarades sont venus lorsque à mon tour j’ai lancé des invitations. Ça fait très mal ! Lyda Mon fils Yanis n’a pas d’amis. Son seul copain, c’est son frère jumeau. Pas plus tard qu’hier, Yanis a piqué sa crise parce que son frère était invité chez un camarade. Il en souffre, et moi aussi… Il se demande : « Pourquoi lui a des amis et pas moi ? » Malgré la naissance d’une petite sœur, Yanis a toujours autant besoin de la présence de son jumeau Les activités : ça marcheDanielle À la maternelle, c’était le néant : Yvan ne voyait personne. Mon fils a commencé à créer des liens avec d’autres enfants à son entrée en IME. Des copains venaient à la maison de temps en temps. Nathalie Je déplore le manque d’ouverture de certains établissements. Parfois, aucune activité n’est proposée en dehors du temps éducatif. Heureusement, ma fille est inscrite dans une structure qui organise avec les écoles environnantes des rencontres entre enfants valides et enfants en situation de handicap. C’est extrêmement important et enrichissant dans les deux sens. Danielle Mon fils a su tisser des liens. En pratiquant la danse, Yvan a fait connaissance avec des adolescents et des adultes. Aujourd’hui, il est dans une association qui accueille des jeunes tous handicaps confondus. Le soir, il retrouve les autres bénévoles pour des activités extraprofessionnelles. Chantal À partir de 10 ans, Mathias a commencé à réclamer des copains. Mais l’AVS se trouve en permanence à ses côtés. Elle représente une barrière entre lui et ses camarades. L’instituteur référent a estimé, au vu de l’état de santé de mon fils, que la présence d’une infirmière serait nécessaire… Il sera coupé du monde. Dans ce cas, est-ce la peine qu’il aille à l’école ? Autant qu’il reste à la maison. Fabienne Quelle galère, l’intégration de nos enfants ! On n’a pas suffisamment de structures, et puis on n’est pas assez informés. Sonia Voilà pourquoi je me bats pour les passerelles entre le milieu ordinaire et le milieu spécialisé. Estelle Moi, j’ai l’impression qu’Arnaud s’est débrouillé tout seul pour se faire des copains. Nous ne sommes pas intervenus. C’est venu de lui ! Chantal Ses copains voulaient souvent jouer au foot. Mais Mathias met plusieurs minutes avant de voir puis de lancer le ballon, donc ils se moquaient de lui. Pareil quand il faisait du tricycle…
(Source : Déclic n° 121, janvier-février 2008)
|
DERNIERE CHRONIQUE
