Le handicap m’a-t-il changé ?

Annick est la mère de Cécile, 19 ans, et de Myriam, 23 ans, porteuses du syndrome de Gilles de la Tourette.
Christiane a un fils trisomique de 13 ans et demi.
Annie et Jean-Claude sont les parents d’Hervé, 37 ans, qui a des problèmes de comportement et des difficultés motrices.
Françoise est la maman de Marion, 18 ans, infirme motrice cérébrale.
Élisabeth est la maman de Pierre, 16 ans, autiste.
Catherine est la maman de Clémence, 4 ans, qui a le syndrome d’Angelman.
Jacqueline et Daniel sont les parents d’Adrien, 16 ans, qui souffre d’une agénésie totale du corps calleux et d’épilepsie.
Élisabeth C. est la maman de Stéphane, décédé il y a six ans, à 30 ans, d’une maladie lysosomiale (Hurler-Scheie), et de Juliette, 29 ans, elle aussi porteuse de cette maladie.
Dany-Claude et Jean-Jacques sont les parents d’Élodie, 18 ans, infirme motrice cérébrale.
Marie-Joseph est la maman d’Alexandre, épileptique et handicapé mental.

Elle ne prendra pas son envol

Élisabeth C. Mes enfants sont allés jusqu’en fac. Ma fille me le dit encore: « Maman, tu nous as obligés à aller à l’école dans toutes les conditions! » Je pensais: « On ne sait jamais. » Depuis quatre ou cinq ans, Juliette bénéficie d’un traitement qui ne la guérit pas, mais qui lui permet d’aller mieux. Elle vit chez elle et travaille à mi-temps depuis un an. Je suis entrée dans la catégorie des parents ordinaires!

Françoise Je pense que je suis différente par le fait que j’ai élevé mes quatre autres enfants pour qu’ils s’envolent, mais que je ne peux pas préparer Marion à s’envoler.

Élisabeth On se sent différent dès que l’on côtoie les médecins trop souvent.

Dany-Claude Je ressens cela avec les orientations qui sont imposées à nos enfants sans vraiment nous demander notre avis. Cela donne cette sensation d’être dépossédé de l’éducation au quotidien. Nous avons fait toutes les démarches pour qu’Élodie passe au collège. Mais, en parallèle, elle a été soumise à des tests par une institution qui souhaitait la « recruter ». On devait être de bons clients (pas des patients) pour cet établissement. On a fait opposition, mais c’est affolant.

Dany-Claude Oui, mais lorsqu’on s’en rend compte, la confiance disparaît. Et puis, quand on oriente nos jeunes, on nous demande d’être sûrs de leur réussite. Il faudrait savoir à l’avance si un handicapé va réussir. Quand nos autres enfants sont entrés en sixième, personne ne nous a rien demandé!

Une vie normale?

Daniel Nous avons vraiment essayé de permettre à notre fils d’avoir une vie familiale, pour que sa vie soit le plus normale possible. On n’a donc jamais voulu qu’il soit pris complètement en institution. Surtout que nous étions à deux kilomètres de l’institut. Et même en CLIS, le midi, pas question qu’il mange là-bas. Il rentrait chez nous et il y retournait l’après-midi, pour garder ce petit moment familial.

Catherine C’est déjà compliqué d’être parents, mais là… c’est compliqué à vivre! Et puis, dans la vie courante, ça pèse. Rien que donner à manger, c’est difficile.

Annie On est vraiment des parents différents. Jusqu’à notre mort, on a cela qui nous pilonne. Et encore, j’ai eu la chance que mon mari ait accepté Hervé.

Dany-Claude Pour tout ce qui est des devoirs à la maison, Élodie, compte tenu de son handicap, avait besoin d’une secrétaire. On a cherché, mais on n’a pratiquement jamais eu de soutien ni de réponse. Depuis l’année dernière, quelqu’un vient chez nous. Ça a été une bouffée d’oxygène, et les relations se sont rééquilibrées au quotidien. Je pense que la différence pèserait beaucoup moins si certaines tâches de tous les jours étaient mieux relayées.

Savourer les petits bonheurs

Dany-Claude On est tous des parents différents, quels que soient nos enfants, et même s’ils n’ont pas l’étiquette du handicap. Pour moi, c’est la société, le regard des autres, qui nous renvoie que l’on est différent.

Marie-Joseph Le problème est que la société prône le paraître, un diktat de l’apparence. La différence n’est pas admise. Dans certains pays, on cache même les handicapés.

Élisabeth C. J’ai perdu des amis, mais j’en ai aussi gagné, et c’est autre chose: pas besoin de se voir cinquante fois dans l’année. Un coup de fil suffit pour se comprendre. On a un autre langage. On voit la vie différemment.

Annick Les choses n’ont pas la même valeur, et l’on ne savoure pas le bonheur de la même façon. Il est autre part, pour nous, le bonheur: dans des petits moments. Il faut garder les petits sourires, les petits rires.

La colère qui ne passe pas

Christiane Si le handicap m’a changée, c’est peut-être en me rendant plus ouverte aux autres. J’ai découvert le monde du handicap, qui, au début, me faisait peur, et je suis plus à l’écoute.

Dany-Claude Dans la vie, il y a d’autres situations qui font que l’on est confronté à des difficultés: des parents qui vieillissent, la maladie d’un proche… Le handicap n’est pas la seule chose qui nous oblige à nous concentrer davantage sur une personne de la famille.

Françoise J’ai toujours la colère au fond de moi. Et cela ne passe pas. Je suis différente, parce que je suis toujours en colère alors qu’avant je ne l’étais pas. J’avais quatre enfants merveilleux. Tout allait bien. C’était formidable. Et là, avec Marion, qui est super aussi, mais enfin… il y a une colère quand même.

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