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« C’était notre premier, nous ne savions pas, nous ne savions rien. " Il n’a pas respiré tout de suite", ont-ils dit, il faut le garder en "néonat" quelques jours. J’étais trop fatiguée de la délivrance pour poser des questions.
Les quelques jours ont duré des mois. Nous allions le voir chaque jour. La famille n’osait plus appeler, nous n’avions rien de nouveau à dire. Nous répétions ce que l’on avait entendu : il a beaucoup souffert, une souffrance aiguë. Ils disent que les reins et le foie ont en pris un coup aussi.
Nous avons entendu "très grave handicap"
Et puis un jour le médecin nous a fait entrer dans son bureau, c’était en fin de journée, on sentait que c’était son dernier " travail" avant de rentrer chez lui. La chef s’est installée sur une chaise à côté de lui, nous, nous étions en face, c’était à notre tour. Avant nous, des centaines de parents s’étaient déjà installés là, en fin de journée, pour entendre des mots incompréhensibles qui allaient bouleverser leur vie.
Nous avons entendu "très grave handicap". De tout le reste, de toute la vérité nous n’avons rien imprimé dans notre mémoire. On est resté sur le mot handicap, cela nous suffisait bien. Et puis on ne voulait pas le déranger plus, ce médecin si occupé et si désireux de terminer le sale boulot. On ne voulait pas rester plus longtemps devant le diable, on voulait fuir. Stop. Ciao. On prend le petit et on s’en va.
Après chaque verdict, nous descendions au fond du gouffre
Il nous a fallu 15 ans pour entendre le reste. C'est-à-dire : il ne marchera pas, il ne parlera pas, je ne sais pas s’il verra, il n’avalera que des aliments très préparés, il ira souvent à l’hôpital car il sera souvent malade, peut être faudra-t-il un jour le nourrir par gavage… Nous n’avons pris qu’une information à la fois, chaque chose en son temps. Après chaque verdict, nous descendions au fond du gouffre et il nous fallait remonter à la surface et retrouver pied avant de pouvoir entendre un autre verdict, une autre aberration. Ce n’était jamais le même médecin qui nous annonçait la nouvelle trouvaille, le nouveau mur à escalader, les nouveaux gouffres qui allaient nous aspirer.
Maintenant il a 15 ans…
Maintenant il a 15 ans, on nous annonce encore des événements terribles, le prochain c’est les tiges dans le dos, pour qu’il se tienne droit, pour qu’il puisse encore regarder les gens dans les yeux… Il n’y aura pas eu une visite à l’hôpital sans l’annonce d’une nouvelle étape à franchir, pauvres de nous, pauvres de ces médecins impuissants, pauvre de lui surtout, notre fils. »
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