Je rêve d’un ciel bleu
Déclic n°143 septembre-octobre 2011
Je suis une maman infirme motrice cérébrale, je travaille à mi-temps et j’ai deux enfants merveilleux. Seulement, le ciel est gris. Mon fils de 8 ans est autiste et il est scolarisé en CLIS. J’ai également une fille de 3 ans et demi, atteinte elle aussi de TED ; son surnom est Hope, cela veut dire « espoir ». Comme pour beaucoup de parents, l’annonce du handicap a été une épreuve dont nous ne nous sommes pas relevés. Le corps médical s’occupe de l’état psychologique des enfants, mais en oublie les parents. Aucune aide, même momentanée, pour surmonter l’épreuve. Pourquoi ? Manque d’effectifs et de temps, oui, très certainement. Mon mari perd pied et n’assume plus rien, lui qui avait déjà du mal à comprendre son fils. Je suis en instance de divorce, mais je reste forte. Mes enfants sont le souffle de ma vie. Je souhaiterais échanger avec des parents présentant un handicap et ayant des enfants différents.
Catherine Alessi, 06 12 52 78 95,
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Le casse-tête des AVS
Déclic n°141-mai-juin 2011
Ma fille Nayla, 8 ans, est infirme motrice cérébrale et scolarisée depuis trois ans dans une école privée. Tous les ans, au printemps, la lutte commence pour s’assurer d’avoir une auxiliaire de vie scolaire à la rentrée suivante. L’année dernière, elle avait une AVS que l’école n’a pas pu garder cette année. Et en février, sans préavis, on nous a annoncé que le contrat de six mois de notre nouvelle AVS ne serait pas renouvelé, car elle n’était pas au RSA. Nous avons finalement réussi à la faire réintégrer. Après l’accord de la MDPH pour vingt-quatre heures par semaine jusqu’en 2013, celui de l’inspection académique, voilà maintenant qu’il faut se faire entendre d’une autre administration : le Pôle emploi, dirigé par la préfecture ! Pas simple d’expliquer à Nayla pourquoi elle ne va pas à l’école dans ces cas-là. Finalement, c’est un peu comme si une maman amenait son enfant à l’école un matin et qu’on lui disait : « Non, madame, désolé, votre enfant n’a plus le droit de bénéficier de la maîtresse à partir d’aujourd’hui. » Nous ne sommes pas un cas isolé, nous le savons (écoles publiques ou privées). Si vous souhaitez participer sur Facebook, adhérez à notre groupe : « La cauchemardesque histoire du manque d’auxiliaires de vie scolaire ».
Anne-Gaëlle,
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Elle m’épate chaque jourDéclic n°139- janvier-février 2011
Je suis la maman d’une superbe petite fille, Annabelle, qui est infirme motrice cérébrale (grande prématurité). Elle a 4 ans et ne marche toujours pas seule. Elle se déplace avec son déambulateur. Par contre, elle m’épate chaque jour par son intelligence : elle parle comme une enfant de 8 ans et elle est très en avance par rapport à son age. À sa naissance, on m’a dit qu’elle serait un « légume » plus tard. Je voulais simplement dire à tous ceux dont les enfants sont jeunes de ne pas baisser les bras en cas de mauvaise nouvelle. Ne vous laissez pas abattre et relevez la tête pour aider votre enfant. J’avoue que ma vie n’est pas toujours facile, ma fille a besoin d’aide dans tous les actes du quotidien, mais je l’aime et c’est pour cela que je le fais. Courage à tous les parents qui vivent des situations similaires.
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Stylos ergo
Déclic n°132, novembre-décembre 2009
Je recherche des références de crayons de papier et stylos à bille ou à encre facilitant la prise en main pour les enfants infirmes moteurs cérébraux (IMC, diplégie spastique). Ma fille Mélanie, âgée de 7 ans et demi, est en CE1. Elle écrit bien, mais plus lentement, et nous sommes convaincus qu’elle peut s’améliorer si nous lui proposons les outils adaptés. Cet appel s’adresse aussi bien aux parents qu’aux professionnels. Merci de nous contacter.
M.-A. Le Cornec, 02 97 69 01 52
Autonome dans sa tête, mais pas assez…
Déclic n°131-septembre-octobre 2009
Nous sommes les parents d'un homme IMC de 34 ans. La vie en institution lui devient difficile. Il semble avoir besoin de plus d’intimité, mais il n'est peut-être pas encore suffisamment autonome dans sa tête. Il est totalement dépendant physiquement. Notre fils a des passions (l’histoire, le jazz) et voudrait apprendre à gérer son quotidien.
Connaissez-vous un ou des centres susceptibles de lui convenir en région lyonnaise ? À moins que vous n’effectuiez la même recherche pour votre enfant et que nous puissions conjuguer nos idées pour créer ce lieu ?
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Émigrer pour soigner
Déclic n°130– juillet-août 2009
Je suis la maman de Djellel, 4 ans, infirme moteur cérébral. Il ne tient pas sa tête, ne peut pas s’asseoir, ne saisit pas les objets et souffre de problèmes digestifs. Son état de santé s’aggrave de jour en jour. D’Algérie, je voudrais emmener mon garçon en France. Je cherche un bon médecin à Paris ou près d’Évry, car j’ai un ami dans la région. C’est mon dernier espoir, aidez-moi s’il vous plaît!
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Stages de rééducation intensiveDéclic n°129 - mai-juin 2009
Ma fille, âgée de 45 ans, IMC, vit en foyer depuis huit ans. Elle est complètement dépendante sur le plan moteur. Nous recherchons des centres où elle pourrait avoir une rééducation plus intensive que celle d’aujourd’hui, faute de séances de kiné en nombre suffisant. Des parents connaîtraient-ils des bons stages de deux, trois ou quatre semaines à réaliser pendant les périodes de vacances ?
Nicole Conjaud,
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Très seuls
Déclic n°127- janvier février 2009
Nous sommes parents d’un petit loup de 7 ans, infirme moteur cérébral. Julian marche avec un déambulateur, dit quelques mots, mais il nous sollicite beaucoup pour les actes de la vie quotidienne. Nous en sommes très fiers car c’est un amour, bien qu’il nous use moralement et physiquement. Comme nous nous sentons très seuls, nous aimerions rencontrer ou parler avec des personnes qui vivent la même chose. Nous avons très peu d’amis ou de famille vers qui nous tourner. Nous aimerions que Julian rencontre lui aussi des enfants à l’extérieur de l’IME. Nous habitons dans les Yvelines, en appartement. Merci de nous répondre pour nous remonter un peu le moral.
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Rééducation : trop cher
Déclic n° 125 – septembre octobre 2008
Je suis la maman d’un jeune homme de 31 ans, infirme moteur cérébral. Je recherche un instrument pour la rééducation à domicile. Nous étions intéressés par un appareil de musculation adapté, mais il est beaucoup trop onéreux et aucun remboursement n’est pris en charge par la MDPH. Quelqu’un connaît-il un autre système aussi efficace mais moins cher ? Merci pour vos réponses.
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Déménagement
Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Je vis à Paris avec mes quatre enfants dont Guillaume, l’aîné, 10 ans, IMC. Depuis mon divorce, je souhaite m’installer à Lyon, où j’ai fait mes études. Pour vraiment me lancer, j’ai besoin de m’assurer que ce déménagement ne posera pas de souci à Guillaume, qui est aujourd’hui scolarisé en CLIS 4 à cause de ses troubles cognitifs, et suivi par un Sessad. À son arrivée à Lyon, il ira sûrement au collège. Pour mieux préparer notre arrivée, je voudrais connaître les Sessad et UPI correspondants, toutes les structures intéressantes et associations de parents du centre-ville lyonnais. Je préférerais habiter près de son lieu d’accueil pour diminuer le plus possible ses temps de trajet. À Paris, il part à 7h15 pour arriver à 8h30 le matin et revient à la maison à 17h50 alors que ses cours se terminent à 16h30.
Céline Thomas,
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Beau au-delà du fauteuil
Déclic n° 120 – novembre-décembre 2007
Au café, ce matin, il y avait un homme très beau, en fauteuil. Au-delà du fauteuil, c’est la beauté de cet homme, son sourire, qui m’a frappée. Je fais le vœu que plus tard ma fille de 7 ans, infirme motrice cérébrale, attire elle aussi le regard par son sourire, ses yeux rieurs, et non par son fauteuil.
Solène
Nouveau site
Déclic n° 118 - juillet-août 2007
L’Association départementale des IMC et polyhandicapés de l’Isère fêtera ses 40 ans en novembre prochain et vient d’ouvrir un site Internet à l’intention, principalement, des familles : www.polyhandicap38.org
Les internautes peuvent y échanger sur les thèmes qui les intéressent.
G. Neton
Aider Laura
Déclic n° 115 – janvier-février 2007
Je suis l’heureuse maman de jumeaux, Laura et Alexis, qui ont 2 ans. Ils sont nés à 26 semaines et 2 jours. Mais ma fille Laura a été reconnue infirme motrice cérébrale à 9 mois : elle a une hypertonie. Aujourd’hui, alors qu’elle a 26 mois, elle ne se maintient toujours pas assise, et ne marche pas non plus. Elle arrive, en revanche, à bien bouger les deux membres supérieurs. Je cherche de la documentation ainsi que des témoignages de parents d’enfants qui vivent la même situation. Je souhaiterais aussi savoir s’il existe des solutions pour détendre les jambes de Laura.
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Camille va être opérée
Déclic n° 115 - janvier-février 2007
Ma fille Camille, âgée de 10 ans et demi, est infirme motrice cérébrale à la suite d’une naissance prématurée. Elle est dans un siège-coquille. Compte tenu de ses difficultés de maintien, une arthrodèse nous est proposée. Je souhaiterais entrer en contact avec des parents dont l’enfant a déjà subi l’intervention.
Victoria Duval, 02 77 76 17 86,
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Paul sur Arte
Déclic n° 114 - novembre-décembre 2006
Qui a vu ou enregistré un documentaire passé en juillet sur Arte, intitulé Portrait de Paul (ou les amis de Paul) ? Cela portait sur l’évolution d’un petit garçon qui ne tient pas sa tête. Je suis la maman de Noah, 3 ans et demi, IMC à la suite d’une erreur médicale. J’aimerais revoir ce documentaire et d’autres aussi sur le même sujet.
Sandrine Engelbert,
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Une rentrée la peur au ventre
Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005
Chaque année, nous rencontrons des problèmes lors de la rentrée scolaire. Notre fille Chloé a 5 ans et est atteinte d’une infirmité motrice cérébrale. La dernière rentrée a été réussie grâce à sa maîtresse, qui est aussi la directrice de l’école maternelle. À notre arrivée dans la classe le vendredi 26 août, il n’y avait pas d’AVS, alors que cela était prévu. La maîtresse a fait le maximum pour le bien-être de notre enfant, mais elle ne pourra pas apporter, même avec la plus grande volonté, les acquis nécessaires à notre fille. Nous ne voulons plus passer l’été avec la peur au ventre en nous demandant : « À quelle sauce notre enfant va-t-il être mangé à la rentrée ? » ou « Est-ce qu’il y aura un AVS ? ». La vie au quotidien, pour nous, parents, est un parcours du combattant qui ne cessera que le jour où les mentalités changeront.
M. et Mme Cardoner
Jeux en fauteuil roulant
Déclic n° 106 – juillet-août 2005
Ma fille de 4 ans, Lorelei, est infirme motrice cérébrale. Scolarisée en Allemagne dans une école maternelle d’intégration, elle a, chaque vendredi matin, droit à son Rolli-Gruppe. Pendant une heure, enfants valides et handicapés expérimentent des jeux et s’adonnent à la musique... en fauteuil. J’ai eu la chance de participer à cette gymnastique pas comme les autres. Une expérience inoubliable que je conseille vivement à tous.
Solène
Botox : pour ou contre
Déclic n° 105 – mai-juin 2005
Ma fille de 4 ans, Lorelei, est infirme motrice cérébrale. Pour l’aider à mieux marcher avec son déambulateur, on nous a proposé des injections de toxine botulinique (Botox). Certains d’entre vous en ont-ils déjà fait l’expérience ?
Solène,
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Scolariser sans normaliser
Déclic n° 103 – janvier-février 2005
Je voudrais réagir à un courrier des lecteurs (Déclic n° 101) qui parlait de l’intégration scolaire comme une normalisation à tout prix. Je suis, moi aussi, l’heureuse maman d’un adorable petit garçon infirme moteur cérébral, âgé de 10 ans, qui fréquente une école “ordinaire”. Mon fils est ainsi intégré depuis la crèche, nous avons toujours eu la chance de rencontrer des personnes qui l’ont permis. Bien entendu, notre fils ne sera jamais normal, nous le savons et il le sait. Bien évidemment, l’intégration n’est pas la meilleure solution si les moyens, tant humains que matériels, ne sont pas mis en place, et s’acharner ne peut que nuire à l’enfant. Mais nous avons choisi une ouverture sur l’extérieur, parce que nous pensons que l’intégration sociale est le meilleur pour le futur de notre enfant et elle doit se faire au début de la vie.
Laurence Sandeau
Comment diminuer ses tensions ?
Déclic n° 103 – janvier-février 2005
Je cherche des infos pour mon petit Noah, qui est infirme moteur cérébral. Il a 22 mois, et nous avons déjà essayé différents traitements pour les tensions qu’il ne contrôle pas et qui l’empêchent, entre autres choses, de se mettre assis et de tenir sa tête. Nous avons essayé plusieurs médicaments (Artane, puis Liorésal), sans grand effet. Le seul traitement qui marche serait le Valium, mais Noah est ensuite très ralenti. Est-ce que d’autres parents qui ont le même souci ont trouvé une autre solution ? J’ai entendu parler d’opérations. Merci de m’aider.
Sandrine,
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Que sera notre vie ?
Déclic n° 101 – septembre-octobre 2004
Ma petite fille de 4 ans est dans le coma depuis huit mois après une noyade avec convulsions dans la baignoire. Elle a subi une intubation, un mois en réanimation, un séjour dans un service de grands enfants, puis dans un centre de rééducation. La neurologue nous a appris que notre fille resterait probablement toute sa vie dans le coma. Comment imaginer que son unique enfant qui n’a que 4 ans ne verra peut-être plus jamais le visage de sa maman, qu’elle ne parlera plus, ne marchera plus et ne mangera plus ? Qui peut comprendre notre souffrance ? Des parents souffrent quand leur enfant les “quitte”, mais nous, notre fille est là : morte vivante. Dans quelques mois elle sera dirigée vers un IME. Que sera notre vie ?
Isabelle Donias
Besoin de lui
Déclic n° 99 – mai-juin 2004
Nous avons fait le choix de garder auprès de nous Jocelyn, 13 ans et infirme moteur cérébral, malgré le sévère diagnostic médical : s’il survit, ce sera un légume, nous a-t-on dit. Nous étions avertis du parcours du combattant qui nous attendait. Chemin parcouru avec amour et obstination, puisque Jocelyn marche (malgré la raideur de sa jambe gauche), il parle peu, mais se fait comprendre, et il n’est pas l’idiot dont on nous avait parlé. Comme il a dépassé les 12 ans, il ne peut plus rester dans son IME, et le seul choix qui nous est proposé est l’internat dans un autre établissement. Nous avons refusé, estimant que Jocelyn a encore besoin de nous et nous de lui, car il est attachant, notre petit bonhomme ! Ce serait un déchirement de ne le voir que le week-end. Reste à trouver un IME qui l’accueille sans l’éloigner de nous.
Marie
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