Déménagement
Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Je vis à Paris avec mes quatre enfants dont Guillaume, l’aîné, 10 ans, IMC. Depuis mon divorce, je souhaite m’installer à Lyon, où j’ai fait mes études. Pour vraiment me lancer, j’ai besoin de m’assurer que ce déménagement ne posera pas de souci à Guillaume, qui est aujourd’hui scolarisé en CLIS 4 à cause de ses troubles cognitifs, et suivi par un Sessad. À son arrivée à Lyon, il ira sûrement au collège. Pour mieux préparer notre arrivée, je voudrais connaître les Sessad et UPI correspondants, toutes les structures intéressantes et associations de parents du centre-ville lyonnais. Je préférerais habiter près de son lieu d’accueil pour diminuer le plus possible ses temps de trajet. À Paris, il part à 7h15 pour arriver à 8h30 le matin et revient à la maison à 17h50 alors que ses cours se terminent à 16h30.
Céline Thomas,
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Beau au-delà du fauteuilDéclic n° 120 – novembre-décembre 2007
Au café, ce matin, il y avait un homme très beau, en fauteuil. Au-delà du fauteuil, c’est la beauté de cet homme, son sourire, qui m’a frappée. Je fais le vœu que plus tard ma fille de 7 ans, infirme motrice cérébrale, attire elle aussi le regard par son sourire, ses yeux rieurs, et non par son fauteuil.
Solène
Nouveau siteDéclic n° 118 - juillet-août 2007
L’Association départementale des IMC et polyhandicapés de l’Isère fêtera ses 40 ans en novembre prochain et vient d’ouvrir un site Internet à l’intention, principalement, des familles : www.polyhandicap38.org
Les internautes peuvent y échanger sur les thèmes qui les intéressent.
G. Neton
Aider LauraDéclic n° 115 – janvier-février 2007
Je suis l’heureuse maman de jumeaux, Laura et Alexis, qui ont 2 ans. Ils sont nés à 26 semaines et 2 jours. Mais ma fille Laura a été reconnue infirme motrice cérébrale à 9 mois : elle a une hypertonie. Aujourd’hui, alors qu’elle a 26 mois, elle ne se maintient toujours pas assise, et ne marche pas non plus. Elle arrive, en revanche, à bien bouger les deux membres supérieurs. Je cherche de la documentation ainsi que des témoignages de parents d’enfants qui vivent la même situation. Je souhaiterais aussi savoir s’il existe des solutions pour détendre les jambes de Laura.
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Camille va être opéréeDéclic n° 115 - janvier-février 2007
Ma fille Camille, âgée de 10 ans et demi, est infirme motrice cérébrale à la suite d’une naissance prématurée. Elle est dans un siège-coquille. Compte tenu de ses difficultés de maintien, une arthrodèse nous est proposée. Je souhaiterais entrer en contact avec des parents dont l’enfant a déjà subi l’intervention.
Victoria Duval, 02 77 76 17 86,
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Paul sur ArteDéclic n° 114 - novembre-décembre 2006
Qui a vu ou enregistré un documentaire passé en juillet sur Arte, intitulé Portrait de Paul (ou les amis de Paul) ? Cela portait sur l’évolution d’un petit garçon qui ne tient pas sa tête. Je suis la maman de Noah, 3 ans et demi, IMC à la suite d’une erreur médicale. J’aimerais revoir ce documentaire et d’autres aussi sur le même sujet.
Sandrine Engelbert,
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Une rentrée la peur au ventreDéclic n° 108 – novembre-décembre 2005
Chaque année, nous rencontrons des problèmes lors de la rentrée scolaire. Notre fille Chloé a 5 ans et est atteinte d’une infirmité motrice cérébrale. La dernière rentrée a été réussie grâce à sa maîtresse, qui est aussi la directrice de l’école maternelle. À notre arrivée dans la classe le vendredi 26 août, il n’y avait pas d’AVS, alors que cela était prévu. La maîtresse a fait le maximum pour le bien-être de notre enfant, mais elle ne pourra pas apporter, même avec la plus grande volonté, les acquis nécessaires à notre fille. Nous ne voulons plus passer l’été avec la peur au ventre en nous demandant : « À quelle sauce notre enfant va-t-il être mangé à la rentrée ? » ou « Est-ce qu’il y aura un AVS ? ». La vie au quotidien, pour nous, parents, est un parcours du combattant qui ne cessera que le jour où les mentalités changeront.
M. et Mme Cardoner
Jeux en fauteuil roulantDéclic n° 106 – juillet-août 2005
Ma fille de 4 ans, Lorelei, est infirme motrice cérébrale. Scolarisée en Allemagne dans une école maternelle d’intégration, elle a, chaque vendredi matin, droit à son Rolli-Gruppe. Pendant une heure, enfants valides et handicapés expérimentent des jeux et s’adonnent à la musique... en fauteuil. J’ai eu la chance de participer à cette gymnastique pas comme les autres. Une expérience inoubliable que je conseille vivement à tous.
Solène
Botox : pour ou contreDéclic n° 105 – mai-juin 2005
Ma fille de 4 ans, Lorelei, est infirme motrice cérébrale. Pour l’aider à mieux marcher avec son déambulateur, on nous a proposé des injections de toxine botulinique (Botox). Certains d’entre vous en ont-ils déjà fait l’expérience ?
Solène,
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Scolariser sans normaliserDéclic n° 103 – janvier-février 2005
Je voudrais réagir à un courrier des lecteurs (Déclic n° 101) qui parlait de l’intégration scolaire comme une normalisation à tout prix. Je suis, moi aussi, l’heureuse maman d’un adorable petit garçon infirme moteur cérébral, âgé de 10 ans, qui fréquente une école “ordinaire”. Mon fils est ainsi intégré depuis la crèche, nous avons toujours eu la chance de rencontrer des personnes qui l’ont permis. Bien entendu, notre fils ne sera jamais normal, nous le savons et il le sait. Bien évidemment, l’intégration n’est pas la meilleure solution si les moyens, tant humains que matériels, ne sont pas mis en place, et s’acharner ne peut que nuire à l’enfant. Mais nous avons choisi une ouverture sur l’extérieur, parce que nous pensons que l’intégration sociale est le meilleur pour le futur de notre enfant et elle doit se faire au début de la vie.
Laurence Sandeau
Comment diminuer ses tensions ?Déclic n° 103 – janvier-février 2005
Je cherche des infos pour mon petit Noah, qui est infirme moteur cérébral. Il a 22 mois, et nous avons déjà essayé différents traitements pour les tensions qu’il ne contrôle pas et qui l’empêchent, entre autres choses, de se mettre assis et de tenir sa tête. Nous avons essayé plusieurs médicaments (Artane, puis Liorésal), sans grand effet. Le seul traitement qui marche serait le Valium, mais Noah est ensuite très ralenti. Est-ce que d’autres parents qui ont le même souci ont trouvé une autre solution ? J’ai entendu parler d’opérations. Merci de m’aider.
Sandrine,
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Que sera notre vie ?Déclic n° 101 – septembre-octobre 2004
Ma petite fille de 4 ans est dans le coma depuis huit mois après une noyade avec convulsions dans la baignoire. Elle a subi une intubation, un mois en réanimation, un séjour dans un service de grands enfants, puis dans un centre de rééducation. La neurologue nous a appris que notre fille resterait probablement toute sa vie dans le coma. Comment imaginer que son unique enfant qui n’a que 4 ans ne verra peut-être plus jamais le visage de sa maman, qu’elle ne parlera plus, ne marchera plus et ne mangera plus ? Qui peut comprendre notre souffrance ? Des parents souffrent quand leur enfant les “quitte”, mais nous, notre fille est là : morte vivante. Dans quelques mois elle sera dirigée vers un IME. Que sera notre vie ?
Isabelle Donias
Besoin de luiDéclic n° 99 – mai-juin 2004
Nous avons fait le choix de garder auprès de nous Jocelyn, 13 ans et infirme moteur cérébral, malgré le sévère diagnostic médical : s’il survit, ce sera un légume, nous a-t-on dit. Nous étions avertis du parcours du combattant qui nous attendait. Chemin parcouru avec amour et obstination, puisque Jocelyn marche (malgré la raideur de sa jambe gauche), il parle peu, mais se fait comprendre, et il n’est pas l’idiot dont on nous avait parlé. Comme il a dépassé les 12 ans, il ne peut plus rester dans son IME, et le seul choix qui nous est proposé est l’internat dans un autre établissement. Nous avons refusé, estimant que Jocelyn a encore besoin de nous et nous de lui, car il est attachant, notre petit bonhomme ! Ce serait un déchirement de ne le voir que le week-end. Reste à trouver un IME qui l’accueille sans l’éloigner de nous.
Marie
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