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Guides IMC et trisomie 21 : ils sont disponibles ! Version imprimable Suggérer par mail
07-08-2008
Vous faciliter le quotidien, porter la parole des familles et transmettre leurs émotions, vous donner connaissance des meilleurs soins et des méthodes les plus efficaces, décrypter « l’univers » d’une pathologie… Les deux derniers-nés de la collection « Mon enfant » déclinent tout ce qui fonde la démarche du magazine Déclic. Le premier guide est consacré à l’IMC (infirmité motrice cérébrale), le deuxième à la trisomie 21. Ils recèlent une foule d’astuces, de conseils et de témoignages pour vous aider à mieux accompagner votre enfant.


Mon enfant est IMC Mon enfant est IMC, tout ce qu’il faut savoir pour l’accompagner

Pathologie complexe, qui conjugue le plus souvent handicap moteur et troubles cognitifs, l’Infirmité Motrice Cérébrale nécessite une adaptation particulière pour chaque enfant. Ce guide vous donne des clés pour mieux l’accompagner au quotidien.

Au sommaire :
Santé

- La rééducation du corps : orthoptie, toxine botulique, analyse quantifiée de la marche, etc.
- La chirurgie et ses suites : neurochirurgie pour enfant spastique, chirurgie de la marche, à quoi sert un transfert de muscle ?
- La rééducation cérébrale : apport de la neuropsychologie, séance d'éducation psychomotrice, etc.
- Le confort de votre enfant au quotidien : comment l’accompagner dans ses premiers pas (choix des chaussures, semelles etc.) ? Que faire en cas de constipation, hypersalivation… ?
Psycho
- Mieux le comprendre pour mieux l'aider
- Fratrie, entourage : en faire des alliés
- Parents, comment rester un couple ?
- Pour mieux l'aider, prenez soin de vous !
Pour aller plus loin
- Nos conseils de lecture
- Notre carnet d’adresses

Mon enfant est trisomique Mon enfant est trisomique, tout ce qu’il faut savoir pour l’accompagner

Causée par une anomalie chromosomique qui se manifeste dès la naissance par un visage caractéristique ainsi qu’un retard mental et psychomoteur, la trisomie 21 ou syndrome de Down demande un accompagnement spécifique. Le guide « Mon enfant est trisomique » vous permettra d’avancer sereinement et de faire les meilleurs choix pour votre enfant.

Au sommaire :
Prendre soin de lui

La trisomie 21 est la cause la plus fréquente de retard mental, mais sa prise en charge en termes de santé est moins évidente qu’il n’y paraît. Des progrès ont été faits ces dernières années en matière de rééducation, psychomotricité, kiné, orthophonie, qui méritent une connaissance plus approfondie par les familles. Vous trouverez dans ce chapitre les infos qui vous manquent.
Le faire progresser
Apprendre à lire l’heure, aller seul à l’école, reconnaître les formes, découvrir les couleurs, parler avec des images… Votre enfant a besoin d’être stimulé pour progresser. Le guide vous livre ici une foule d’astuces pour l’aider à avancer.
Déjouer les soucis de la vie quotidienne
Votre enfant grandit, ce qui suscite de nouvelles questions en termes d’éducation, de formation, d’avenir financier. Comment choisir un nouveau tuteur ? Comment l'aider à se protéger des agressions ? Toutes les réponses à vos questions.
Psycho enfant, fratrie et entourage
Handiphobie, surprotection, vie amoureuse, question d'intimité… Le handicap induit un large éventail de questions d’ordre psychologique. Des spécialistes vous livrent leur analyse et vous donnent des conseils.
Parents, déléguez et prenez soin de vous
Penser à soi, prendre soin de sa santé, penser à son couple… Tout cela paraît évident, et pourtant ?! Trop souvent les parents d’enfants handicapés s’oublient dans l’aide et le temps qu’ils consacrent à leur enfant. Sachez que l’épanouissement de votre enfant passe aussi par le vôtre. Une foule de conseils pour vous rendre la vie plus douce.
Conseils de lecture
Retrouvez nos conseils de lecture et notre carnet d’adresses

Ces deux guides sont disponibles au prix de 28 €.
Commandez-les dès aujourd’hui :

Mon enfant est IMC, tout ce qu’il faut savoir pour l’accompagner
Mon enfant est trisomique, tout ce qu’il faut savoir pour l’accompagner

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La rédaction de Déclic - En réponse à alcajo   | 86.193.52.6 | 22-01-2010 08:22:32
Tout ce qui permet de favoriser la communication, quel que soit le moyen, favorise le développement de l'enfant, y compris la langue des signes, utilisée par les enfants handicapés mentaux. Vous avez donc raison de chercher dans tous les domaines. Attention toutefois, la langue des signes ne sera pas une méthode miracle pour faire parler votre enfant.

Cordialement,
La rédaction
alcajo - et si on veut...!   | 92.146.56.68 | 18-09-2009 13:44:46
bonjour, mon fils est trisomique21 il a une soeur jumelle,ils ont 14ans;il parle pas tres tres peu ,entend bien,fait quelque son,papa,maman;six mois dhortophonie,avant de si faire virer car il rentrait en ime;la plus rien depuis 4ans car il est pas "en demande"...!je ne comprend pas?le langage fait partie de lintegration,doije envisager la langue des signe...??!!aider nous merci!
rezkallah - scolarité de ma fille trisomiq   | 88.160.6.34 | 11-09-2009 21:44:17
bonjour je suis maman d'une fille trisomique mériem agée de 5 ans, actuellement elle est maintenue en maternelle moyenne section après un passage du jardin d'enfant dans lequel elle n'as passer que trois mois car elle étais isolée dans une classe de bébés de 2ans et demis elle qui avait a l'époque 4 ans.
je me fait beaucoup de soussis pour elle c'est une fille otonome qui se débrouille bien en colléctivité, mais son mètre de classe ainsi que l'avs qui s'occupe des enfants de la classe refuse de comprendre ça aider moi s'il vous plait.
morsli mohamed - mon enfant est malade     | 41.200.135.7 | 23-05-2009 20:45:09
bonjour.
je suis pere d'un enfant trisomie21 plus il a une forme compléte de CAV+PCA avec HTAP systémique sur T21
selon l'éxamen des spicialisres
FATMI - Guides trisomie 21 gratuit     | 41.221.17.148 | 20-05-2009 17:59:21
MONSIEUR PERE D UNE ENFANT TRISOMIE 21 AUJOURD HUI AGE DE 15 ANS N AYANT PU ETRE ACCEPTER DANS UNE ECOLE PUBLIQUE VU SON HANDICAP ELLE EST EVEILLEE ET VEUT A TOUT TEMPS ALLER DANS UNE ECOLE UN REVE POUR ELLE PARFOIS ELLE S ISOLE ET PARLE TOUTE SEULE COMME SI D AUTRES ENFANTS L ENTOURENT ET CELA ME PRE OCCUPE AUSSI UN GUIDE M EST NECESSAIRE POUR L ACCOMPAGNER JE VOUS SERRAIS GRE DE M Y AIDER
La Rédaction   | 86.193.41.42 | 27-02-2009 14:54:37
Bonjour,

Dans un premier temps, nous vous recommandons de prendre contact avec l'association Trisomie 21 France (vous trouverez les coordonnées de la délégation présente dans votre département à l'adresse suivante : http://www.trisomie21-france.org/).
Nous vous recommandons également la lecture du guide "Mon enfant est trisomique" édité par Déclic qui vous délivrera tous les conseils nécessaires pour accompagner Amandine. Vous trouverez également de nombreuses réponses dans le magazine Déclic (cliquez sur Recevez un numéro gratuit pour le découvrir).
Enfin, n'hésitez pas à créer un fil de discussion sur le forum de Déclic, afin de profiter de l'expérience d'autres parents.

Cordialement,
La Rédaction
Cathy - Amandine est née le 21 fevrier   | 84.99.86.8 | 27-02-2009 12:48:52
Bonjour a tous,
Voila je viens d'accouchée à 35 semaine d'une petite amandine, prématurée de 2kg, et a sa naissance on m'a annoncé sa trisomie 21. Je suis rentrée à la maison mais sans aucune informations. Je sais pas ce qui m'attends ce que je dois faire ...
Le papa refuse d'accepter sa difference et je me sens seule...
Elle a une cardiopathie mais qui ne necessite pas d'opération immediate, juste un suivi.
Pour le reste et ben je sais rien, j'ai besoin de conseils.
Alexandra - Julia a 3mois   | 193.248.122.113 | 11-02-2009 09:58:22
Bonjour,

Félicitation ! Trés bon choix de prénom !
je suis maman de Julia 3 mois elle est trisomique et doit se faire opérer d'une cardiopathie;
je commence à tout organiser pour elle (scéance de kiné,psychomotricité
..),les début son difficile car on a pas de mode d'emploi :) mais on commence à se faire à tous ces rdv :)
Les contacts avec les différents medecin,kiné et autres ne sont pas toujours évident et le plus dur est de trouver des gens compétent dans ce domaine.
C'est super de se manifester et de faire savoir aux autres qu'on est la.
Bonne journée !
Alexandra:)
AVVENENTI Pia - Sexualité et trisomie 21     | 123.50.82.21 | 11-01-2009 19:15:27
Je vous recommande un ouvrage dont j'ai pu prendre connaissance depuis qui est fort utile pour nos ados et adultes trisomiques 21.
Voici ses références :
Voici le lien pour le commander :

http://www.amazon.fr/gp/product/2294076591/ref=sib_rdr_dp


Trisomie et handicaps génétiques associés : Potentialités, compétences, devenir (Broché)
de Monique CUILLERET (Auteur) "En l'absence de toute solution thérapeutique médicamenteuse, de nombreuses recherches ont permis d'améliorer et continuent de faire évoluer positivement et de façon toujours plus pertinente..." (plus)

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Prix :
EUR 45,60 LIVRAISON GRATUITE

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Vous pouvez aussi venir discuter sur notre forum famillestrisomie21 sur YAHOO, il suffit de vous inscrire et vous aurez des parents ayant vécu votre expérience à votre écoute pour répondre à vos questions précises, après vous être présentée.
Voici l'adresse :
famillestrisomie21@yahoogroupes....
goepfert - Valentin, 14 ans, T21   | 82.64.135.90 | 11-01-2009 10:05:28
Bonjour,
mon parcours fut celui d'une combattante et mon expérience peut servir à d'autres parents; j'en suis à l'étape du manque de réponse aux besoins sexuels de mon enfant et j'ai bien noté les infos que j'ai lues à ce sujet sur le site.
meriem - bonjour   | 196.217.52.66 | 02-11-2008 09:56:50
je vous demande conseils.je ss en clis classe intégrer pour trisomique.j aimerai bien avoir d'aide
activités et site interessant
merci
Guittot Mencé Vanina   | 90.12.64.254 | 29-10-2008 16:28:46
Merci beaucoup de vos renseignements !!! Ceci, va sûrement me venir en aide !
Guittot Mencé Vanina   | 90.12.64.254 | 29-10-2008 16:27:34
Bonjour, je vous propose de vous renseigner auprès d'handicap international, où il propose des formations pour les professionnels et les parents au sujet de la sexualité.... Sinon, je vous invite à prendre contact aussi, avec La Fondation Jérome Lejeune. Mais, je serai très heureuse de pouvoir prendre contact avec pour pouvoir discuter aussi ! Car, nous pourrions échanger nos vies, nos conseils mais je pense que vous pourrez sûrement m'apportés beaucoup plus que moi, car Enzo n'a que 04 ans et est atteint de plusieurs syndromes dont la trisomie 21.
A bientot, j'espère ! Vanina (maman d'Enzo Guittot Mencé de l'Association Enzo 21).
laurence - Guide enfant imc   | 213.41.72.24 | 07-10-2008 11:38:05
je conseille vivement le guide qui vient de paraître "mon enfant est imc", car c'est un guide très pratique et complet pour tous les parents d'enfants imc, il apporte plein de renseignements pour accompagner l'enfant.
Merci Déclic, pour vos ouvrages toujours aussi complets et intéressants.
AVVENENTI Pia - Sexualité et trisomie 21   | 123.50.91.29 | 22-09-2008 03:10:55
Bonjour Chère Maman,
Je vous recommande un livre accessible au plus grand nombre qui s'intitule :

Encyclopédie de la vie sexuelle
Editions Hachette Jeunesse
Il existe 4 volumes qui se vendent séparément et sont très bien rédigés par des professionnels de santé et joliment illustrés se surcroît:
Encyclopédie de la vie sexuelle 7-9 ans
Encyclopédie de la vie sexuelle 10-13 ans
Encyclopédie de la vie sexuelle adolescents
Encyclopédie de la vie sexuelle adultes

Vous pourrez ainsi aborder leur sexualité sans complexe avec des mots à leur portée et sans les choquer.
A vous de choisir l'ouvrage qui convient le mieux au message que vous souhaitez faire passer à vos enfants et à leur niveau de compréhension mais aussi et surtout de questionnement.

J'ai acheté ces livres en grande surface en 1989 pour mes aînés et ils sont régulièrement édités.

J'espère vous avoir été utile.
Pia, maman de Carla T21, 12 ans et demi
venher   | 90.9.96.55 | 12-08-2008 12:45:17
Perrin, je partage totalement votre point de vue sur la sexualité de nos jeunes et j'aimerai bien échanger avec vous parce que je suis moi aussi dans l'ambarras concernant ce sujet. Je suis la maman de benoit qui a 26 années d'un parcours très atypique.
Si vous voulez en parler le plaisir sera partagé.
marie
perrin - Ma fille est trisomique, elle   | 79.83.164.138 | 09-08-2008 13:23:25
Comment expliquer la sexualité à ces jeunes trisomiques ? Je n'ai trouvé aucun livre pouvant leur apprendre la vie de couple sans tomber dans le "hard" ou les explications littéraires qui ne sont pas à sa portée de compréhension... Elle travaille depuis 7 ans en Cat et tout se passe pour le mieux dans ce domaine. Par contre sa petite enfance à été un parcours de combattant pour la faire accepter par les gents dits "normaux".
Je suis à la disposition de parents qui aimeraient corresondent.
Cordialement, la maman d'Alexandra

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Chroniqueur au magazine Déclic, Thierry Decloitre, est l’auteur de L’éternelle spectatrice, aux éditions Desclée de Brouwer.
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