Son handicap moteur évolue dans le temps, quel impact sur notre quotidien ? Il va se faire hospitaliser pour une chirurgie lourde en lien avec son handicap moteur, comment le préparer ? Quel établissement pour un enfant avec un handicap moteur ? La gastrostomie, ça nécessite des soins particuliers ?
Regroupés dans un dossier thématique dédié au handicap moteur (myopathie, IMC, retard de la marche...), retrouvez les conseils pratiques, les témoignages de parents et de jeunes adultes souffrant d’un handicap moteur, ainsi que les points de vue de professionnels du handicap moteur recueillis par les journalistes du magazine Déclic.
Entretenu régulièrement, le fauteuil roulant a une meilleure longévité, il est plus confortable et surtout moins sujet aux pannes. Cinq bonnes raisons d’apprendre et d’enseigner à votre enfant cinq gestes des pros.
Malgré ses déficiences et ses troubles multiples, le jeune polyhandicapé est fragile sans être en « mauvaise santé ». Une surveillance médicale étroite prévient les complications et aide à préserver toutes ses capacités.
Les difficultés à marcher s’aggravent avec le temps chez certains jeunes atteints d’infirmité motrice cérébrale (IMC). La palette des actes chirurgicaux capables d’enrayer cette évolution s’est élargie ces dernières années. Ils peuvent aider à conserver la marche et, parfois, donnent même l’occasion de la recouvrer.
Il peine à fermer une porte, ne sait pas boutonner sa chemise, ni saisir un gobelet. En psychomotricité, le travail portera sur la mobilité manuelle et la coordination œil/main. Avec son kiné, il apprendra à moduler son tonus musculaire. En ergo, il sera mis en situation pour mieux affronter le quotidien. 10 professionnels (issus de disciplines variées) et 6 parents-témoins apportent leur expertise sur les rééducations qui peuvent l’aider.
La décision d’une opération qui
permet d’introduire directement les aliments dans l’estomac grâce à une sonde
n’est jamais facile à prendre. Anticiper et s’organiser le moment venu permet
de profiter de tous les bénéfices de la gastrostomie.
Pour permettre à Ludovic, 21 ans, myopathe, de surfer sur Internet sans avoir à demander l’intervention d’une tierce personne, son père, Thierry Dehedin, a imaginé embarquer l’ordinateur sur le fauteuil roulant. Cette idée astucieuse a été primée par le concours 2009 des Papas Bricoleurs.
Comprendre dans le détail comment marche un enfant pour choisir les traitements, les appareillages, les gestes chirurgicaux qui lui conviennent le mieux ? C’est possible grâce à l’analyse quantifiée de la marche , un examen encore peu répandu, mais qui se développe en France. Benoît Rousseaux est papa de Valentin, 13 ans, souffrant d'un handicap de la marche. Il témoigne.
Quelles alternatives s’offrent au jeune adulte porteur d’un handicap moteur ? Établissement, appartement collectif, studio …Comment l’aider à choisir le mode de vie qui le rendra heureux ? Mujdat, Aurélie, Erna, Iris, Chantal et Mickaël ont testé la vie en établissement ou en appartement et nous parlent de leur quotidien dans le dossier du magazine Déclic 124 (juillet-août 2008). Certains se sentent bien au foyer, d’autres aimeraient en partir. Des parents racontent les joies et les craintes de laisser son enfant vivre seul, comme Paule Lejannou, la maman d’un jeune homme actuellement installé en foyer de vie.