Pompe à baclofène
Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Ma fille de 11 ans, atteinte du syndrome de Little, développe un début de scoliose. Elle ne marche pas, sa verticalisation devient pénible et sa spasticité de plus en plus pénalisante. Elle subit une multitude d’injections de toxine et des ténotomies. On prévoit de lui implanter une pompe à baclofène. J’aimerais avoir des avis de parents sur cette intervention, sur ses effets… tout !
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Une révolte efficaceDéclic n° 122 – mars-avril 2008
Ma fille Marie, 16 ans, atteinte de myopathie, se déplace en fauteuil électrique. Le lycée de la commune ne veut pas la recevoir, alors qu’il est accessible (rampes d’accès, monte-charge et salles en rez-de-chaussée). Marie est donc obligée de continuer sa scolarité à La Varenne, une ville voisine.
L’an dernier, malheureusement, la société de transport qui se chargeait de la conduire au lycée le matin a changé. Et le nouveau chauffeur transportait tellement d’enfants à la fois dans la même voiture que le trajet durait jusqu’à deux heures et demie. Pas de chance, ma fille était déposée la dernière ! En plus de sa maladie, de la fatigue, de ses séances chez le kiné, de ses devoirs, elle devait passer un temps fou dans les transports scolaires.
J’ai dû dénoncer ces conditions à la société de transport, à la mairie, à l’Inspection académique, à la MDPH.
Puis, finalement, sous mon impulsion, la mairie a débauché cette entreprise. Aujourd’hui Marie arrive toujours à l’heure au lycée, et moi, je peux aller sereine au travail.
Annie
Le tourisme en Angleterre, c’est super !Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Ma fille et moi avons eu la chance de passer une semaine à Londres cet été, avec une cousine, professeur d’anglais. Nous n’avons eu aucun mal à nous déplacer chaque jour avec le fauteuil manuel : presque tous les bus sont équipés d’une rampe d’accès amovible. Nous avons visité sans souci le musée Tussauds, la Grande Roue, la Tate Modern, Harrods; nous avons fait une promenade sur la Tamise et observé la relève de la Garde depuis l’entrée principale.
Nous avons aussi parcouru de nombreux kilomètres à pied en descendant facilement les trottoirs. Il y avait des toilettes adaptées partout. Ce que ma fille a préféré? La gentillesse des Anglais, toujours prêts à aider, et qui s’adressaient à elle naturellement, comme à n’importe qui, ce qui n’est pas toujours le cas en France.
Toutes ces facilités nous ont fait oublier le temps maussade. Petit bonus: la 1re classe de l’Eurostar nous donnait droit au déjeuner à l’aller et au petit déjeuner anglais au retour.
Anne Tirtoff
Accueil temporaireDéclic n° 120 - novembre-décembre 2007
Je cherche à entrer en contact avec des parents d’enfants handicapés et avec différents intervenants, pour discuter de la création d’une structure d’accueil temporaire pour enfants handicapés dans un triangle Lyon-Chambéry-Grenoble. Vos souhaits, idées, conseils et critiques constructives sont les bienvenus. Ce n’est qu’une idée, mais une idée n’est-elle pas un projet en devenir ?
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Mensonges politiquesDéclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Je vis seule avec ma fille âgée de 15 ans. Atteinte d’une maladie neuromusculaire inconnue, elle est handicapée motrice et sourde. Depuis l’an 2000, ma fille suit une scolarité à temps partiel avec d’autres enfants sourds. Mais aujourd’hui le collège ne l’accepte plus, sous prétexte qu’il n’est pas accessible. J’habite en région parisienne, et la maison départementale des personnes handicapées a trouvé une structure… à Poitiers. Je dois donc déménager, car ma fille ne peut être interne, compte tenu de son état de santé. Est-ce normal? Alors que j’entends dire que les enfants handicapés sont scolarisés près de leur domicile? Tout cela est faux! Cela fait deux ans que je me bats seule pour rechercher une structure pour ma fille. Arrêtons de nous faire croire que tout va bien pour nos enfants handicapés!
Sylvie
Création d’une structure mixte : conseillez-nousDéclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Nous sommes un groupe de parents et de professionnels qui souhaitent créer une structure d’accueil s’adressant à des enfants handicapés et valides, dans le sud de la Loire-Atlantique. Nous avons créé une association dénommée En route ensemble, vers l’avenir….
Actuellement nous abordons la phase d’étude des besoins, pour ensuite réaliser le montage financier du projet. Témoignages, aides et conseils seront les bienvenus.
Isabelle Brias,
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Petö, ça marcheDéclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Maman d’Alice, âgée de 2 ans, qui a manqué d’oxygène à la naissance, je reviens de Budapest enthousiasmée par la méthode Petö. Elle est suivie par tous les enfants handicapés moteurs de Hongrie, ainsi que par de nombreux enfants en Angleterre, aux États-Unis et en Norvège. Le but recherché est l’autonomie quotidienne. Si cette méthode vous intéresse, contactez-moi.
Mélanie Jeannot,
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Comme s’il n’était pas làDéclic n° 118 - juillet-août 2007
Je veux signaler ma surprise et ma colère devant la manière dont mon fils Raphaël a été traité dans un centre équestre. Souffrant de dyspraxie visuospatiale (un handicap moteur composé de troubles de la motricité et de la coordination qui gêne ses capacités d’apprentissage), il a cependant pratiqué régulièrement l’équitation depuis l’âge de 8 ans. Je croyais que la façon dont les animateurs se sont comportés appartenait à des temps révolus. Raphaël a subi des reproches sur la nature même de son handicap : « Il est lent », « Ça va aujourd’hui, mais dès la deuxième ou troisième leçon, vous allez voir, ça va aller très vite, il ne pourra pas suivre. » Il a été abandonné à son incapacité à manœuvrer son cheval, alors qu’il appelait pour avoir de l’aide. Nul ne lui a répondu, hormis le public, depuis les barrières, où quelques personnes tentaient de lui donner maladroitement des conseils verbaux. Pendant ce temps, dans le manège, la leçon se poursuivait comme s’il n’était pas là.
Catherine Amiel
Un transport pour ÉlisaDéclic n° 117 – mai-juin 2007
Pourquoi n’existe-t-il pas des transports pris en charge à 100 % pour les enfants à mobilité réduite dans les milieux ruraux ? L’IME d’Élisa se trouve à 50 kilomètres de notre domicile. Malheureusement, les organismes n’acceptent de parcourir que 30 kilomètres, et nous devons récupérer Élisa à environ 20 kilomètres de chez nous cinq fois par semaine, matin et soir.
Thierry Défraye
Vivement la retraite !Déclic n° 116 – mars-avril 2007
J’ai bientôt 50 ans, et je suis fatiguée. J’ai beaucoup travaillé, et je travaille encore et toujours autant pour mes enfants. Mais je n’ai plus la force de porter ma jeune fille de 19 ans, ni même de me pencher sur la baignoire pour l’aider à faire son shampoing ou de laver ses sous-vêtements délicats à la main, sans que mon dos ne me fasse souffrir. Le soir, après de longues heures de travail éreintant et des trajets épuisants, je n’en peux plus. J’ai tout simplement la tête qui explose, le dos, les épaules, les pieds et les bras endoloris. Mon diabète et mon asthme m’agressent, et je dois encore porter ce « petit » être fragile à bout de bras. Et vous, parents vieillissants d’enfants handicapés, comment vivez-vous tout cela ? Est-ce que vous aussi vous attendez votre retraite avec impatience ?
Richard Tessier
Amis pour toute la familleDéclic n° 115 - janvier-février 2007
Je suis la maman d’un petit garçon paraplégique de 30 mois, j’habite Paris et je souhaiterais rencontrer d’autres parents et surtout d’autres enfants avec un handicap moteur, afin que nous puissions échanger. Je pense que cela peut être également très intéressant et positif pour nos enfants de pouvoir jouer ensemble.
Vanessa Pena,
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De retour d’AuvergneDéclic n° 112 – juillet-août 2006
Ils reviennent avec des souvenirs plein la tête. « Ils », ce sont les seize élèves handicapés moteurs du centre Saint-Jean-de-Dieu de Paris, dont je suis la directrice. Depuis plus d’un an, ces jeunes, âgés de 10 à 12 ans, préparent leur voyage scolaire. En avril, ils ont réalisé leur projet en se rendant en Auvergne. Les élèves ont été hébergés aux Cinq Chemins de Champille, un des rares gîtes adaptés de la région. Il possède un équipement qui le rend accessible aux personnes en fauteuil roulant. On peut s’y rendre en groupe, mais aussi en famille. Il est situé à proximité de sites touristiques qui portent le label Tourisme et handicap. L’Auvergne est une destination idéale; il y a de nombreux lieux à visiter qui sont accessibles aux personnes à mobilité réduite, le tout dans un cadre naturel très dépaysant. Si notre expédition vous donne envie, deux petits conseils: pensez à vous y prendre à l’avance pour réserver le gîte, et testez impérativement les lieux de visite pour assurer la réussite du séjour.
Élisabeth Cebeillac
Ils manquent de tout sauf d’humanitéDéclic n° 110 – mars-avril 2006
Maman d’une enfant handicapée motrice de 3 ans, je suis révoltée par les conditions d’accueil techniques de l’établissement dont dépend ma fille. Créé en 1979, il est d’une vétusté invraisemblable et inadapté à l’accueil de soixante-dix enfants. Les couloirs sont trop étroits et encombrés pour être fonctionnels. Le secrétariat n’offre aucune confidentialité. S’ajoutent des problèmes d’hygiène et de sécurité. Par temps de pluie, les toilettes sentent mauvais. L’an dernier, le centre a été cambriolé deux fois en un mois, et les ordinateurs contenant les dossiers médicaux de nos enfants se sont envolés. Il manque de tout, sauf de chaleur humaine. Je rends hommage à l’équipe qui y travaille, car, par leur professionnalisme et leur humanité, ils donnent à ce lieu une âme bienfaitrice, alors qu’il en est totalement dépourvu. Cette situation de précarité est injuste pour nos petits, et les disparités avec d’autres centres sont insupportables.
Mary Chargueraud
Ils ne se quittent plusDéclic n° 109 – janvier-février 2006
Alexis, mon fils de 10 ans et demi, est en fauteuil roulant et vient de recevoir un chien d’assistance du nom d’Unter. C’est un golden-retriever de 2 ans. À la suite d’une rencontre sur le stand de l’association Handi’chiens à Toulouse, nous avons fait une demande. Après avoir rempli un dossier, nous avons reçu la visite du directeur du centre d’éducation du Val-de-Loire, accompagné d’un chien d’assistance. Il nous a fait une petite démonstration et a vérifié si mon fils pouvait tenir la laisse. Il a regardé notre lieu de vie et nous a expliqué plein de choses sur l’animal. Nous avons ensuite suivi un stage de passation sur quinze jours. Alexis y a appris cinquante-trois ordres. Il a été informé sur le comportement du chien, sa morphologie, sa santé et sa nutrition. Unter lui a ensuite été attribué. Depuis, ils ont appris à se connaître et ne se quittent plus.
Muriel Larguille
Mauvaises loisDéclic n° 108 – novembre-décembre 2005
Je suis la maman d’un garçon de 29 ans atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne. Je n’ai comme seules ressources qu’une allocation. Dernièrement, j’ai rempli un formulaire pour obtenir un complément de 166 e, mais j’ai reçu une réponse négative. Mon fils n’a pas droit à cette aide car il habite chez moi. Pourquoi des personnes qui ne connaissent rien aux vrais besoins des handicapés font des lois et décident pour eux ?
Trinité Freu
Astuce ?Déclic n° 103 – janvier-février 2005
La famille va s’agrandir, mais Hugo, 5 ans, ne marche pas. Comment vais-je me déplacer avec eux deux (la poussette double ne me semble pas adaptée) ? Avez-vous une astuce ? Des professionnels se sont-ils penchés sur ce marché ?
M. et Mme Raoust,
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