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Votre enfant souffre d’un handicap moteur, et vous souhaitez partager votre expérience ? Cette rubrique vous permet de lire le témoignage de parents, et si vous souhaitez échanger, rendez-vous sur le forum où plusieurs fils de discussion concernent le handicap moteur.
Maladie de Legg-Calvé-PerthesDéclic n° 133- janvier- février 2010
J’aimerais entrer en contact avec des parents d’enfants atteints de la maladie de Legg-Calvé-Perthes ou ostéochondrite de la hanche. Cette maladie peu connue et assez rare touche mon petit-fils âgé de 8 ans. Mon fils et ma belle-fille sont désemparés et auraient besoin de conseils pour rassurer leur petit garçon.
Claudine, 01 39 47 28 35
Il sait nager !
Déclic n°132, novembre-décembre 2009
Mon fils est triplégique spastique. Je l’ai inscrit il y a un an, sans trop d’espoir, à des cours particuliers de natation. Et maintenant il nage seul ! Son maître nageur, un jeune homme motivé et investi, a voulu aller plus loin en créant une activité Handi-natation pour les jeunes handicapés. C’est si rare de trouver des valides qui se mobilisent pour faire évoluer nos enfants que je voulais en informer d’autres parents ! Ce club est situé à Bollène, dans le Vaucluse.
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Sur le WEB
Déclic n°131-septembre-octobre 2009
Bonjour, je suis la maman d'un petit Enzo qui a eu 3 ans en janvier. Il souffre d'un retard psychomoteur. Il est suivi dans un Camsp depuis qu’il a 1 an. Psychomotricienne, éducatrice, kinésithérapeute, tout y est. C'est ma motivation et mon courage qui n’y sont plus, je suis fatiguée de tout ça. J'ai besoin d'aide et de trouver des parents qui ont connus eux aussi cette situation. Merci de me raconter votre histoire et son évolution.
Lettre ouverte au présidentDéclic n°129, mai-juin 2009
Monsieur le président, je vous écris une requête, car vous vous êtes engagé à faire bénéficier tous les enfants handicapés du droit commun de scolarisation. À 14 ans, une fille va au collège, elle a beaucoup de copains et copines et passe la majorité de son temps libre avec eux. À 14 ans, une fille a des loisirs, on lui demande ce qu’elle souhaite faire plus tard, c’est l’âge des premières amourettes, des premières déceptions sentimentales. À 14 ans, une fille a le droit de s’épanouir, de devenir plus autonome, également de viser trop haut et d’être déçue. Je vous écris, monsieur le président, car 14 ans, c’est l’âge de ma fille Mégane, qui n’a pas le droit à cette normalité et qui passe la majorité de son temps libre sans contact avec des enfants de son âge. Elle a eu le terrible malheur de se faire renverser il y a dix ans et de se retrouver handicapée motrice à vie. Elle ne peut se déplacer qu’en fauteuil électrique et n’a aujourd’hui que le niveau CP. Je vous demande, monsieur le président, qui a le droit, sous prétexte qu’un enfant est handicapé, de le priver de vivre comme les autres enfants de son âge, de vivre avec ses camarades en milieu ordinaire comme il le souhaite ? Michel Ohruh, 11 b rue de Wissembourg, 67510 Climbach.
Se battre pour un AVS
Déclic n°128, mars-avril 2009
Nous sommes les parents d’un garçon de 7 ans porteur d’un handicap. Comme chaque année, nous avons rencontré des difficultés avec le recrutement de son AVS individuel. Nous nous étions déjà battus il y a deux ans pour le même problème, et cette fois nous avons recommencé le combat et obtenu gain de cause. Une chance quand on sait qu’il reste, dans les seules Bouches-du-Rhône, environ 400 enfants en attente d’un AVS individuel.
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Un triporteur pour Billy
Déclic n°128, mars-avril 2009
Billy, 13 ans, est polyhandicapé depuis sa naissance. Pour les parents, il est difficile d’avoir une vie sociale ordinaire. Billy ne peut pas être transporté facilement, et pendant que les amis font une promenade à vélo, toute la famille reste à la maison. L’idée nous est donc venue de fabriquer un triporteur. Nous tenions à ce que le fauteuil soit installé devant, car c’est plus agréable pour l’enfant et plus sécurisant pour le parent. Comme mon épouse travaille chez un fabricant de bicyclettes, nous avons été aidés, tant pour le matériel que pour la mise au point du projet. Depuis, Billy a reçu son triporteur et toute la famille est ravie !
Éric Bizet, 03 25 24 90 33
Bravo Fanny!
Déclic n°127- janvier février 2009
Touchée par une maladie orpheline, l’arthrogrypose sévère, Fanny ne bouge ni les bras ni les jambes. Volontaire et courageuse, elle a appris l’autonomie avec sa bouche. Et quelle dextérité! Elle mange, coupe sa viande et se déplace en fauteuil presque toute seule. Fanny est allée en classe comme les autres, a réussi son bac, puis a passé sa maîtrise à la fac de Saint-Denis. Maintenant elle travaille à mi-temps comme chargée de communication pour l’APF de Seine-et-Marne. Malgré un handicap lourd, Fanny a eu beaucoup d’amis. Elle était invitée aux anniversaires, aux sorties au McDo, aux boums, en boîte, en vacances… De bébé à petite fille, ado, puis jeune fille, elle est devenue une femme; et Ludo et Fanny se sont dit oui en 2007!
Tout n’a pas été facile: les opérations, les appareillages, la fatigue. Mais, après chaque épreuve, la récompense était démultipliée. Notre vie était riche, remuante et heureuse. Il y a trente-deux ans, j’aurais aimé recevoir des témoignages de parents, mais cela n’a pas été le cas. C’est un peu pour cela que je veux faire connaître ce vécu rassurant à tous les parents d’enfants handicapés.
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Donne fauteuil de bain
Déclic n°127- janvier février 2009
Je dispose d’un fauteuil de bain Aquatec que je désire donner. Je veux m’en débarrasser parce que je fais installer une douche. Comme je l’ai acheté en septembre 2007, cela m’ennuierait de le stocker dans une remise alors qu’il pourrait être utile à une personne handicapée. Je demande juste de venir le chercher à mon domicile, car je ne possède pas de véhicule. J’habite à La Courneuve (Seine-Saint-Denis).
Chantal Colmena, 01 48 36 47 85
Méthode Pilates
Déclic n°127- janvier février 2009
Tata d’un petit garçon handicapé moteur, je souhaiterais sensibiliser les parents à la méthode Pilates. Cette technique de gymnastique, surtout connue pour les adultes, est utilisée sur la hanche et le bras gauches de mon neveu. Cela lui permet d’aligner sa structure corporelle et d’évoluer dans une bonne posture. Le travail, effectué dans un cadre ludique, met aussi l’accent sur la mobilité de ses articulations.
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Comme sur des roulettes
Déclic n°127- janvier février 2009
Je m’appelle Sébastien, j’ai 27 ans, et une de mes particularités est d’être handicapé moteur assimilé IMC. Je viens de créer un blog qui a un objectif double: montrer aux personnes valides que même sur des roulettes on peut vivre librement, et prouver que tout est possible (travailler, faire du sport, avoir une vie sentimentale et amicale…). N’hésitez pas à y laisser votre avis !
http://ptilu92.over-blog.com
Plurihandicap
Déclic n°126 – novembre décembre 2008
Je suis une attentive lectrice du magazine Déclic, je trouve qu’il y a beaucoup d’informations intéressantes. Mais je suis étonnée de n’avoir jamais vu dans la rubrique « Glossaire* » le mot « plurihandicap ». Il s’agit de l’association de deux déficiences physiques sans atteinte intellectuelle importante. Ma fille est handicapée motrice et sourde. Elle est touchée par une maladie neurologique inconnue. Elle ne souffre pas de handicap mental, mais a des troubles du comportement. Je cherche à savoir si d’autres jeunes sont dans le même cas. Il serait intéressant qu’on puisse s’échanger des conseils et discuter ensemble.
Sylviane Auverlot, à Poitiers, 06 81 54 71 85
*Ndlr : glossaire complet en cliquant ici
Le Portugal accessible ?
Déclic n°126 – novembre décembre 2008
Un jeune adulte myopathe voudrait se rendre au Portugal pour y passer des vacances courant 2009. Nous aimerions avoir des adresses de lieux de séjour ou des idées d’activités adaptés dans ce pays. Merci pour votre soutien !
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Myopathie : nouer contact
Déclic n° 125 – septembre octobre 2008
Je suis la maman d’un petit garçon de 2 ans, Mohammed Eddi, myopathe, et j’aimerais rencontrer des parents d’enfants touchés par la même maladie que mon fils, pour discuter, échanger des conseils et partager nos expériences. Le diagnostic de mon enfant est en cours. Il est aussi suivi par l’Association française contre les myopathies (AFM).
Nahila Ben Tahar, 95 rue de Sèze, 69006 Lyon,
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Une CLIS pour Mattis
Déclic n° 124 – juillet août 2008
Je suis la maman de Mattis, 10 ans, scolarisé en CLIS 4 depuis trois ans, et j’envisage de quitter la Martinique pour m’installer en Île-de-France. Nous sommes à la recherche d’un logement. Mais il paraît préférable de trouver, en priorité, une école pour mon fils, avant de s’inquiéter de la maison. Je souhaiterais entrer en contact avec des parents d’enfants épanouis en CLIS 4.
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Pompe à baclofène
Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Ma fille de 11 ans, atteinte du syndrome de Little, développe un début de scoliose. Elle ne marche pas, sa verticalisation devient pénible et sa spasticité de plus en plus pénalisante. Elle subit une multitude d’injections de toxine et des ténotomies. On prévoit de lui implanter une pompe à baclofène. J’aimerais avoir des avis de parents sur cette intervention, sur ses effets… tout !
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Une révolte efficace
Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Ma fille Marie, 16 ans, atteinte de myopathie, se déplace en fauteuil électrique. Le lycée de la commune ne veut pas la recevoir, alors qu’il est accessible (rampes d’accès, monte-charge et salles en rez-de-chaussée). Marie est donc obligée de continuer sa scolarité à La Varenne, une ville voisine.
L’an dernier, malheureusement, la société de transport qui se chargeait de la conduire au lycée le matin a changé. Et le nouveau chauffeur transportait tellement d’enfants à la fois dans la même voiture que le trajet durait jusqu’à deux heures et demie. Pas de chance, ma fille était déposée la dernière ! En plus de sa maladie, de la fatigue, de ses séances chez le kiné, de ses devoirs, elle devait passer un temps fou dans les transports scolaires.
J’ai dû dénoncer ces conditions à la société de transport, à la mairie, à l’Inspection académique, à la MDPH.
Puis, finalement, sous mon impulsion, la mairie a débauché cette entreprise. Aujourd’hui Marie arrive toujours à l’heure au lycée, et moi, je peux aller sereine au travail.
Annie
Le tourisme en Angleterre, c’est super !
Déclic n° 122 – mars-avril 2008
Ma fille et moi avons eu la chance de passer une semaine à Londres cet été, avec une cousine, professeur d’anglais. Nous n’avons eu aucun mal à nous déplacer chaque jour avec le fauteuil manuel : presque tous les bus sont équipés d’une rampe d’accès amovible. Nous avons visité sans souci le musée Tussauds, la Grande Roue, la Tate Modern, Harrods; nous avons fait une promenade sur la Tamise et observé la relève de la Garde depuis l’entrée principale.
Nous avons aussi parcouru de nombreux kilomètres à pied en descendant facilement les trottoirs. Il y avait des toilettes adaptées partout. Ce que ma fille a préféré? La gentillesse des Anglais, toujours prêts à aider, et qui s’adressaient à elle naturellement, comme à n’importe qui, ce qui n’est pas toujours le cas en France.
Toutes ces facilités nous ont fait oublier le temps maussade. Petit bonus: la 1re classe de l’Eurostar nous donnait droit au déjeuner à l’aller et au petit déjeuner anglais au retour.
Anne Tirtoff
Accueil temporaire
Déclic n° 120 - novembre-décembre 2007
Je cherche à entrer en contact avec des parents d’enfants handicapés et avec différents intervenants, pour discuter de la création d’une structure d’accueil temporaire pour enfants handicapés dans un triangle Lyon-Chambéry-Grenoble. Vos souhaits, idées, conseils et critiques constructives sont les bienvenus. Ce n’est qu’une idée, mais une idée n’est-elle pas un projet en devenir ?
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Mensonges politiques
Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Je vis seule avec ma fille âgée de 15 ans. Atteinte d’une maladie neuromusculaire inconnue, elle est handicapée motrice et sourde. Depuis l’an 2000, ma fille suit une scolarité à temps partiel avec d’autres enfants sourds. Mais aujourd’hui le collège ne l’accepte plus, sous prétexte qu’il n’est pas accessible. J’habite en région parisienne, et la maison départementale des personnes handicapées a trouvé une structure… à Poitiers. Je dois donc déménager, car ma fille ne peut être interne, compte tenu de son état de santé. Est-ce normal? Alors que j’entends dire que les enfants handicapés sont scolarisés près de leur domicile? Tout cela est faux! Cela fait deux ans que je me bats seule pour rechercher une structure pour ma fille. Arrêtons de nous faire croire que tout va bien pour nos enfants handicapés!
Sylvie
Création d’une structure mixte : conseillez-nous
Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Nous sommes un groupe de parents et de professionnels qui souhaitent créer une structure d’accueil s’adressant à des enfants handicapés et valides, dans le sud de la Loire-Atlantique. Nous avons créé une association dénommée En route ensemble, vers l’avenir….
Actuellement nous abordons la phase d’étude des besoins, pour ensuite réaliser le montage financier du projet. Témoignages, aides et conseils seront les bienvenus.
Isabelle Brias,
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Petö, ça marche
Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Maman d’Alice, âgée de 2 ans, qui a manqué d’oxygène à la naissance, je reviens de Budapest enthousiasmée par la méthode Petö. Elle est suivie par tous les enfants handicapés moteurs de Hongrie, ainsi que par de nombreux enfants en Angleterre, aux États-Unis et en Norvège. Le but recherché est l’autonomie quotidienne. Si cette méthode vous intéresse, contactez-moi.
Mélanie Jeannot,
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Comme s’il n’était pas là
Déclic n° 118 - juillet-août 2007
Je veux signaler ma surprise et ma colère devant la manière dont mon fils Raphaël a été traité dans un centre équestre. Souffrant de dyspraxie visuospatiale (un handicap moteur composé de troubles de la motricité et de la coordination qui gêne ses capacités d’apprentissage), il a cependant pratiqué régulièrement l’équitation depuis l’âge de 8 ans. Je croyais que la façon dont les animateurs se sont comportés appartenait à des temps révolus. Raphaël a subi des reproches sur la nature même de son handicap : « Il est lent », « Ça va aujourd’hui, mais dès la deuxième ou troisième leçon, vous allez voir, ça va aller très vite, il ne pourra pas suivre. » Il a été abandonné à son incapacité à manœuvrer son cheval, alors qu’il appelait pour avoir de l’aide. Nul ne lui a répondu, hormis le public, depuis les barrières, où quelques personnes tentaient de lui donner maladroitement des conseils verbaux. Pendant ce temps, dans le manège, la leçon se poursuivait comme s’il n’était pas là.
Catherine Amiel
Un transport pour Élisa
Déclic n° 117 – mai-juin 2007
Pourquoi n’existe-t-il pas des transports pris en charge à 100 % pour les enfants à mobilité réduite dans les milieux ruraux ? L’IME d’Élisa se trouve à 50 kilomètres de notre domicile. Malheureusement, les organismes n’acceptent de parcourir que 30 kilomètres, et nous devons récupérer Élisa à environ 20 kilomètres de chez nous cinq fois par semaine, matin et soir.
Thierry Défraye
Vivement la retraite !
Déclic n° 116 – mars-avril 2007
J’ai bientôt 50 ans, et je suis fatiguée. J’ai beaucoup travaillé, et je travaille encore et toujours autant pour mes enfants. Mais je n’ai plus la force de porter ma jeune fille de 19 ans, ni même de me pencher sur la baignoire pour l’aider à faire son shampoing ou de laver ses sous-vêtements délicats à la main, sans que mon dos ne me fasse souffrir. Le soir, après de longues heures de travail éreintant et des trajets épuisants, je n’en peux plus. J’ai tout simplement la tête qui explose, le dos, les épaules, les pieds et les bras endoloris. Mon diabète et mon asthme m’agressent, et je dois encore porter ce « petit » être fragile à bout de bras. Et vous, parents vieillissants d’enfants handicapés, comment vivez-vous tout cela ? Est-ce que vous aussi vous attendez votre retraite avec impatience ?
Richard Tessier
Amis pour toute la famille
Déclic n° 115 - janvier-février 2007
Je suis la maman d’un petit garçon paraplégique de 30 mois, j’habite Paris et je souhaiterais rencontrer d’autres parents et surtout d’autres enfants avec un handicap moteur, afin que nous puissions échanger. Je pense que cela peut être également très intéressant et positif pour nos enfants de pouvoir jouer ensemble.
Vanessa Pena,
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De retour d’Auvergne
Déclic n° 112 – juillet-août 2006
Ils reviennent avec des souvenirs plein la tête. « Ils », ce sont les seize élèves handicapés moteurs du centre Saint-Jean-de-Dieu de Paris, dont je suis la directrice. Depuis plus d’un an, ces jeunes, âgés de 10 à 12 ans, préparent leur voyage scolaire. En avril, ils ont réalisé leur projet en se rendant en Auvergne. Les élèves ont été hébergés aux Cinq Chemins de Champille, un des rares gîtes adaptés de la région. Il possède un équipement qui le rend accessible aux personnes en fauteuil roulant. On peut s’y rendre en groupe, mais aussi en famille. Il est situé à proximité de sites touristiques qui portent le label Tourisme et handicap. L’Auvergne est une destination idéale; il y a de nombreux lieux à visiter qui sont accessibles aux personnes à mobilité réduite, le tout dans un cadre naturel très dépaysant. Si notre expédition vous donne envie, deux petits conseils: pensez à vous y prendre à l’avance pour réserver le gîte, et testez impérativement les lieux de visite pour assurer la réussite du séjour.
Élisabeth Cebeillac
Ils manquent de tout sauf d’humanité
Déclic n° 110 – mars-avril 2006
Maman d’une enfant handicapée motrice de 3 ans, je suis révoltée par les conditions d’accueil techniques de l’établissement dont dépend ma fille. Créé en 1979, il est d’une vétusté invraisemblable et inadapté à l’accueil de soixante-dix enfants. Les couloirs sont trop étroits et encombrés pour être fonctionnels. Le secrétariat n’offre aucune confidentialité. S’ajoutent des problèmes d’hygiène et de sécurité. Par temps de pluie, les toilettes sentent mauvais. L’an dernier, le centre a été cambriolé deux fois en un mois, et les ordinateurs contenant les dossiers médicaux de nos enfants se sont envolés. Il manque de tout, sauf de chaleur humaine. Je rends hommage à l’équipe qui y travaille, car, par leur professionnalisme et leur humanité, ils donnent à ce lieu une âme bienfaitrice, alors qu’il en est totalement dépourvu. Cette situation de précarité est injuste pour nos petits, et les disparités avec d’autres centres sont insupportables.
Mary Chargueraud
Ils ne se quittent plus
Déclic n° 109 – janvier-février 2006
Alexis, mon fils de 10 ans et demi, est en fauteuil roulant et vient de recevoir un chien d’assistance du nom d’Unter. C’est un golden-retriever de 2 ans. À la suite d’une rencontre sur le stand de l’association Handi’chiens à Toulouse, nous avons fait une demande. Après avoir rempli un dossier, nous avons reçu la visite du directeur du centre d’éducation du Val-de-Loire, accompagné d’un chien d’assistance. Il nous a fait une petite démonstration et a vérifié si mon fils pouvait tenir la laisse. Il a regardé notre lieu de vie et nous a expliqué plein de choses sur l’animal. Nous avons ensuite suivi un stage de passation sur quinze jours. Alexis y a appris cinquante-trois ordres. Il a été informé sur le comportement du chien, sa morphologie, sa santé et sa nutrition. Unter lui a ensuite été attribué. Depuis, ils ont appris à se connaître et ne se quittent plus.
Muriel Larguille
Mauvaises lois
Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005
Je suis la maman d’un garçon de 29 ans atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne. Je n’ai comme seules ressources qu’une allocation. Dernièrement, j’ai rempli un formulaire pour obtenir un complément de 166 e, mais j’ai reçu une réponse négative. Mon fils n’a pas droit à cette aide car il habite chez moi. Pourquoi des personnes qui ne connaissent rien aux vrais besoins des handicapés font des lois et décident pour eux ?
Trinité Freu
Astuce ?
Déclic n° 103 – janvier-février 2005
La famille va s’agrandir, mais Hugo, 5 ans, ne marche pas. Comment vais-je me déplacer avec eux deux (la poussette double ne me semble pas adaptée) ? Avez-vous une astuce ? Des professionnels se sont-ils penchés sur ce marché ?
M. et Mme Raoust,
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