Exclu moi aussi ?

Dominique, papa de Pierre, 6 ans, polyhandicapé, épileptique sévère et atteint du syndrome de West.
Julie, maman de Léna, 6 ans, atteinte d’un handicap moteur et d’un handicap mental non diagnostiqué.
Marie, maman de Jonas, 5 ans et demi, atteint de troubles envahissants du comportement.
Marilyn, maman de Tom, 3 ans, qui a un retard mental et moteur.
Danièle, maman de Marjorie, 11 ans et demi, polyhandicapée et épileptique sévère.
Jacques, papa de Rachel, 14 ans, qui a une amyotrophie spinale infantile.
Catherine, maman de Niels, 15 ans, trisomique 21.

Et à part “ça” ?

Dominique Le polyhandicap de mon fils Pierre s’est manifesté quand il a eu 5 mois, et j’ai été exclu de ma propre famille. Un jour, j’ai rendu visite à mon entourage avec le petit, sans prévenir, et je l’ai posé sur la table en disant : « Voilà le petit monstre. » Pierre, c’est un garçon tout à fait normal. On ne voit pas d’emblée son handicap. Nous avons beaucoup discuté, par la suite, avec les membres de ma famille. Ils m’ont dit qu’ils avaient eu peur de nous aborder, ma femme et moi.

Julie Voir à quel point les autres sont gênés, c’est quelque chose qui blesse énormément. Le « Bonjour, ça va ? Et à part ça, quoi de neuf ? », je l’ai très mal vécu. À part “ça”, il n’y a rien, c’est notre vie, notre lutte au quotidien. Le sentiment d’exclusion, je l’ai tout de suite ressenti. Ce n’était pas à cause de ma famille ou de mes amis, mais malgré eux. Et puis il y a le regard de pitié des gens : je ne le supporte pas.

Marie Les gens ont peur de la souffrance. Cela les ramène à eux, à ce qui aurait pu leur arriver. J’ai perdu beaucoup d’amis parce qu’ils ne voulaient pas entendre parler de mon fils, qui est atteint de troubles envahissants du comportement, ou parce qu’ils ne trouvaient pas les mots.

Julie Nos priorités ne sont plus les mêmes. Finalement, l’éloignement se produit naturellement, car nous avons moins de choses en commun avec les autres parents.

Dominique Depuis six ans, je n’ai plus d’amis. Ça vient peut-être aussi de nous. Notre fils est souvent hospitalisé. On ne peut pas vraiment sortir et, au bout du compte, on perd le contact.

Je n’ai pas le droit d’être une mère normale

Marilyn J’ai des moments de bonheur avec Tom, mon petit garçon de 3 ans qui a un retard mental et moteur, mais il y a en même temps beaucoup de souffrance et d’efforts. C’est mon premier et unique enfant, et quand je vois ceux des autres, c’est très dur, je me sens exclue.

Julie Je ressens la même chose, car Léna, ma fille de 6 ans atteinte d’un handicap moteur et d’un handicap mental, était aussi mon premier enfant. Je n’avais aucun repère. Je n’ai pas eu la joie et la chance de la regarder grandir normalement. Admirer ses petits cousins qui s’épanouissent et voir Léna prostrée, cloîtrée dans son propre corps, qui n’arrive pas à s’exprimer, c’est tellement douloureux qu’on n’a plus envie de rencontrer les autres enfants. J’ai commencé à revivre avec l’arrivée de ma seconde fille, qui m’a donné l’impression, enfin, d’avoir le droit d’être une mère normale.

Danièle Depuis deux ans et demi, je suis la marraine d’une petite fille, et je vis des joies que je ne connaissais pas avec ma fille Marjorie, 11 ans et demi, polyhandicapée. Avec elle, les moments de plaisir sont différents et moins fréquents. Je les apprécie peut-être plus, d’ailleurs.

Julie Quand des proches admirent les progrès de Léna, j’ai du mal à partager leur enthousiasme, parce que pour nous, qui vivons avec elle au quotidien, ce n’est rien. Nous en voudrions tellement plus. Bien sûr, nous connaissons des instants heureux avec notre fille, mais c’est tellement rare et difficile.

Devoir en faire toujours plus

Jacques Les parents d’enfants handicapés manquent d’informations, et il n’existe pas de cours spécifiques pour nous apprendre ce qu’il faut savoir lorsque l’on a un petit atteint d’une infirmité. J’ai décidé d’aller chercher l’information moi-même, notamment sur le plan scolaire. Pour inscrire ma fille, qui a une amyotrophie spinale infantile, dans une école, il a fallu effectuer des démarches que je n’aurais pas eu à faire si elle avait été valide. La société exclut les enfants comme Rachel.

Catherine Dès que l’on est étiqueté “parent d’un enfant handicapé”, tout devient difficile. Par exemple, je suis allée voir un inspecteur de l’Éducation nationale, pour discuter de l’avenir de mon fils, qui est trisomique 21. Mais on ne m’a jamais parlé des classes intégrées.

Dominique Il y a aussi des ennuis dans la vie de tous les jours. Par exemple, quand il devient nécessaire de changer Pierre, qui a 6 ans et qui n’est donc plus un bébé, on se rend compte qu’il n’y a rien d’adapté ou d’accessible pour un enfant de son âge : le restaurant, ce n’est plus possible, et même à l’hôpital, les locaux sont souvent trop petits. Alors, comment faire ? Il reste le coffre de la voiture...

Les collègues sont solidaires... un temps

Danièle Pour ma part, j’ai surtout ressenti l’exclusion sur le plan professionnel. Avant la naissance de Marjorie, je travaillais à temps complet. J’ai essayé de conserver cet emploi, mais je devais m’absenter régulièrement, et mon patron ne l’a pas compris. Il m’a dit : « Tu as un problème avec ta gamine, il va falloir trouver une solution. » Ces mots-là, je m’en souviens encore. J’exerce maintenant à temps partiel. Je n’ai pas évoqué le handicap de Marjorie, au début. Après trois ans, voyant que mes collègues étaient compréhensifs, je les ai mis au courant. Au final, cela simplifie quand même beaucoup les choses.

Dominique Lorsque j’ai expliqué à mes collègues que j’étais le papa d’un petit garçon malade, tout le monde m’a soutenu : « On va t’aider. Si tu as besoin de jours de congé, on s’arrangera. » Cela n’a duré qu’un temps. Ils ont fini par se lasser de mes absences, quand elles entraînaient des contraintes pour eux. Au point qu’un jour ils m’ont dit que je commençais à les « faire chier » avec mon fils. Et ceux qui ne disent rien me font sentir leur impatience. Ça fait mal. Je travaille pourtant dans une multinationale, mais rien n’est prévu pour les familles d’enfants handicapés.

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