La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s’est tenue à Lyon le 2 juillet 2007.
Les participants
Martine et Denis sont les parents adoptifs de quatre filles trisomiques dont Fanny, 14 ans, et Amélie, 12 ans.
Emmanuelle et Nicolas ont une fille, Agathe, 10 ans, atteinte du syndrome de Robinow .
Dominique a une fille unique, Sarah, 16 ans, infirme motrice cérébrale, dyspraxique et épileptique .
Anne* a trois enfants dont deux jumeaux de 6 ans, Jean-Baptiste, autiste, et Yoann, atteint du syndrome d’Asperger .
Marie-Claire est la maman de Baptiste, 6 ans, trisomique.
Christine* est la maman de Clara, 4 ans, porteuse d’une anomalie chromosomique et d’un retard de développement global.
Thierry est le papa de Samuel, 8 ans, autiste .
Christine a une fille, Marie-Ange, 15 ans, trisomique.
Anne a deux enfants : Agnès, 15 ans, et Vincent, 11 ans, qui a un retard psychomoteur léger.
Etablissement ou intégration scolaire ?Martine La priorité, quand on a des enfants, c’est qu’ils puissent progresser à leur rythme. Pour Fanny, visiblement, l’école n’était pas son truc. Elle ne faisait que des bêtises. La seule chose qui l’intéressait était de se mettre en tailleur dans la bibliothèque de la classe et de regarder les livres. Nous l’avons donc orientée en IME, mais quand on l’a inscrite, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Je suppose que d’autres parents ont vécu cela.
Emmanuelle L’école n’était pas du tout adaptée pour Agathe. Quand elle était en crèche, elle ne supportait pas la présence des autres enfants, n’acceptait pas de partager l’attention de l’adulte. Cela aurait été tellement compliqué pour elle ! Les apprentissages scolaires, il n’en était pas question. Il n’y aurait eu aucun moment de la journée où elle aurait été bien, alors que le petit groupe en établissement médico sociale correspond réellement à ses besoins.
Anne Je trouve qu’au niveau de l’école, la formation des enseignants sur le handicap est nulle. On a l’impression qu’ils méconnaissent complètement l’autisme. Ils pensent que Jean-Baptiste met de la mauvaise volonté, qu’il le fait exprès. En fait, il faut que l’enfant soit sympa pour que les profs soient sympas. On dépend de la bonne volonté des enseignants.
Thierry À l’école, nos enfants font peur. Il faut le dire. Les instituteurs se retrouvent seuls à les gérer, et c’est ce qui rend nos enfants impopulaires. Avec des moyens humains et une certaine méthodologie, tout se passe mieux. On peut, par exemple, augmenter le temps d’intégration ou le raccourcir. C’est cette souplesse-là de l’emploi du temps qui est intéressante. Et si ça ne va pas pendant un moment, on peut faire machine arrière, reprendre le travail un peu plus précis en établissament médico social, ou, au contraire, élargir le temps à l’école s’il y a des acquisitions scolaires.
Pas de solution idéale !Marie-Claire Notre fils est en milieu ordinaire et ça se passe super bien. On s’est dit qu’il serait peut-être mieux en CLIS. Le problème, c’est qu’il y a une institutrice pour douze enfants ; comment fait-elle pour gérer douze élèves qui ont des troubles du comportement ?
Christine* J’ai proposé de venir avec ma fille en classe pour gérer des comportements bizarres qui peuvent effrayer l’institutrice. Mais la réponse a été négative : s’il n’y a pas d’AVS, il n’y aura pas de scolarisation pour Clara. Nous avons voulu imposer notre fille, mais cela aurait créé des relations épouvantables entre nous et l’école. Et forcément, la grande perdante aurait été Clara. Je pense que c’est pour ça que les parents n’osent pas trop se faire entendre, parce qu’on a toujours l’impression de dépendre de la bonne volonté de certains.
Martine Une de mes filles était scolarisée deux matinées par semaine. Un jour, la maîtresse l’a poussée hors de la classe et lui a dit, devant les autres enfants : « Sors de là, ce n’est pas ton jour. » Pour Amélie, c’était terrible, même si elle n’a pas su l’exprimer, et pour nous, extrêmement douloureux. Maintenant elle est en IME, et si elle pouvait y aller tous les jours, y dormir, elle le ferait. On voit qu’elle a progressé, elle est pleine de joie.
La barre trop haut ?Anne Vincent a été beaucoup poussé en avant par les maîtresses, qui ont toutes coopéré, et par les enfants. Les petits ont une spontanéité que les adultes n’ont pas, à prendre par la main celui qui n’y arrive pas, à l’aider, à ne pas montrer du doigt. Fixer la barre assez haut dans le cadre de la scolarité de Vincent au primaire s’est révélé vraiment positif. Mais il arrive maintenant à un âge où il a besoin d’être protégé. Il prend conscience de sa différence, même si elle est bien moins grande que lorsqu’il était plus jeune. C’est une étape supplémentaire à gérer psychologiquement, et le choix d’un établissement un peu plus encadrant sécurise aussi les parents.
Christine Marie-Ange a eu un ras-le-bol de la classe. Quatre ans dans la même école sans changer, c’était difficile. Donc j’ai cherché une autre CLIS, mais ça s’est mal passé. Au final, nous avons fait le choix de l’IME. Elle a eu beaucoup de mal à s’y faire. Quand on arrive à cinq cents mètres de l’établissement médico social, elle se tord le ventre à l’idée de se retrouver exclusivement avec des jeunes porteurs du même handicap. C’est quelque chose qu’elle vit très mal.
Dominique La situation de Sarah est un peu inverse. Elle avait pas mal d’angoisses en milieu ordinaire, et elle a aimé côtoyer, à partir de la sixième, d’autres enfants malades ou handicapés. Le premier soir, elle est revenue à la maison en disant : « Maman, c’est la première fois que je me sens normale. » Et huit jours après : « Maman, c’est la première fois que je me suis sentie utile, j’ai pu aider quelqu’un. » Elle avait poussé un jeune en fauteuil roulant… Depuis sa naissance on l’aidait, et là, la situation s’est inversée. C’est vraiment intéressant de voir qu’on n’est pas dans des clichés. Chaque enfant est différent.
(Source : Déclic n° 119, septembre-octobre 2007)
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