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05-02-2008 |
On reproche aussi aux parents de ne pas voir que leur enfant est devenu adulte et qu’il faut le laisser libre. On propose un établissement pour le séparer de l’emprise familiale.
Mais la liberté ou l’autonomie ont-elles un sens pour des personnes polyhandicapées ? Sont-ils des adultes au sens de personnes responsables et autonomes ? Non, les enfants polyhandicapés ne le seront jamais. Ils seront à vie comme tous les enfants, les enfants de leurs parents et ils deviendront à 18 ans des enfants majeurs, mais jamais des adultes. Les soustraire à l’emprise familiale signifie les soumettre à celle de l’établissement. Les parents n’auront plus leur mot à dire pour le choix du fauteuil, le type d’alimentation, la couleur des chaussures quand leur enfant majeur sera « pris en charge » dans un établissement, mais cela augmentera-t-il pour autant sa liberté et son autonomie ? L’éducateur, l’équipe, les professionnels de l’établissement feront les choix à la place des parents. Seront-ils meilleurs, c'est-à-dire plus proches du désir de l’enfant devenu majeur ?
Un adulte libre ?
Quand la personne polyhandicapée n’est plus un enfant au regard de la loi, les Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) ou Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) peuvent les accueillir. Intégrer un tel lieu de vie ne permet pas de demi-mesure, un peu comme l’entrée au couvent. La personne n’aura le droit de rentrer chez elle que 84 jours dans l’année. Pas plus. Moins si vous voulez. C’est une question de rentabilité. Il y a 52 semaines dans une année, soit 104 jours de week-end. 10 week-ends seront donc obligatoirement passés au centre… à attendre le week-end suivant. Et pour les vacances, pas question de rejoindre ses frères et sœurs : 84 jours de sortie seulement, week-end et jours fériés compris. Une prison ? On dit que les jeunes d’aujourd’hui restent volontiers chez leurs parents jusqu’à 30 ans…..excepté les plus fragiles.
Faisons un rêve ?
Parfois, certains jeunes polyhandicapés en établissement, ne rentrent pas chez eux pendant des mois sans que ce soit une souffrance ou une question de rentabilité. La famille s’est organisée ainsi. Ou bien au contraire ils sont en famille la plupart du temps et ont besoin d’un week-end par mois, un mois l’été, une semaine ou encore un jour par semaine en établissement... Certains établissements sont capables de répondre à un besoin, une nécessité, un désir. On s’arrange quand les frères et sœurs ont envie de passer des vacances en camping sans « lui », quand les parents ont prévu un week-end à deux ou pour offrir au jeune polyhandicapé une autre expérience que celle de son milieu familial. On a tous besoin de vacances.
Et ainsi, au fil du temps, le lien fusionnel se relâche, l’amour reste et chacun accepte les changements. Le fils aîné peut partir à Paris, le petit dernier peut passer une semaine chez un ami en vacances et « lui » a parfois envie de retrouver les activités de son centre. Ainsi, les parents acceptent de lâcher prise, pour lui comme pour ses frères et sœurs, petit à petit.
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