Je suis la maman de Kemil, petit garçon de 3 ans atteint d’épilepsie sévère derrière laquelle se cache une anomalie génétique très rare. Nous avons toujours cherché à partager nos expériences avec des familles comme la nôtre. De ces rencontres est née l’association Kemil et ses amis. Nous attendons votre visite et vos commentaires sur notre site.Sandra Bouira, www.kemiletsesamis.org
Sentiment de culpabilité : comment s’en débarrasser ?
Déclic n° 134- mars-avril 2010 Alexandre a aujourd’hui 7 ans, et je me sens encore et toujours responsable de son handicap mental. Au début de ma grossesse, j’ai passé une soirée avec des amis et nous avons pris l’apéritif. Ensuite, pendant neuf mois, il m’est arrivé de boire une ou deux fois un fond de vin blanc. Alexandre est né et ses fontanelles se sont fermées prématurément à l’âge de 4 mois. Il a fait ses premiers pas à 21 mois avec des chutes fréquentes et des pleurs parfois inexpliqués. À 30 mois, il a fait de grosses crises d’épilepsie. Le neuropédiatre a découvert une microcéphalie et un retard de développement. Depuis, Alexandre fait des progrès, mais il reste un enfant différent. Je me sens responsable de son handicap, je suis certaine que c’est le peu d’alcool que j’ai bu pendant ma grossesse qui a provoqué ce retard. Mon mari m’affirme que non, mais je pense le contraire. Alexandre a deux petits frères qui sont en bonne santé. Que faire pour me déculpabiliser ? Je me pose la question sans cesse. Claudine, 09 52 64 87 30,
Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
Jeune adulte épileptique
Déclic n° 133- janvier- février 2010
Notre fils de 20 ans est épileptique sévère pharmacorésistant. Passé d’un internat en IME à l’hôpital de jour, il nécessite un accompagnement permanent du fait de ses crises. Parents âgés, nous sommes « usés ». Notre fils est, au dire du corps médical, trop épileptique et pas assez déficient mental. Il vit donc très mal la situation et nous le fait savoir ! Existe-t-il des établissements qui accueillent ce type de « handicap » ?
Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
Echanger
Déclic n°128, mars-avril 2009 J’aimerais échanger avec des parents, des enfants ou des familles touchés par l’épilepsie. Ma fille fait des crises depuis qu’elle est bébé. Elle a aujourd’hui un léger retard psychomoteur.
Chrystel Bendoua,
Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
Cherche contacts
Déclic n°127- janvier février 2009 Maman d’un petit garçon de 16 mois hypotonique et épileptique, je cherche à entrer en contact avec d’autres familles pour partager nos expériences et parler du quotidien. Stéphanie Menu, 62 rue Émile-Zola, 59194 Râches.
Pour soulager nos cœurs
Déclic n° 116 - mars-avril 2007 Je suis le papa d’Inès, 26 mois, polyhandicapée et épileptique. Avec mon épouse, nous éprouvons le besoin d’échanger avec d’autres parents d’enfants épileptiques. Nous avons créé www.epileptique.fr : c’est un espace d’expression rien que pour nous, parents. Ni médical ni psycho, il permet de soulager nos cœurs et nos âmes. Les hôpitaux soignent bien nos enfants, mais on oublie trop souvent les parents. Luc Masson
Trop seule, j’ai besoin de vous
Déclic n° 115 - janvier-février 2007 Mon fils Mathieu, 4 ans, est lourdement handicapé. Il est épileptique, ne marche pas, ne voit pas, n’attrape pas les objets et vit dans une coque. Il y a un an, mon mari a quitté la maison en me disant qu’il voulait « vivre » et qu’il ne supportait plus le handicap de Mathieu. En cinq mois, il n’a pas passé un week-end auprès de lui. Et il m’a appelée pour me dire qu’il prévoyait de refaire sa vie et qu’il n’avait pas l’intention de garder Mathieu pendant les vacances. Depuis que j’ai arrêté de travailler pour m’occuper de mon fils, je reste tous les jours seule. Dans mon quartier, il n’y a personne pour me tendre la main ; les gens sont d’une indifférence qui me fait terriblement souffrir. Si une personne acceptait de me répondre, je suis sûre que ma solitude deviendrait bien moins lourde à porter. J’ai besoin de vous, de votre amitié. Lysiane,
Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
Pas d’IRM pour Édouard
Déclic n° 107 – septembre-octobre 2005 Je suis maman d’un garçon de 16 ans, Édouard, autiste. Suivi petit pour des crises d’épilepsie, il n’en a plus refait depuis quatorze ans. Or, il y a peu, deux crises se sont produites. Sur les conseils de mon généraliste, j’ai pris rendez-vous pour une IRM. Cependant, l’examen nous a été refusé, la manipulatrice radio affirmant qu’une anesthésie était nécessaire, qu’aucun cas du même genre ne s’était présenté auparavant et que, matériellement, c’était impossible à pratiquer. J’ai finalement obtenu la possibilité de passer un électro-encéphalogramme, grâce à l’aide de mon généraliste. Je reste très surprise de constater que, dans tous les domaines, nous, les parents d’enfants handicapés, devons batailler sans cesse. Nous avons l’impression que nos enfants n’ont pas droit aux mêmes soins que les autres. Mme Leguillier, Aiglemont
Calasotomie ?
Déclic n° 105 – mai-juin 2005 Maman d’un petit Dylan de 8 ans atteint d’épilepsie rebelle, je serais ravie de pouvoir parler avec des parents concernés par cette maladie. Après un reflux gastro-œsophagien, Dylan a perdu tous ses acquis. Il ne parle plus, ne marche plus... Tous les traitements résistent, et ses convulsions sont très nombreuses. Notre dernier espoir, la calosotomie, a diminué ses crises. Aujourd’hui, nous avons un enfant au cœur qui bat et qui a retrouvé un peu d’expression dans les yeux. Eddy Mille, http://http://associationdylan.free.fr
Bonjour,
Nous avons pris connaissance de votre témoignage relatif au syndrome de Dravet et nous souhaitons vous inviter à créer un fil de discussion à ce sujet, sur le forum de Déclic.
Vous pourrez ainsi dialoguer avec d'autres parents et échanger votre expérience.
Bien cordialement,
La rédaction
salima
-
la maladie
|
41.210.122.5
|
24-09-2009 12:16:39
Bonjour moi j'étaint, épleptique entre 18 mois et 4 ans tout est rentré dansl'ordre à l'age de 7 ans en consultant des neurologue, j'ai pris un traitement, mais récemnt c'a fait 4 MOIS à l'age de 30 ans j'ai convulsé en pleine nuit j'étai en vacance le medecin m'a dit que c'est une crise epiléptique donc la il m'a prescrit de la depakine au debut du traitement j'ai eu des nausés et j'avai du male à ce concentré, mais apres je me suis habitué au médicament.
LA je sens des parties de mon corps ( main pieds) se trembler je ne sais pas si c'est le medicament ou pas et aussi la periode de mon cycle monstruelle à diminuer de 8jours à 5 jous a savoir si c'est l'age ou la depakine
en fin je souhaite le rétablissement à tout le monde et surtout du courage au maman qui on des enfants malades de jeune age
Anonyme
-
SYNDROME DE DRAVET : recherche
|
84.100.214.182
|
18-09-2009 16:22:02
bonjour à tous
Mon fils a 4 ans et demi, ol fait des crises d'épilépsie dues à la fièvre depuis l'age de 6 mois. il fait plusieurs états de mal.On nous a dit que c'était le syndrome de Dravet.
Il a marché à 15 mois mais depuis un état de mal en 2007 il a régressé brutalement sans comprendre pourquoi.
Je suis desespérée et les médecins ne me disent rien sur son évolution.
Je voudrais échanger avec des parents qui ont vécu cette situation.
Merci de me répondre j'ai vraiment besoin d'en parler et de retrouver un peu d'espoir ou des idées pour le faire progresser.
Malika
garreau
-
recherche contact
|
81.220.244.205
|
28-06-2009 12:22:34
ma fille est epileptique a 8 mois c'est le syndrome de dravet.maintenant elle a 2ans et 7mois.nous habitons a nantes (44)
elle est suivi au camsp a saint sebastien(44).
virginie
-
épilepsie
|
89.3.151.146
|
03-02-2009 15:18:39
bonjour mon fils fais des crise depuie 4 ans il y a quelque mois il me dit qui voie des ombre é quel lui parle sa me fais trés peur besion de vous merci
Anonyme
-
Sisi - epilepsie et migraines
|
88.170.100.235
|
01-12-2008 11:53:14
Bonjour,
Ma neurologue soigne les migraines. J'ai une amie qui est migraineuse et est réduit à ne rien pouvoir faire lorsque elle souffrante. Elle a également eu des sorte de convulsions peu handicapantes.
Il faudrait qu'il consulte rapidement afin qu'un spécialiste (neurologue, spécialiste des migraines) puisse lui prescrire un traitement afin de soulager ses douleurs. Essayez de bien vous renseignez sur la spécialité du médecin avant de consulter.
Bon courage
La rédaction de Déclic
-
En réponse à Béatrice
|
86.209.66.116
|
24-11-2008 15:06:09
Bonjour,
Merci de votre message. Vous pouvez nous envoyer un courrier par mail à l'adresse de la rédaction (declic. redaction(at)inmedia
sres.fr). Vous pouvez aussi poster un message sur le forum de Déclic.
Cordialement
La rédaction
SIMEON Béatrice
-
AIDE
|
81.249.186.89
|
24-11-2008 14:29:39
Bonjour,
J'aimerai savoir comment je peut faire pour pouvoir dénoncer les mauvaises prises en charge dans un établissement où était mon fils dernièrement et faire publier un article dans votre journal. En vous remerciant par avance.
Cordialement.
SIMEON Béatrice
Sisi
-
epilepsie
|
80.8.208.209
|
04-11-2008 07:55:13
voila mon copain a fait une crise d'épilepsie ya 4 ans depuis plus aucune mé il lui a arrive parfois d'avoir des migraine qui dure au moin 3 jours et pendant ses migraine ya des moment ou il ne se controle plus sa dure 5 minute et il se plaine de douleur atroce a l'estomac a la tete. connaisé vous des personne dans ce cas et koi faire
F.Thomas-Vialettes
-
un établissement pour adultes
|
82.225.52.51
|
11-08-2008 19:50:17
En Isère, à St Etienne de St Geoirs, va ouvrir en décembre 2008 un Foyer d'Accueil Médicalisé pour adultes ayant une épilepsie sévère pharmaco-résistante. Cet établissement s'adresse aux personnes refusées dans les établissements médico-sociaux à cause de leur épilepsie, et ayant des compétences allant du CAT (mais empêchés de travailler à cause de leur épilepsie) au foyer de vie pour handicapés mentaux. Lieu de vie et d'activité, il s'attachera à permettre à chacun l'autonomie possible malgré la maladie et des activités motivantes. Recrutement régional. Pour plus d'information voir notre site internet http://www.associationepi.com
sylvie
-
adulte épileptique
|
89.88.151.14
|
05-06-2008 23:23:41
Bonjour à toutes et tous,
il y a deux ans j'ai rencontré un homme charmant qui m'a caché un accident grave de 17 ans les soins étaient en "option" car pris par la passion de la route il ne voulait rien savoir jusqu'au jour en novembre son passé l'a rattrapé examens et diagnostic dur à accepter interdiction de rouler. peu de chose l'interesse difficile à supporter des propos incohérents et s'est refusé à la vie quotidienne et moderne dans laquelle nous vivons. je ne sais comment faire je ne sais plus quoi faire ni à comprendre pourquoi des jours bien et d'autres à l'inverse. difficile de garder son calme quand on sait qu'un enfant de 5 ans pour réagir de meme voir mieux en temps normal.
C'est un appel aux secours avec une grande détresse car l'amour existe en nous mais parfois j'ai l'impression que tout s'écroule autour de moi. Je vous remercie de vos futurs messsages sincèrement Sylvie pour son ami routier sympa comme il dit
DERNIERE CHRONIQUE
