Pour soulager nos cœursDéclic n° 116 - mars-avril 2007
Je suis le papa d’Inès, 26 mois, polyhandicapée et épileptique. Avec mon épouse, nous éprouvons le besoin d’échanger avec d’autres parents d’enfants épileptiques. Nous avons créé www.epileptique.fr : c’est un espace d’expression rien que pour nous, parents. Ni médical ni psycho, il permet de soulager nos cœurs et nos âmes. Les hôpitaux soignent bien nos enfants, mais on oublie trop souvent les parents.
Luc Masson
Trop seule, j’ai besoin de vousDéclic n° 115 - janvier-février 2007
Mon fils Mathieu, 4 ans, est lourdement handicapé. Il est épileptique, ne marche pas, ne voit pas, n’attrape pas les objets et vit dans une coque. Il y a un an, mon mari a quitté la maison en me disant qu’il voulait « vivre » et qu’il ne supportait plus le handicap de Mathieu. En cinq mois, il n’a pas passé un week-end auprès de lui. Et il m’a appelée pour me dire qu’il prévoyait de refaire sa vie et qu’il n’avait pas l’intention de garder Mathieu pendant les vacances.
Depuis que j’ai arrêté de travailler pour m’occuper de mon fils, je reste tous les jours seule. Dans mon quartier, il n’y a personne pour me tendre la main ; les gens sont d’une indifférence qui me fait terriblement souffrir. Si une personne acceptait de me répondre, je suis sûre que ma solitude deviendrait bien moins lourde à porter. J’ai besoin de vous, de votre amitié.
Lysiane,
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Pas d’IRM pour ÉdouardDéclic n° 107 – septembre-octobre 2005
Je suis maman d’un garçon de 16 ans, Édouard, autiste. Suivi petit pour des crises d’épilepsie, il n’en a plus refait depuis quatorze ans. Or, il y a peu, deux crises se sont produites. Sur les conseils de mon généraliste, j’ai pris rendez-vous pour une IRM. Cependant, l’examen nous a été refusé, la manipulatrice radio affirmant qu’une anesthésie était nécessaire, qu’aucun cas du même genre ne s’était présenté auparavant et que, matériellement, c’était impossible à pratiquer. J’ai finalement obtenu la possibilité de passer un électro-encéphalogramme, grâce à l’aide de mon généraliste. Je reste très surprise de constater que, dans tous les domaines, nous, les parents d’enfants handicapés, devons batailler sans cesse. Nous avons l’impression que nos enfants n’ont pas droit aux mêmes soins que les autres.
Mme Leguillier, Aiglemont
Calasotomie ?Déclic n° 105 – mai-juin 2005
Maman d’un petit Dylan de 8 ans atteint d’épilepsie rebelle, je serais ravie de pouvoir parler avec des parents concernés par cette maladie. Après un reflux gastro-œsophagien, Dylan a perdu tous ses acquis. Il ne parle plus, ne marche plus... Tous les traitements résistent, et ses convulsions sont très nombreuses. Notre dernier espoir, la calosotomie, a diminué ses crises. Aujourd’hui, nous avons un enfant au cœur qui bat et qui a retrouvé un peu d’expression dans les yeux.
Eddy Mille, http://associationdylan.free.fr
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