Une sélection de livres généraux sur le handicap et l’enfant.
L’enfant différentN°100 - Juillet Août 2004 Maurice Ringler Ce livre est dédié « à tous les enfants prisonniers de nos peurs et de nos égarements qui ne demandent qu’à vivre normalement ». Il montre combien le retentissement affectif du handicap est aussi invalidant que sa réalité matérielle. En replaçant l’enfant différent dans un contexte historique, puis familial, en donnant la parole aux parents, Maurice Ringler réussit un tour de force. Rendre à l’enfant différent sa propre vie, ses droits à l’amour, à la beauté et à l’égalité. « L’enfant handicapé se croit la plupart du temps responsable de sa surdité, de ses difficultés motrices ou de sa maladie. C’est lui qui s’est abîmé, pour ainsi dire. N’en a-t-il pas, du reste, la preuve indirecte dans le désarroi de ses parents et dans la tension qu’engendre sa déficience au sein de sa famille ? » - Éd. Dunod
Santé mentale du jeune enfantN°102 - Novembre Décembre 2004 Ouvrage collectif Les meilleurs experts français et étrangers de la pédopsychiatrie ont participé à cet ouvrage. Objectifs : dépistage précoce, évaluation des actions de prévention et des contextes à risque. - Éd. Érès, 20 €
Les médicaments dans la vie de l’enfantN°104 - Mars Avril 2005 Enfances & Psy, n° 25, Éd. Érès, 15 € Ce dossier comporte deux articles qui intéresseront particulièrement les professionnels et les parents. Le premier, réalisé par Patrick Alvin, pédiatre et chef du service de médecine pour adolescents du CHU de Bicêtre, se préoccupe de l’observance des traitements par les adolescents (« L’adolescent et sa compliance au traitement »). Un tableau liste douze recommandations à l’intention des médecins (que les parents peuvent lire utilement pour nouer le dialogue). Éviter de surestimer l’attitude de l’ado qui semble “intelligent” et de sous-estimer celle de celui qui paraît “à problèmes” ou “différent” ; ne pas penser qu’une bonne connaissance de la maladie assure une bonne observance des traitements ; être sûr que le temps passé, la qualité du suivi et de l’attention portée à l’adolescent sont de puissants facteurs d’observance ; retenir qu’un ado peut prendre tel médicament correctement et oublier systématiquement tel autre... Patrick Alvin conseille enfin d’adopter une attitude directe pour savoir si l’adolescent a respecté ou non les recommandations. Afin d’obtenir une réponse fiable, mieux vaut remiser les phrases moralisatrices ou le « As-tu bien suivi ton traitement ? », et préférer « Je connais pas mal d’adolescents qui ont du mal à se plier à ces contraintes ; la dernière fois que tu as oublié de prendre ton comprimé, c’était quand ? ». Reste ensuite au médecin à adapter le traitement et la posologie. L’autre article qui retiendra l’attention concerne l’usage de la morphine pour lutter contre la douleur des enfants (« Du bon usage de la morphine », de Daniel Annequin, responsable de l’unité Douleur à l’hôpital d’enfants Armand-Trousseau, à Paris). L’auteur dément, au regard de sa longue pratique, deux idées préconçues : la morphine rend toxicomane et tue. Il craint d’ailleurs bien plus de sous-doser que de surdoser les traitements. Il explique aussi que la morphine ne présente pas de contre-indications liées à l’âge ; il arrive qu’on l’administre à des bébés. Elle peut et doit être utilisée en de nombreuses circonstances : chirurgie osseuse, cardiaque, thoracique, maxillofaciale, urologique, digestive... Elle est également recommandée, en petites quantités, aux enfants porteurs de mucoviscidose, en période asphyxique terminale (en plus du confort, la perfusion améliore leur performance respiratoire). Indépendamment de ces deux articles très spécialisés, le lecteur s’amusera de voir le décryptage de ses propres comportements face aux médicaments. Patrick Haimovici, médecin généraliste parisien, raconte que les parents sont toujours soucieux de lire les notices des traitements prescrits par le médecin... mais qu’ils les négligent dans le cadre de l’automédication. « Ainsi, le sirop, parce qu’il est un sirop, sera administré contre la toux, même s’il s’agit d’un laxatif. » Marie Le Fourn, psychologue clinicienne, analyse les représentations des ados et les discours marketing qui en découlent. « Boire un lait-fraise ne fait ni rêver ni fantasmer, alors qu’en buvant une canette de Ice Plosion, un dark dog, ou une “ADN”... » Plus alarmant, le texte intitulé « Ne bourrez pas les enfants de psychotropes ! », où l’on apprend que 12 % des enfants de 6 ans ont déjà reçu un traitement de ce type.
Éducation et handicapN°104 - Mars Avril 2005 Sous la direction de Denis Poizat Regards croisés de spécialistes internationaux sur la question de l’inclusion scolaire, cet ouvrage relate les pratiques en cours hors de l’Hexagone : l’exemple d’une école en Angleterre, l’intégration près d’Alger, l’éducation spécialisée en Martinique, ainsi que les réseaux d’aide en France. Les auteurs conduisent leur réflexion autour de quatre angles : la socio-anthropologie (comment l’élève en situation de handicap est-il désigné, quelles sont les différentes formes prises par l’inclusion au sein de l’école ?) ; l’éthique, le droit et la politique (comment le droit national et international, mais aussi l’éthique enseignante contribuent-ils à structurer le domaine ?) ; les systèmes d’information (comment les États utilisent-ils l’information relative à la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap ?) ; la pédagogie (quelles sont les perspectives d’amélioration des systèmes les plus fécondes ?). - Éd. Érès, 22 €
Je vais à l’hôpitaln°116 de mars/avril 2007 Sous la forme d’une petite BD colorée, le guide Je vais à l’hôpital, réalisé par l’association Sparadrap, est un outil bien utile. Liste des objets à mettre dans la valise au moment du départ, description de la chambre, indications sur la composition de l’équipe médicale… Les aspects qui peuvent paraître terrifiants aux yeux d’un petit (et parfois même d’un grand) sont décrits avec intelligence et simplicité. 3 € l’unité, commande par courrier (48 rue de la Plaine, 75020 Paris) ou sur www.sparadrap.org
Accompagner son enfant prématuréN°119 - septembre octobre 2007 Un bébé prématuré peut être un événement difficile à vivre pour les parents, s’il a des séquelles. Comment l’aider dans son développement ? Le guide Accompagner son enfant prématuré, de la naissance à 5 ans répond efficacement aux questions des parents. Sylvie Louis, éd. du CHU Sainte-Justine (Québec), www.prematurite.com
Vivre avec un enfant différentN°120 novembre décembre 2007
Guide pratique agrémenté de témoignages, Vivre avec un enfant différent (éd. Marabout, 5,90 €) a été conçu par Pauline Restoux, directrice de la rédaction de Déclic. Pourquoi s’adresser aux proches des parents ? « En dix années aux côtés de Déclic, j’ai constaté qu’après l’annonce du handicap, les relations familiales et amicales ont tendance à se déliter. Les parents s’isolent, faute d’être compris et puis correctement soutenus. Ce livre se pose en intermédiaire pour raconter leur quotidien. » Le meilleur conseil à donner à leur entourage ? « Ne privez plus ces hommes et femmes du bonheur d’être parents sous prétexte d’une parentalité douloureuse. Ils sont comme les autres : libres et aimants… »
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