Comment gérer les comportements gênants ?

Dalila, maman de Seliha, 6 ans et demi, atteinte d’un retard de développement global.
Céline, maman d’Hugo, 5 ans, autiste, et Gilbert, grand-père d’Hugo.
Emmanuelle, maman d’Agathe, 13 ans, atteinte de troubles envahissants du développement et non-voyante.
Thierry, papa de Samuel, 11 ans, autiste.
Olivier, papa d’Alexandre, 6 ans, autiste.
Marlène, maman de Paul, 15 ans, dyspraxique.
Christine, maman de Clara, 8 ans, autiste et atteinte d’un retard psychomoteur.
Nathalie, maman de Maxane, 7 ans, atteinte de dyspraxie visuospatiale.
Mathilde, maman de Pénélope, 5 ans, atteinte du syndrome CDG 1a.
Aurore Chanrion, psychologue dans un établissement pour enfants handicapés.
Nicolas Églin, directeur de l’association Une Souris verte.

Éviter les crises, analyser les colères…

Dalila. Quand nos enfants se mettent en colère, nous avons tendance à les punir. Ce n’est pas facile de faire la part des choses entre le handicap et les bêtises normales de l’enfant.
Céline. Nous passons notre temps à analyser les situations, à chercher pourquoi il s’énerve, crie et se frappe la tête. C’est épuisant à la longue.
Emmanuelle. Comment fait-on, au supermarché, quand son enfant se déshabille au milieu des rayons et se met à hurler ?
Aurore Chanrion (psychologue). Il faut commencer par chercher la cause du comportement, essayer de le modifier ou de s’adapter. Mais il y a des moments où malheureusement, face à certaines situations extrêmes, la seule solution reste d’éviter d’en arriver là.
Thierry. À chaque fois que mon fils sortait du métro, il hurlait. Il fallait comprendre pourquoi. Nous avons repris un wagon et j’ai attendu que Samuel éclate… Mais ça n’est pas arrivé, parce qu’il voulait seulement voir le métro repartir !
Olivier. Quand Alexandre se met à hurler dans un train bondé et que tous les passagers ont envie de sortir, je me dis que je ne peux pas changer mon fils, que c’est aux autres de s’adapter. Ça fait moins mal de se dire ça.

Les neuroleptiques, la zoothérapie, le packing ?

Marlène. Quelles thérapies existent pour nos enfants ?
Aurore Chanrion (psychologue). On peut chercher à aider l’enfant à mieux gérer telle ou telle situation. Mais, dans certains cas, ça ne fonctionnera pas et on ne pourra pas faire l’économie d’une médication qui rendra ensuite possible une intervention éducative. Il n’y a pas de recette miracle. C’est à chaque famille de trouver quelle approche sera valable à un moment donné.
Nathalie. Nous allons essayer des méthodes douces comme la sophrologie avant d’en arriver aux médicaments.
Thierry. Mon petit n’a que 11 ans. Que se passera-t-il quand il aura 20 ans, si nous commençons déjà à lui donner des médicaments ?
Emmanuelle. Ma fille est sous neuroleptiques. Au début, nous culpabilisions, mais elle se faisait tellement de mal en s’automutilant que nous en sommes arrivés à nous dire que c’était une solution.
Thierry. Et au niveau des effets secondaires ?
Emmanuelle. Agathe n’est pas shootée au point de dormir toute la journée.
Gilbert. J’ai vu un reportage sur des stages avec des dauphins. Ne pourrions-nous pas en bénéficier pour éviter les médicaments ?
Nicolas Églin (directeur d’Une Souris verte). La zoothérapie ne semble pas être la solution miracle pour guérir de l’autisme. Elle est à distinguer des activités éducatives ou de loisir proposées avec des animaux. Les études scientifiques sur les bénéfices restent rares. Et puis, ces stages coûtent très cher.
Olivier. Le psychologue qui suit mon fils m’a dit récemment d’essayer d’entrer dans ses jeux et ses stéréotypies, avec ses règles à lui. C’est une autre approche que de lui demander de tout changer. Il va falloir jeter les jouets par terre, mais si c’est aussi ce qu’il aime faire, pourquoi pas ?
Christine. J’ai entendu le témoignage d’un jeune Asperger au congrès d’Autisme France. Il disait qu’il aimait être serré très fort, que ça le rassurait. Ça veut dire quoi ? Qu’on se met dans une couverture quand on est énervé ?
Thierry. Il n’y a pas de recul sur ces systèmes d’enveloppement ou de pression.
Emmanuelle. Quand j’ai dit aux pros que je ne savais plus quoi faire, ils m’ont parlé d’une autre approche : le packing.
Christine. Avec des draps mouillés, c’est ça ?
Emmanuelle. Oui, mais ce principe de la momie, ce n’était pas notre truc.
Mathilde. Quand ma fille s’énerve, il y a une règle instaurée. Elle a le droit de taper, mais pas sur maman : sur son poupon ou sur un oreiller. Cette règle n’a pas été comprise tout de suite par mes parents, mais elle me semble porter ses fruits.

À l’école aussi

Christine. À l’école, ça chauffe… Ma fille est handicapée et en plus elle a des troubles du comportement, c’est un peu la double couche !
Emmanuelle. Quand les enseignants sont confrontés à des troubles du comportement, c’est comme pour nous à la maison, mais eux doivent en même temps gérer toute la classe. Ils ne sont pas bien formés pour ça et réagissent par peur. Il ne faut pas leur jeter la pierre, même si ce n’est pas facile.
Céline. L’ancienne maîtresse d’Hugo le faisait sortir de la classe quand il avait des troubles du comportement. La nouvelle ne fonctionne pas comme ça. Elle lui dit : « Non, tu n’iras pas dehors », et ça va mieux.
Mathilde. L’institutrice de ma fille râle régulièrement en disant qu’on lui a imposé la loi de 2005. Dans ces cas-là, ça m’énerve et je sens que ça monte ! Mais juste après avoir dit ça, elle sourit à Pénélope et lui demande comment elle va. Je crois que sa maîtresse a simplement besoin que je reconnaisse que c’est difficile pour elle aussi.

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sylvie - ma fille est atteinte d'autis

| 90.42.219.183 | 03-05-2011 13:41:44

bonjour a tous.ma fille aurelie 9 ans est atteinte d'autisme.dans les magasins,elle veut quelques chose.on lui dit non.alors elle commence a crier et a donner des coups de pieds a son frere.a l'ecole elle prefere s'isoler et que personne ne la derange a la recreation.c'est comme pour la maison elle veut qu'on la laisse tranquille.elle n'arrive pas a exprimer ses sentiments c'est adire que quand son frere dit moi je veut de la purée et ma fille dit moi je dit pas ce que je veut.elle a été diagnostiqué a 3 ans.