Comment bien s’entendre avec les pros ?

Claire est la maman de Pierre-Baptiste, 14 ans, qui est multihandicapé.
Marie-Thérèse est la mère d’Emmanuel, 20 ans, atteint d’un handicap mental.
Séverine a des jumeaux de 6 ans, Maxence et Adrien, qui ont le syndrome de l’X fragile.
Marc est le papa de Thomas, 20 ans, atteint de trisomie.
Christine a trois enfants dont Antoine, 12 ans, épileptique.
Guy est le père de Fabrice, 33 ans, qui est polyhandicapé.
Emmanuelle est la maman de Kilian, 4 ans, qui est polyhandicapé.

Main dans la main

Guy Être parent d’un enfant handicapé nécessite une énergie impressionnante. Alors, quelquefois, on brusque les professionnels parce qu’on est fatigué, aigri, tendu… Parce qu’on en a marre de toujours répéter la même chose. Ce n’est pas forcément contre eux !

Claire Pour nous, ça se passe bien. Les professionnels ont besoin de nous, étant donné que notre fils ne comprend que le langage des signes et qu’ils ne le maîtrisent pas. On a l’habitude de jouer les interprètes.

Christine Mon fils ne parlait pas quand il s’est fait opérer de l’appendicite. Il fallait qu’on fasse l’intermédiaire avec les médecins, parce qu’ils ne savaient pas interpréter ses cris. Ils nous demandaient sans cesse s’il allait bien, pourquoi il réagissait comme cela…

Marc Il me semble que notre point de vue de parents devrait se marier à celui des professionnels, au lieu de s’opposer.

Emmanuelle J’ai trouvé une oreille attentive au Camsp de Saint-Étienne. La secrétaire avait toujours une parole rigolote pour détendre l’atmosphère, la psychologue acceptait de nous accueillir à n’importe quel moment… Ce n’est pas grand-chose, mais quand on y va deux fois par semaine, ça devient notre deuxième maison.

Christine J’ai moi aussi l’expérience d’un établissement ouvert aux parents. Il nous intègre à la vie collective en nous tenant informés et en nous laissant participer aux soins. J’ai rejoint le conseil d’établissement, parce que je voulais savoir comment les professionnels voient nos enfants. C’est intéressant de les entendre parler d’eux. Au fond, ils ne sont pas si insensibles !

Guy Un jour, un pédiatre m’a dit : « Il faut croire en votre enfant. » Il m’a redonné courage et m’a fait avancer.

S’ils nous écoutaient…

Séverine En milieu hospitalier, on est seul. Adrien a des absences de langage ; il était un petit peu démuni la première fois qu’il a été hospitalisé, et personne n’a su le rassurer. Un jour, après une anesthésie, il est tombé malade et j’étais la seule à m’occuper de lui.

Christine Il m’est arrivé la même chose dans un hôpital à Lille. On était complètement abandonnés. Les équipes faisaient ce qui les arrangeait. Un jour, je me suis rendu compte que mon fils était drogué avec un neuroleptique majeur pour qu’il arrête de crier. Quand j’arrivais, il dormait, il bavait ; je ne parvenais plus à le réveiller. Lorsqu’il était en psychiatrie, il n’en prenait même pas ! Heureusement que je suis infirmière et que j’ai compris ce qui se passait. Quand on n’a pas de répondant, les professionnels prennent la liberté de faire ce qu’ils veulent, sans l’avis des parents. C’est scandaleux.

Guy Mon expérience, c’est qu’à l’hôpital les infirmières sont gentilles, elles s’occupent des jeunes handicapés, leur donnent à manger. Le problème, c’est qu’il faudrait plus que cela ! Un enfant à l’hôpital est seul et très malheureux. Il souffre, le traitement est souvent lourd, les soins sont difficiles à supporter. Il faudrait mettre en place peu de chose pour que les jeunes handicapés puissent passer un séjour plus confortable à l’hôpital. Surtout, il faudrait des équipes plus spécialisées : pour des parents, c’est trop dur de voir que son enfant a passé une mauvaise nuit et qu’il a de la nourriture partout. Il faudrait que l’enfant se sente accueilli, que des professionnels compétents prennent le temps d’écouter les familles.

Marie-Thérèse Et ce n’est pas le cas uniquement dans le milieu hospitalier ! On s’est bagarré pour faire entrer Emmanuel à la maternelle. La maîtresse voulait le prendre tout seul pendant des tranches horaires spéciales. Le regard des autres, les jugements… c’est lourd. Et le personnel scolaire n’est pas formé pour accueillir des handicapés.

Emmanuelle Sans auxiliaire de vie scolaire, ils paniquent. L’enseignante était très angoissée à l’idée de recevoir Kilian, mais finalement ça s’est très bien passé. Ce n’est pas de leur faute, ils ne sont pas préparés.

Séverine Ils croient toujours qu’un enfant handicapé sera un perturbateur. L’institutrice a réussi à juger ma fille en deux secondes. C’est fou !

L’épée de Damoclès

Emmanuelle De toute façon, on est jugé sur tous les tableaux. Depuis que mon enfant est né, j’ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Christine Je comprends bien votre sentiment. Avec ses troubles du comportement, mon fils a créé la zizanie dans le centre pour infirmes moteurs cérébraux vers lequel il avait été orienté. Il gênait tellement les autres qu’on me demandait d’aller le chercher une heure avant la sortie. La direction nous en voulait de l’avoir inscrit. Elle nous culpabilisait en nous donnant l’impression que nous étions de mauvais parents. Je me sentais jugée et j’étais épuisée.

Emmanuelle Pour nous préserver et nous protéger, il faut prendre nos distances avec les professionnels. Nous avons trouvé la solution : nous ne prenons aucun rendez-vous pendant les vacances scolaires. On fait une pause. Chacun sa méthode !

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