27 élèves… et un handicapéDéclic n° 133- janvier- février 2010
Je suis la maman de Paul, petit garçon autiste de 5 ans, et depuis le début de sa scolarité je dois me battre, pour qu’il soit accepté à l’école, qu’il soit bien encadré. Cette année, l’institutrice a oublié de présenter Paul aux autres parents en début d’année. Ne pas en parler, peut-être par délicatesse, ou en estimant que ce n’était pas son rôle, je le comprends. Mais qu’elle oublie de le compter dans ses effectifs est plus difficile à accepter. Elle nous a dit avoir 23 moyens et 4 grands. Sur un total de 28 élèves, il en manque un : Paul ! Ni grand, ni moyen, juste handicapé. Je suis en colère et en même temps fatiguée de ce traitement réservé à nos enfants. D’autres parents vivent-ils des situations similaires ? Toute aide serait la bienvenue.
Françoise Testanière,
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Rencontrer d’autres parents
Déclic n°132, novembre-décembre 2009
Je souhaiterais entrer en contact avec d’autres parents d’enfants autistes ou ayant des troubles de la communication en Ille-et-Vilaine. N’hésitez pas à me contacter.
Anne-Françoise Fave,
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Et après l’UPI ?
Déclic n°132, novembre-décembre 2009
Émeric est atteint du syndrome d’Asperger et sort du système scolaire (UPI lycée) sans orientation qui corresponde à ses aspirations professionnelles. Difficile d’obtenir un accompagnement tant que son orientation en milieu ordinaire ou protégé n’est pas décidée. Nous ne rencontrons que des obstacles aussi bien à la mission locale qu’au Pôle emploi, et rien de concret du côté de la MDPH. Nous sommes nombreux dans la même galère. Si vous avez des infos, nous sommes preneurs.
Françoise Angot-Fourey,
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L’école a refusé !
Déclic n°132, novembre-décembre 2009
Lilian est un formidable petit garçon de 8 ans, avec un trouble autistique tendant vers le syndrome d’Asperger (le diagnostic reste à affiner). Il est scolarisé en classe de CE2, et tout se passait bien jusqu’à ce début d’année scolaire. Nous avons annoncé à l’école notre souhait de voir l’enseignante collaborer avec la psychologue pour mettre en place des outils pédagogiques adaptés au handicap de notre fils (nous avions imaginé cela sous la forme d’une rencontre mensuelle d’une heure et demie). J’avais mis beaucoup d’espoir dans cette collaboration que le directeur d’école a finalement refusée. Pour quel motif ? L’école est là pour dispenser un savoir et non pour mettre en œuvre des actions à caractère thérapeutique ! Avant d’envisager un changement d’école, je cherche une solution et je me dis que d’autres parents sont peut-être confrontés aux mêmes difficultés, ont constitué des dossiers à l’intention des enseignants, regroupant conseils, recommandations, astuces, etc.
Nathalie Appert, 06 80 44 37 11,
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Mon enfant aux cheveux gris
Déclic n°130–juillet-août 2009
Aujourd’hui, Patrick, autiste, est homme d’entretien en CDI dans un foyer-logement. Fiable au travail, « auxiliaire de vie » idéal pour ses parents âgés, il reste immature, avec une expression laborieuse et stéréotypée. Il est titulaire depuis peu d’un logement social qu’il commence à investir. Même s’il progresse vers une semi-autonomie, cet enfant aux cheveux gris restera toujours vulnérable. Que peut-on espérer du dossier MDPH en cours prévu pour relayer l’accompagnement familial à bout de souffle ? Où sont passés les autres comme lui ? Nous souhaiterions en parler avec d’autres parents.
Mireille Latil, 01 47 01 18 06
Autiste et bricoleur de génie
Déclic n°130–juillet-août 2009
Je suis la maman d’un garçon de 20 ans atteint d’autisme. J’essaie de sauver notre entreprise et surtout sa place dans cette entreprise atypique, spécialisée dans le relooking des vieux meubles et objets. Plus d’infos sur notre site Internet : www.letiroiraid.com. Le Tiroir à I.D connaît quelques difficultés en ces temps de crise. N’hésitez pas à nous donner votre avis, la critique est toujours constructive.
Isabelle et Alexis
Sa première vraie rentréeDéclic n°129, mai-juin 2009
Nous avons déménagé en Belgique début juillet et notre fils a fait sa rentrée à temps complet à l’école, comme tous les enfants, début septembre. En France, la MDPH n’a jamais été capable d’imaginer une scolarisation supérieure à trente minutes par semaine dans son IME. Aujourd’hui, il est dans une classe Teacch où il pratique à temps complet ce que nous étions obligés de payer de notre poche en libéral en France. En quatre mois, notre fils a découvert le jeu, il est serein et enchaîne les séances de travail. Tous les vendredis soir, il ramène à la maison ses travaux hebdomadaires (contre deux dessins ramenés en 2007 de l’IME). Il connaît les jours de la semaine, les mois, les saisons, le temps qu’il fait. Il apprend à lire, à compter… Bref, il commence avec succès, à 11 ans, sa scolarisation. Dommage que nous ayons perdu autant de temps !
Didier et Maryse Hébert, rue de l’Espoir 112/41, 4030 Grivegnée, Belgique
Belle surprise dans son bulletin !
Déclic n°128, mars-avril 2009
Je ne résiste pas au plaisir de vous faire partager le très joli cadeau que nous a offert Titouan, notre fils autiste, juste avant les fêtes. Dans son premier bulletin de CE1, une douce appréciation mentionnait: « Les résultats de Titouan sont excellents. Élève volontaire, rapide et qui aime un peu beaucoup jouer. Excellent premier trimestre ! »
En plus, notre petit bonhomme va bien et n’a plus de prise en charge spécifique depuis plusieurs mois. Il vient de commencer la pratique du tennis, deux fois par semaine, et ça lui convient à merveille. À l’école, nous sommes en train de réduire en douceur le nombre d’heures durant lesquelles il est accompagné par Coralie, son AVS, afin de favoriser une plus grande autonomie.
Il a plein de copines… et aucun copain, parce que, nous a-t-il expliqué : « Les filles sont trop belles et les garçons ne font que des bêtises. Il vaut mieux que je ne joue pas avec eux, sinon je serai puni. » Véridique !
Ninon Legendre,
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Éducation pour tous
Déclic n° 124 – juillet août 2008
Je cherche des associations qui mettraient des enseignants à la disposition des enfants autistes que la maladie empêche d’être scolarisés. Peut-être qu’en prenant en considération les centres d’intérêt de ces jeunes on pourrait leur apprendre à lire ou à écrire ?
Simone Bernard, 02 99 81 96 58,
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Maman cherche contacts
Déclic n°117 – mai-juin 2007
Maman d’un enfant autiste de 5 ans, de nationalité japonaise, je suis loin de ma famille et de mes amis. Malheureusement, je me retrouve souvent seule avec mon enfant, car mon mari voyage beaucoup pour des raisons professionnelles. J’aimerais nouer des liens d’amitié avec des parents d’enfants autistes de la région Rhône-Alpes pour discuter de nos enfants et faire des échanges.
Yumiko,
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Quelques repères pour aborder Nathan, mon fils autiste
Déclic n°115 – janvier-février 2007
Il s’appelle Nathan Manuel Guy. C’est mon petit garçon de 6 ans. Il est beau, grand et fort, néanmoins il n’est pas comme les autres. Petite ou grande différence, tout dépend de comment on voit les choses : il est autiste. Ce n’est pas une qualité, mais c’est loin d’être un défaut. Il y a juste quelques règles à respecter pour bien l’aborder.
1. Ne le brusquez pas, sinon il risque de paniquer et de faire une crise d’angoisse.
2. Respectez son rythme. Il lui est impossible de rester en place. Il bouge tout le temps. Mais ça ne fait pas de lui un enfant mal élevé.
3. N’envahissez pas son espace. Même si ça part d’un bon sentiment, aller vers lui trop vite est une agression pour lui.
4. Voyez au-delà de sa maladie. Il n’est pas seulement autiste. C’est avant tout un enfant qui aime sa famille, jouer, et courir.
5. Montrez-vous compréhensif et patient. Incomprises, ses réactions semblent excessives, mais chacun de ses gestes a une explication précise ; il suffit juste de la trouver.
Une si douce humanité
Déclic n°114 – novembre-décembre 2006
Je suis maman d’un garçon autiste de 17 ans, Édouard. Nous habitons une région défavorisée pour tout ce qui concerne les activités liées au handicap. J’ai pourtant la chance de pouvoir l’emmener faire du cheval dans une ferme équestre. Les propriétaires ont mis un point d’honneur à ne pas considérer l’équitation comme une activité réservée aux enfants déjà favorisés. Nous bénéficions d’une autre initiative : le Rotary Club de Sedan vient de financer un tricycle Di Biasi pour Édouard. D’autre part, nous avons la chance qu’une bénévole s’occupe de lui un samedi tous les quinze jours. Cette jeune fille de l’Association France Télécom consacre une partie de ses week-ends à notre fils avec une bonne volonté et une détermination qui font plaisir. Je tenais à souligner ces actions afin de montrer qu’autour de nous existent encore des personnes avec du cœur. Nous avons besoin de vivre dans un monde un peu plus humain.
Marie-Madeleine Leguillier
Plus personne ne vient à la maison…
Déclic n°112 – juillet-août 2006
Je suis maman de trois enfants dont Fabien, 8 ans, autiste de haut niveau, hyperactif, et Esteban, hyperactif en cours de diagnostic d’un éventuel trouble envahissant du comportement. Ce que je ne comprends pas, c’est la difficulté du diagnostic. Fabien a été diagnostiqué à 7 ans après avoir été suivi pendant deux ans dans un hôpital de jour, où l’on croyait qu’il avait un trouble relationnel. On incriminait les parents. Le handicap de notre fils est très lourd à porter, c’est bien suffisant. Pourquoi toujours autant de souffrances? Il faut que ça s’arrête! Je suis outrée et fatiguée. Nous n’avons aucune aide. Ni nourrice ni aide à domicile, malgré la reconnaissance du handicap de mon fils par la CDES [CDAPH]. Mon fils ira en CLIS en septembre et risque d’être déscolarisé l’après-midi. J’ai donc quitté mon emploi. Nous n’avons plus de vie sociale. À cause de sa violence, plus personne ne vient à la maison et je n’ose plus sortir!
Allison Sicre
ABA : enthousiasmant, mais trop cher
Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005
En France, le droit de connaître les traitements - efficaces ou non - n’est pas encore acquis. Avec plusieurs familles, nous avons fondé une association, la OVA. Actuellement, nous faisons venir deux psychologues canadiennes formées à l’analyse comportementale appliquée (ABA). Celles-ci évaluent les compétences de nos enfants et écrivent, pour chacun d’eux, un programme spécifique. Les résultats sont enthousiasmants. Titouan, notre fils de 4 ans et demi, qui est autiste, commence à parler. La famille revit. Enfin, presque, car ce traitement reste très cher. Environ 1500 € par mois !
Ninon Legendre
Privé de cantine !
Déclic n° 105 – mai-juin 2005
Nous sommes les parents d’un petit garçon autiste moyen de 6 ans, scolarisé en Ardèche. Après nous être battus pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire et après avoir créé une association pour défendre les droits des enfants porteurs d’un handicap, nous nous retrouvons à nouveau dans l’impasse. Quand nous avons voulu faire découvrir la cantine à Samuel, aucun problème majeur ne s’est présenté. Il y a mangé trois fois, puis a eu une petite peur. Cette minicrise d’angoisse a très vite été maîtrisée par l’AVS, mais nous a contraints à le retirer de la cantine. Nous voulions lui faire découvrir le périscolaire pour qu’il ne soit pas angoissé au moment d’intégrer un établissement spécialisé. Ce qui est difficile à comprendre, c’est qu’un autre enfant handicapé mange depuis des années à la cantine. Nous avons le sentiment d’une discrimination envers les enfants autistes.
On ne peut que se comprendre
Déclic n° 105 – mai-juin 2005
La vie est un tourbillon, surtout lorsque l’on vit seule avec deux enfants, dont un petit bougeaillon de 11 ans, plein de vie et atteint d’autisme. Thierry Décloitre, votre chronique m’émeut à chaque fois. J’ai un sourire ou les larmes au bord du cœur, selon vos humeurs, celles de votre Princesse ou de vos congénères. Dans la dernière (Déclic n° 104), je me suis vraiment reconnue dans cet homme - même si je suis une femme ! - qui “pète un câble”. Il a la rage, celle qui colle au ventre, celle qui fait qu’on ne comprend pas pourquoi nous, pourquoi nos enfants. En plus d’être maman, je suis secrétaire dans un CAT depuis vingt ans. J’ai connu le handicap avant d’avoir mon fils ; coquin de sort ! Ça faisait longtemps que je voulais vous écrire un petit mot. Entre parents d’enfants en difficulté, on ne peut que se comprendre !
Andrée-Pierre Strini
Mes respects...
Déclic n° 104 – mars-avril 2005
Il est souvent critiqué et malmené. On ne le choisit pas, on le subit, surtout lorsque plus personne ne veut de votre enfant. Allez, osons le mot : l’hôpital de jour. Mon hôpital, je l’ai choisi il y a trois ans. Oui, choisi, peut-être faute de structure, mais quand même. J’aurais pu à tout moment en sortir Arthur, si je le sentais abandonné dans cette fameuse « garderie ». Mais non... Je n’y ai jamais songé. Car même si mon hôpital manque de moyens en tous genres, ce n’est en aucun cas une garderie. Alors, aujourd’hui, c’est à moi de rendre hommage à ces personnes, de leur dire combien je leur fais confiance, combien je respecte leur travail, combien j’admire leur force et leur motivation, leur dire merci pour leur engagement au nom des enfants, merci au nom d’Arthur. C’est si peu, mais l’a-t-on déjà dit ?
Nathalie Jean (maman d’Arthur, 6 ans, autiste), Bassens
Il préfère la couche
Déclic n° 102 – novembre-décembre 2004
Mon fils de 8 ans est autiste. Il refuse d’aller aux toilettes et préfère nettement le confort d’une couche (deux fois par jour). À l’école, il n’en met plus, alors il se retient la journée et il lui arrive souvent de “faire” dans sa culotte. Nous sommes désemparés devant cette situation si difficile à gérer. C’est pourquoi j’aimerais pouvoir parler avec des parents concernés et peut-être trouver des idées miracle !
Claire-Marie Charpentier,
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