Un lieu unique en Ariège pour nos enfantsDéclic n°143-septembre-octobre 2011
Je m’appelle Valérie, je suis la maman de Tessa, 10 ans, atteinte d’autisme et d’un handicap associé. Fin 2010, j’ai créé avec Nathalie, la maman de Théo, 9 ans, atteint du syndrome de Doose (épilepsie sévère), l’association Notre Jolie Bulle. Son but ? Venir en aide à d’autres parents dans la même situation que nous. Sur les conseils de Stéphanie, une infirmière cadre de santé, et avec le soutien de la société d’adaptation de l’habitat D’Olmes&TIC, nous avons décidé de créer dans l’Ariège une structure d’accueil innovante : un lieu d’éducation et de scolarisation, d’accueil temporaire et périscolaire, baptisé Les P’tits Loups’ TIC. Nous préparons les 8 et 9 octobre prochains, en lien avec la Journée nationale de l’accessibilité, un week-end solidaire avec de nombreuses animations au profit de notre projet. Tous ceux qui veulent participer sont les bienvenus.
Valérie, 06 60 12 30 47,
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J’ai échappé à l’internement
Déclic n°141-mai-juin 2011
Je me présente : je m’appelle Manon, j’ai 18 ans, je suis étudiante en
deuxième année de licence d’arts du spectacle, spécialisation Cinéma, à
Paris-X - Nanterre-La Défense, pour la simple et bonne raison que je
souhaite devenir écrivaine et cinéaste. J’aime donc l’écriture, la
réalisation, les animaux en général, les voyages, et toutes sortes
d’autres choses. Ah oui, j’ai également une petite particularité : j’ai
un syndrome d’Asperger. J’ai évité de justesse un diagnostic erroné et
un internement qui aurait sans doute détruit ma vie. Tous les autistes
de haut niveau n’ont pas autant de chance. Les Asperger ne doivent plus
être considérés avec une image négative, leurs passions doivent être
mises en avant de façon constructive afin de leur donner confiance en
eux. Les médecins doivent aussi faire preuve d’une plus grande ouverture
d’esprit face à ce syndrome complexe qu’on catalogue souvent trop
facilement dans telle ou telle case. La différence doit être une
occasion d’apprendre et même une source de fierté, pas un fléau.
Manon,
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L’autisme fait peur Déclic n°140- mars-avril 2011
Je suis la maman d’un garçon de 11 ans autiste atypique non verbal, actuellement en IME. C’est mon seul enfant et je me demande ce que sera l’avenir pour lui. Nous sommes en retard, en France, en matière de prise en charge. Il y a un manque de personnels dans les structures, et ces derniers ne sont pas toujours qualifiés. Ce handicap est encore mal connu et fait peur. L’autisme reste tabou, je trouve ça dommage.
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Ne baissez pas les bras !
Déclic n° 138- novembre-décembre 2010
Ma fille est autiste, elle va avoir 13 ans, et la MDPH m’a laissée dans l’ignorance pendant deux ans au sujet de mes droits d’allocations et de complément. J’ai été maintenue en deuxième catégorie d’AES [AEEH], alors que je prétendais à la cinquième, voire à la sixième. Je suis à ce jour en pourvoi en Cassation pour récupérer le rétroactif. J’ai bon espoir, j’ai un bon avocat, mais quel épuisement ! Il me faudrait aussi une voiture pour l’accompagner à l’école, qui est à l’autre bout de notre ville, mais je crains que la MDPH fasse la sourde oreille. Si j’avais droit aux crédits, je me la serais payée moi-même, mais je ne travaille pas et, grâce à la MDPH, je me suis lourdement endettée. Malgré mes mauvaises expériences, j’invite les autres parents à ne pas baisser les bras. Dans certains départements, les MDPH sont plus généreuses que d’autres. Moi, apparemment, je n’ai pas eu le ticket gagnant !
Nathalie,
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ABA dans la Drôme
Déclic n° 137- septembre-octobre 2010
Nous avons pour projet d’installer un établissement spécialisé pour enfants autistes dans la Drôme, qui proposera la méthode ABA. L’équipe soignante sera composée de psychologues, d’éducateurs spécialisés, d’art-thérapeutes, d’animateurs sociaux et d’infirmières spécialisées. Si des parents sont intéressés, qu’ils n’hésitent pas à me contacter. Myriam Blache,
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Changer d’EVS ?
Déclic n° 137- septembre-octobre 2010
Mon fils Killian, 5 ans, autiste, avait l’année dernière une EVS (emploi de vie scolaire) qui l’aidait à l’école, mais cela ne s’est pas très bien passé. J’ai appris que c’était encore elle qui allait s’occuper de lui cette année. Cette décision ne nous plaît pas, mais il est difficile de s’y opposer sans causer un conflit avec la directrice. Nous n’avons jamais été conviés, cela me paraît aberrant et me met en colère. Que faire ? Merci à tous de vos témoignages et conseils.Anne Fave,
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Prise en charge intelligente
Déclic n° 135- mai-juin 2010
Mon fils était suivi dans un Camsp pour retard de langage et de marche. La pédiatre qui le suivait n’a jamais admis l’autisme chez son patient. Faute d’AVS, l’école n’accueillait Erwann que deux matinées par semaine et j’ai dû cesser de travailler. Il a fallu qu’une institutrice remplaçante me parle de l’autisme d’Erwann – que je soupçonnais avec le papa – pour que tout change. Grâce à elle, le diagnostic a été posé et la prise en charge a pu enfin démarrer. Seulement, le centre médicopsychologique ne collaborait pas du tout avec le Centre régional d’études et de ressources de l’autisme (Crera). Je me suis tournée naturellement vers un psychiatre en libéral qui, lui, travaillait avec le Crera et l’a pris sérieusement en charge. Erwann est maintenant en IME et je suis ravie de cette collaboration spontanée, logique et donc intelligente.
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Intégration réussie Déclic n° 135- mai-juin 2010
Je voulais apporter mon témoignage sur une intégration scolaire réussie. Celle de mon fils de 8 ans, Tristan, qui est autiste et qui suit parfaitement dans une classe normale en CE1 avec une AVS pendant 12 heures. Il est aussi accueilli un jour et demi par semaine en hôpital de jour. Quand il était plus petit, les instituteurs n’ont pas tous fait preuve de bonne volonté, il était difficile de garder un AVS très longtemps et sa scolarité était plus chaotique. Nous n’avons pas baissé les bras pour autant. Je suis fille d’institutrice et il n’était pas concevable pour moi que mon fils n’aille pas à l’école. La bonne volonté des personnes que nous avons rencontrées par la suite, notre façon de communiquer sur le handicap de Tristan et notre persévérance ont fini par payer. J’avais envie de parler de cette expérience positive car je pense que cela peut redonner du courage à d’autres parents.
Delphine Barbusse,
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Mon Kiki, pas un jour sans penser à l’avenir
Déclic n° 135- mai-juin 2010
Que se passerait-il si nous disparaissions, ton père et moi ? Personne, dans la famille n'est capable de s'occuper de toi. Les seuls qui le pourraient, ce sont tes grands parents, qui, dans la logique des choses, quitteront ce monde avant moi. Tu veux que je te dise ce qui arriverait si nous disparaissions brutalement ? Tu serais placé en hôpital psychiatrique. Tu aurais très vite des troubles du comportement du fait de ton inquiétude. Tu tournerais en rond et prendrais plaisir à te masturber pour passer le temps, ce qui amènerait les infirmiers à t'isoler. Tu serais hyper écholalique, hyper stéréotypique et peut être même agressif. Tu ne rirais plus, tu ne pleurerais plus, tu ne parlerais plus. Même si aujourd'hui tout va bien, je ne passe pas une journée sans penser à cette perspective horrible. Et je suis bien consciente, que sans nous, sans protecteurs, tu aurais peu de chances d'avoir une vie digne. Alors, pour ces raisons, je te promets d'être prudente en voiture, de ne jamais me mettre en danger. Je te protègerai et je te promets de toujours faire en sorte que cette vie soit la plus heureuse possible.
Ta maman,
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Une génération oubliée
Déclic n° 134- mars-avril 2010
À la suite du congrès « Comprendre l’autisme », je m’interroge sur l’avancée des savoirs sur l’« origine organique » du problème, qui pose de plus en plus de questions à mesure que les techniques se perfectionnent ! Ce qui conforte les partisans d’un certain pragmatisme, souvent mis en œuvre, faute de mieux, par les familles. Autre point, il est dramatique de constater qu’aucun accompagnement adapté n’existe pour les personnes handicapées âgées de plus de 60 ans, hormis les aides à domicile, qui ne sont pas spécifiquement formés pour faire face au handicap. Comme si l’âge supplantait le handicap. Mon fils, autiste de 60 ans, fait partie de cette génération oubliée, qui a atteint une certaine autonomie, mais qui risque de perdre tous ses repères à la disparition des parents en se retrouvant en institution.
Murielle Latil, 01 47 01 18 06
27 élèves… et un handicapé
Déclic n° 133- janvier- février 2010
Je suis la maman de Paul, petit garçon autiste de 5 ans, et depuis le début de sa scolarité je dois me battre, pour qu’il soit accepté à l’école, qu’il soit bien encadré. Cette année, l’institutrice a oublié de présenter Paul aux autres parents en début d’année. Ne pas en parler, peut-être par délicatesse, ou en estimant que ce n’était pas son rôle, je le comprends. Mais qu’elle oublie de le compter dans ses effectifs est plus difficile à accepter. Elle nous a dit avoir 23 moyens et 4 grands. Sur un total de 28 élèves, il en manque un : Paul ! Ni grand, ni moyen, juste handicapé. Je suis en colère et en même temps fatiguée de ce traitement réservé à nos enfants. D’autres parents vivent-ils des situations similaires ? Toute aide serait la bienvenue.
Françoise Testanière,
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Rencontrer d’autres parents
Déclic n°132, novembre-décembre 2009
Je souhaiterais entrer en contact avec d’autres parents d’enfants autistes ou ayant des troubles de la communication en Ille-et-Vilaine. N’hésitez pas à me contacter.
Anne-Françoise Fave,
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Et après l’UPI ?
Déclic n°132, novembre-décembre 2009
Émeric est atteint du syndrome d’Asperger et sort du système scolaire (UPI lycée) sans orientation qui corresponde à ses aspirations professionnelles. Difficile d’obtenir un accompagnement tant que son orientation en milieu ordinaire ou protégé n’est pas décidée. Nous ne rencontrons que des obstacles aussi bien à la mission locale qu’au Pôle emploi, et rien de concret du côté de la MDPH. Nous sommes nombreux dans la même galère. Si vous avez des infos, nous sommes preneurs.
Françoise Angot-Fourey,
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L’école a refusé !
Déclic n°132, novembre-décembre 2009
Lilian est un formidable petit garçon de 8 ans, avec un trouble autistique tendant vers le syndrome d’Asperger (le diagnostic reste à affiner). Il est scolarisé en classe de CE2, et tout se passait bien jusqu’à ce début d’année scolaire. Nous avons annoncé à l’école notre souhait de voir l’enseignante collaborer avec la psychologue pour mettre en place des outils pédagogiques adaptés au handicap de notre fils (nous avions imaginé cela sous la forme d’une rencontre mensuelle d’une heure et demie). J’avais mis beaucoup d’espoir dans cette collaboration que le directeur d’école a finalement refusée. Pour quel motif ? L’école est là pour dispenser un savoir et non pour mettre en œuvre des actions à caractère thérapeutique ! Avant d’envisager un changement d’école, je cherche une solution et je me dis que d’autres parents sont peut-être confrontés aux mêmes difficultés, ont constitué des dossiers à l’intention des enseignants, regroupant conseils, recommandations, astuces, etc.
Nathalie Appert, 06 80 44 37 11,
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Mon enfant aux cheveux gris
Déclic n°130–juillet-août 2009
Aujourd’hui, Patrick, autiste, est homme d’entretien en CDI dans un foyer-logement. Fiable au travail, « auxiliaire de vie » idéal pour ses parents âgés, il reste immature, avec une expression laborieuse et stéréotypée. Il est titulaire depuis peu d’un logement social qu’il commence à investir. Même s’il progresse vers une semi-autonomie, cet enfant aux cheveux gris restera toujours vulnérable. Que peut-on espérer du dossier MDPH en cours prévu pour relayer l’accompagnement familial à bout de souffle ? Où sont passés les autres comme lui ? Nous souhaiterions en parler avec d’autres parents.
Mireille Latil, 01 47 01 18 06
Autiste et bricoleur de génie
Déclic n°130–juillet-août 2009
Je suis la maman d’un garçon de 20 ans atteint d’autisme. J’essaie de sauver notre entreprise et surtout sa place dans cette entreprise atypique, spécialisée dans le relooking des vieux meubles et objets. Plus d’infos sur notre site Internet : www.letiroiraid.com. Le Tiroir à I.D connaît quelques difficultés en ces temps de crise. N’hésitez pas à nous donner votre avis, la critique est toujours constructive.
Isabelle et Alexis
Sa première vraie rentréeDéclic n°129, mai-juin 2009
Nous avons déménagé en Belgique début juillet et notre fils a fait sa rentrée à temps complet à l’école, comme tous les enfants, début septembre. En France, la MDPH n’a jamais été capable d’imaginer une scolarisation supérieure à trente minutes par semaine dans son IME. Aujourd’hui, il est dans une classe Teacch où il pratique à temps complet ce que nous étions obligés de payer de notre poche en libéral en France. En quatre mois, notre fils a découvert le jeu, il est serein et enchaîne les séances de travail. Tous les vendredis soir, il ramène à la maison ses travaux hebdomadaires (contre deux dessins ramenés en 2007 de l’IME). Il connaît les jours de la semaine, les mois, les saisons, le temps qu’il fait. Il apprend à lire, à compter… Bref, il commence avec succès, à 11 ans, sa scolarisation. Dommage que nous ayons perdu autant de temps !
Didier et Maryse Hébert, rue de l’Espoir 112/41, 4030 Grivegnée, Belgique
Belle surprise dans son bulletin !
Déclic n°128, mars-avril 2009
Je ne résiste pas au plaisir de vous faire partager le très joli cadeau que nous a offert Titouan, notre fils autiste, juste avant les fêtes. Dans son premier bulletin de CE1, une douce appréciation mentionnait: « Les résultats de Titouan sont excellents. Élève volontaire, rapide et qui aime un peu beaucoup jouer. Excellent premier trimestre ! »
En plus, notre petit bonhomme va bien et n’a plus de prise en charge spécifique depuis plusieurs mois. Il vient de commencer la pratique du tennis, deux fois par semaine, et ça lui convient à merveille. À l’école, nous sommes en train de réduire en douceur le nombre d’heures durant lesquelles il est accompagné par Coralie, son AVS, afin de favoriser une plus grande autonomie.
Il a plein de copines… et aucun copain, parce que, nous a-t-il expliqué : « Les filles sont trop belles et les garçons ne font que des bêtises. Il vaut mieux que je ne joue pas avec eux, sinon je serai puni. » Véridique !
Ninon Legendre,
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Éducation pour tous
Déclic n° 124 – juillet août 2008
Je cherche des associations qui mettraient des enseignants à la disposition des enfants autistes que la maladie empêche d’être scolarisés. Peut-être qu’en prenant en considération les centres d’intérêt de ces jeunes on pourrait leur apprendre à lire ou à écrire ?
Simone Bernard, 02 99 81 96 58,
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Maman cherche contacts
Déclic n°117 – mai-juin 2007
Maman d’un enfant autiste de 5 ans, de nationalité japonaise, je suis loin de ma famille et de mes amis. Malheureusement, je me retrouve souvent seule avec mon enfant, car mon mari voyage beaucoup pour des raisons professionnelles. J’aimerais nouer des liens d’amitié avec des parents d’enfants autistes de la région Rhône-Alpes pour discuter de nos enfants et faire des échanges.
Yumiko,
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Quelques repères pour aborder Nathan, mon fils autiste
Déclic n°115 – janvier-février 2007
Il s’appelle Nathan Manuel Guy. C’est mon petit garçon de 6 ans. Il est beau, grand et fort, néanmoins il n’est pas comme les autres. Petite ou grande différence, tout dépend de comment on voit les choses : il est autiste. Ce n’est pas une qualité, mais c’est loin d’être un défaut. Il y a juste quelques règles à respecter pour bien l’aborder.
1. Ne le brusquez pas, sinon il risque de paniquer et de faire une crise d’angoisse.
2. Respectez son rythme. Il lui est impossible de rester en place. Il bouge tout le temps. Mais ça ne fait pas de lui un enfant mal élevé.
3. N’envahissez pas son espace. Même si ça part d’un bon sentiment, aller vers lui trop vite est une agression pour lui.
4. Voyez au-delà de sa maladie. Il n’est pas seulement autiste. C’est avant tout un enfant qui aime sa famille, jouer, et courir.
5. Montrez-vous compréhensif et patient. Incomprises, ses réactions semblent excessives, mais chacun de ses gestes a une explication précise ; il suffit juste de la trouver.
Une si douce humanité
Déclic n°114 – novembre-décembre 2006
Je suis maman d’un garçon autiste de 17 ans, Édouard. Nous habitons une région défavorisée pour tout ce qui concerne les activités liées au handicap. J’ai pourtant la chance de pouvoir l’emmener faire du cheval dans une ferme équestre. Les propriétaires ont mis un point d’honneur à ne pas considérer l’équitation comme une activité réservée aux enfants déjà favorisés. Nous bénéficions d’une autre initiative : le Rotary Club de Sedan vient de financer un tricycle Di Biasi pour Édouard. D’autre part, nous avons la chance qu’une bénévole s’occupe de lui un samedi tous les quinze jours. Cette jeune fille de l’Association France Télécom consacre une partie de ses week-ends à notre fils avec une bonne volonté et une détermination qui font plaisir. Je tenais à souligner ces actions afin de montrer qu’autour de nous existent encore des personnes avec du cœur. Nous avons besoin de vivre dans un monde un peu plus humain.
Marie-Madeleine Leguillier
Plus personne ne vient à la maison…
Déclic n°112 – juillet-août 2006
Je suis maman de trois enfants dont Fabien, 8 ans, autiste de haut niveau, hyperactif, et Esteban, hyperactif en cours de diagnostic d’un éventuel trouble envahissant du comportement. Ce que je ne comprends pas, c’est la difficulté du diagnostic. Fabien a été diagnostiqué à 7 ans après avoir été suivi pendant deux ans dans un hôpital de jour, où l’on croyait qu’il avait un trouble relationnel. On incriminait les parents. Le handicap de notre fils est très lourd à porter, c’est bien suffisant. Pourquoi toujours autant de souffrances? Il faut que ça s’arrête! Je suis outrée et fatiguée. Nous n’avons aucune aide. Ni nourrice ni aide à domicile, malgré la reconnaissance du handicap de mon fils par la CDES [CDAPH]. Mon fils ira en CLIS en septembre et risque d’être déscolarisé l’après-midi. J’ai donc quitté mon emploi. Nous n’avons plus de vie sociale. À cause de sa violence, plus personne ne vient à la maison et je n’ose plus sortir!
Allison Sicre
ABA : enthousiasmant, mais trop cher
Déclic n° 108 – novembre-décembre 2005
En France, le droit de connaître les traitements - efficaces ou non - n’est pas encore acquis. Avec plusieurs familles, nous avons fondé une association, la OVA. Actuellement, nous faisons venir deux psychologues canadiennes formées à l’analyse comportementale appliquée (ABA). Celles-ci évaluent les compétences de nos enfants et écrivent, pour chacun d’eux, un programme spécifique. Les résultats sont enthousiasmants. Titouan, notre fils de 4 ans et demi, qui est autiste, commence à parler. La famille revit. Enfin, presque, car ce traitement reste très cher. Environ 1500 € par mois !
Ninon Legendre
Privé de cantine !
Déclic n° 105 – mai-juin 2005
Nous sommes les parents d’un petit garçon autiste moyen de 6 ans, scolarisé en Ardèche. Après nous être battus pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire et après avoir créé une association pour défendre les droits des enfants porteurs d’un handicap, nous nous retrouvons à nouveau dans l’impasse. Quand nous avons voulu faire découvrir la cantine à Samuel, aucun problème majeur ne s’est présenté. Il y a mangé trois fois, puis a eu une petite peur. Cette minicrise d’angoisse a très vite été maîtrisée par l’AVS, mais nous a contraints à le retirer de la cantine. Nous voulions lui faire découvrir le périscolaire pour qu’il ne soit pas angoissé au moment d’intégrer un établissement spécialisé. Ce qui est difficile à comprendre, c’est qu’un autre enfant handicapé mange depuis des années à la cantine. Nous avons le sentiment d’une discrimination envers les enfants autistes.
On ne peut que se comprendre
Déclic n° 105 – mai-juin 2005
La vie est un tourbillon, surtout lorsque l’on vit seule avec deux enfants, dont un petit bougeaillon de 11 ans, plein de vie et atteint d’autisme. Thierry Décloitre, votre chronique m’émeut à chaque fois. J’ai un sourire ou les larmes au bord du cœur, selon vos humeurs, celles de votre Princesse ou de vos congénères. Dans la dernière (Déclic n° 104), je me suis vraiment reconnue dans cet homme - même si je suis une femme ! - qui “pète un câble”. Il a la rage, celle qui colle au ventre, celle qui fait qu’on ne comprend pas pourquoi nous, pourquoi nos enfants. En plus d’être maman, je suis secrétaire dans un CAT depuis vingt ans. J’ai connu le handicap avant d’avoir mon fils ; coquin de sort ! Ça faisait longtemps que je voulais vous écrire un petit mot. Entre parents d’enfants en difficulté, on ne peut que se comprendre !
Andrée-Pierre Strini
Mes respects...
Déclic n° 104 – mars-avril 2005
Il est souvent critiqué et malmené. On ne le choisit pas, on le subit, surtout lorsque plus personne ne veut de votre enfant. Allez, osons le mot : l’hôpital de jour. Mon hôpital, je l’ai choisi il y a trois ans. Oui, choisi, peut-être faute de structure, mais quand même. J’aurais pu à tout moment en sortir Arthur, si je le sentais abandonné dans cette fameuse « garderie ». Mais non... Je n’y ai jamais songé. Car même si mon hôpital manque de moyens en tous genres, ce n’est en aucun cas une garderie. Alors, aujourd’hui, c’est à moi de rendre hommage à ces personnes, de leur dire combien je leur fais confiance, combien je respecte leur travail, combien j’admire leur force et leur motivation, leur dire merci pour leur engagement au nom des enfants, merci au nom d’Arthur. C’est si peu, mais l’a-t-on déjà dit ?
Nathalie Jean (maman d’Arthur, 6 ans, autiste), Bassens
Il préfère la couche
Déclic n° 102 – novembre-décembre 2004
Mon fils de 8 ans est autiste. Il refuse d’aller aux toilettes et préfère nettement le confort d’une couche (deux fois par jour). À l’école, il n’en met plus, alors il se retient la journée et il lui arrive souvent de “faire” dans sa culotte. Nous sommes désemparés devant cette situation si difficile à gérer. C’est pourquoi j’aimerais pouvoir parler avec des parents concernés et peut-être trouver des idées miracle !
Claire-Marie Charpentier,
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