Trouver le soutien de ceux qui sont “passés par là”, s’informer,
revendiquer une meilleure prise en compte du handicap, imaginer des
services et des structures innovantes : les associations permettent
tout cela. Pour beaucoup de familles, elles ont été aussi la première
main amie qui s’est tendue. Quels services rendent-elles aux parents ?
Comment fonctionnent-elles ? Comment pouvez-vous vous y investir ?
Déclic se mobilise pour vous éclairer. Chaque mois, nous donnerons un
coup de projecteur sur une association qui a retenu notre attention.
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02-06-2009 |
 Notre combat. ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies, des maladies génétiques particulièrement graves qui paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales.
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06-05-2009 |
 Notre combat. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter et de développer sur les questions communes aux maladies et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, des actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.
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27-02-2009 |
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 Notre combat. L’Association française du syndrome de Rett (AFSR) a quatre objectifs :
- soutenir les familles,
- agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale,
- faire connaître la maladie,
- promouvoir la recherche.
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12-01-2009 |
 Notre combat. Créée à l’initiative de parents et de professionnels de santé, la Fondation Motrice a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur l’Infirmité Motrice Cérébrale, premier handicap moteur de l’enfant, en comblant les carences observées dans ce domaine. La Fondation a obtenu la reconnaissance d’utilité publique par décret (4 juillet 2006).
Depuis sa création en 2006, la Fondation Motrice a soutenu 45 actions de recherche couvrant les domaines de la paralysie cérébrale, du nouveau-né à l’adulte, aussi bien dans la recherche fondamentale que dans la recherche technologique.
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