À 1 an, elle ne tenait pas assise. L’IRM a révélé l’agénésie du corps calleux, sans que la cause puisse être précisée. Les médecins ont parlé d’autisme à un moment, car notre petite fille avait des stéréotypies et battait sans arrêt des bras. Mais cette hypothèse a été écartée : Alexandra est très rieuse et n’est pas du tout repliée sur elle-même. Par contre, les crises d’épilepsie sont apparues vers l’âge de 18 mois, et les médecins tâtonnent encore aujourd’hui pour trouver un traitement qui les stabilise. Grâce à des séances de kiné et un travail de stimulation à la maison, notre fille a marché à 4 ans. La priorité, désormais, c’est l’acquisition de la propreté et du langage. Il est difficile de savoir jusqu’où Alexandra pourra progresser avec cette agénésie. En cherchant des infos sur Internet, j’ai échangé avec d’autres parents sur des forums. C’est important de savoir que nous ne sommes pas les seuls confrontés à cette maladie. »

Retrouvez notre article consacré à l’agénésie du corps calleux dans le n°130 du magazine Déclic (juillet-août 2009) / rubrique Santé, avec :

• Toutes les réponses à vos questions : à quoi sert le corps calleux, comment son absence ou son développement imparfait se dépistent-ils, quelles en sont les causes…
• Le témoignage de Marie-Christine Robert, maman de Tifenn, 11 ans, qui raconte son sentiment que tous les examens « réduisent sa fille à une curiosité médicale… »
• L’interview de Maryse Lassonde, professeur de neuropsychologie, et spécialiste du corps calleux à l’université de Montréal.
  

Rendez-vous sur les forums de Déclic pour participer au fil de discussion de parents d’enfants avec une agénésie du corps calleux.

Commentaires

Ajouter un nouveau Rechercher

Ecrire un commentaire
Nom:
Email:	ne pas notifiernotifier
Website:
Titre:
	Saisissez le code que vous voyez.

pauline - syndrom d'asperger     | 92.157.200.161 | 02-08-2010 09:23:45 je m'appelle pauline j'ai 10 ans et j'ai un frere il s'appelle clement de 7 ans qui a le syndrome d'asperger.il a un coté intellectuel.il se bouche les oreilles quand ya du bruit il se blance sur lui-meme.il a des trouble d'aliments et le trouble du someil.et un jour il s'est fait renvoyer de l'ecole parce que quand il a dechirer sa feuille parce que il n'aime pas quand il fait des fautes do'orthographe et aussi il ecrit mal.puis un garçon de sa lui a dit handicapé et la maitresse l'a engueuler puis clement s'est bouche les oreilles y'avait du bruit c'etait l'heure de la recreation puis la maitresse l'a prise il a tape sur la table la maitresse l'a reprise puis il a tapé sa maitresse.aussinon la maitresse a dit a une maman a la recreation quelle devais de raffraichir les idées.clement a pris l'arrosoir puis l'a arrosé.et il s'est refait renvoyer.un jour quand clement etait renvoyer la maitresse etait dans la cour et elle voyait les enfants droit.puis elle etait inquiete elle avait crie...

Corinne   | 90.3.239.104 | 25-07-2010 11:18:51 Bonjour, Je suis la maman d'hugo, 9ans, attend (entre autre) d'une agénésie du corps calleux. Je me retrouve dans certains de vos commentaires. Pour moi aussi il a été mon combat de chaque jour durant des années. Car en plus de tout ça, la maladie est apparue. Puis l'épilepsie ! Je suis heureuse de voir ce qu'il est devenu aujourd'hui. A son rythme il grandit, et apprend. Si vous avez des questions ou besoin de parler je suis disponible. (tassel.corinne@wanadoo.fr) Nous avons malheureusement une grande connaissance de la maladie et de l'handicap sur tout ce qui touche Hugo. il faut ré apprendre à vivre avec parfois de terrible nouvelle Courage à tous

gaurois - besoin de vous   | 92.146.104.251 | 28-05-2010 18:49:59 ma soeur viens de faire l'echo du 5ime mois et on lui a dis cela, elle est aneantie, ce que je comprend, je viens d'avoir une petite fille .... j'aimerais pouvoir en parler et comprendre un peu mieux merci merci je n'arrive pasa en dire plus mes yeux se remplissent trop de larmes...

vicente   | 83.206.176.22 | 15-05-2010 07:04:28 Ma soeur est agée de 11 ans au jour d'aujourd'hui et présente elle aussi une agénésie du corps calleux . Détecté intra utérin .Dans un premier temps le diagnostic est tombé : elle serait infirme moteur cérébral ,elle ne parlerai pas ne marcherai pas et serai sur un fauteuil roulant ou peut etre serait elle trisomique ? .Meme les docteurs ne savaient pas . De sa naissance jusqu'a ses quatres années elle paraissait comme tous les enfants de son age . Puis l'entrée a l'école est venu tout chambouller . Problème d'attention ,de concentration très réservée voir dans un mutisme profond . Le système scolaire n'a pas su comment réagir face a ses difficulté . Avec beaucoup de souffrance pour elle , ils l'ont maintenu dans le système scolaire normal.E t déjà toute petite voila que commencé le défilé dans ses salles d'attente grise et morose . Médecin scolaire ,psychologue ,psychomotricien instituteur spécialisé et orthophoniste . Puis a 6 ans crise d'épilepsie . Il a fallu attendre que les crise...

ARROUCHE     | 41.107.22.48 | 04-05-2010 16:44:39 je voudrais connecter avec des parents qui ont des enfants -agenesie du corp calleux

une jeune femme - ne vous inquiétez pas   | 81.220.105.178 | 25-04-2010 18:10:31 Bonjour, J'ai 35 ans et suis atteinte d'une agénésie totale et congénitale du corps calleux. Pourtant, je suis titualire d'un BTS et en possession du permis de conduire. De plus, je travaille à temps plein. Il est vrai que je dois tout le temps faire fonctionner mon cerveau (jeux style entrainement cérébrale ou mathématiques, lire des livres, suivre des formations) pour ne pas perdre le peux de mémoire immédiate que j'ai. Mais, je vie de façon quasi normale (avec de la fatigue en plus, puisque le cerveau ne doit pas être 3 semaines au repos). Alors, ne surprotéger pas les personnes n'ayant pas de corps calleux et elles se débrouillerons dans la vie.

sylvie - algénésie 20 mois   | 83.192.73.156 | 20-04-2010 23:03:42 bonjour a tous et toutes Notre petite maêlys est atteinte d'une algénésie partielle du corps calleux nous le savons depuis l'age de 6 mois pas facile a accepté elle a donc des retard psychomoteur ne marche pas encore pas de 4 pattes .... retards de langage retards saturo pondéral a le ventre rempli de gaz donc colliques a une petite surdité et bientot on saura si elle doit porté des lunettes nous sommees trés trés inquiets pour son avenir personne ne c'est nous dire comment elle va évoluer nous trouvons cela trés frustrant pour le moment une bonne prise en charge CAMSP donc psychomotricité 1 fois /sem kiné 2/sem ortho 1/sem c'est trés éprouvant comment faire pet etre on lui en demande trop...........

fifi - partage des documents   | 212.217.33.41 | 29-03-2010 13:02:33 mon email est le suivant kourssf@gmail.com j'ai des documents interessants pour le partage sur l'agenesie du corps calleux toute personne interessée qu'elle m'envoit juste un message avec objet "agenesie corps calleux" pour ne pas rejeter le message

fati - agénésie partielle du corps ca   | 41.200.196.58 | 22-03-2010 15:15:28 bonjour chére fifi. c'est trés gentille de votre part de penser à nous et être solidaire avec notre cas je suis d'algérie j'habite à hassi messaoud cette ville au sud on vie avec de minim coditions il fallait qu'on voyage à ourgla à 80kms pour aller voir l'orthophoniste on a le droit de 01 séance/semaine , mais je vois que se n'est pas suffisant j'essaye à la maison de compenser le role d'orthophoniste on apprenant la méthode je voudrais me renseigner si vous avez un programme de travail que vous apliquer à votre fille est ce que vous avez une idée sur l'avenir de nos enfant surtout du coté d'hotonomie merci beaucoup

fifi - prise de contact avec fati   | 212.217.33.33 | 17-03-2010 16:25:33 salut fati, je veux prendre contact avec vous, ma fille est atteinte d'une agenesie partielle corps calleux elle est agée de 8ans et demi je suppose que vous etes magribine moi aussi

fati - agénésie partielle du corps ca   | 41.200.192.11 | 16-03-2010 16:41:46 bonjour mon enfant med amine age 5ans et 7 mois il souffre d'une agénésie partielle du c c détécté à l'age de 9 mois par un scaner il a marché à l'age de 27mois il mange, boit tout seul mais il n'est pas propre malgré différentes méthodes que j'ai suivi avec lui à chaque fois je dois lui demandé d'aller au toillete sinon il le fait sur lui, il ne parle pas il dit juste quleques mots ppa mma bb il comprend tout il écoute trés bien il est suivi par un orthophoniste durant 2ans mais on a remarqué juste un faible résultat il adore les jeux d'intéligence par ex : emplacement des formes géometrique il commence a apprendre les chiffres de 1 a 5 je voudrais contacter des parent ayant le même cas mais plus agé que mon fils surtout pour le problème de propreté svp j'ai besoin de votre aide. merci.

yolande   | 84.98.228.226 | 12-03-2010 12:05:43 bonjour je suis la maman de deux jumeaux atteind d une agénésie totale du corps calleux.

Frederique - Mon fils nicolas a aussi une a   | 82.65.101.3 | 10-03-2010 11:29:34 Bonjour, Je viens de lire le témoignage de cette maman et moi aussi, mon fils Nicolas agé de 4ans 1/2 a une agénésie du corps calleux. Il ne marchait pas à l age de 3 ans, en qques semaines, il a commencé à courir.Il nage aujourd hui. Ses mouvements sont souvent brusques, il fait de la motricité une fois par semaine, mais je pense que c est avec son frère qu il apprend le plus. Les rapports entre les deux le stimule énormément. Notre soucis majeur aujourd hui est qu il ne parle pas. Il comprend tout et ne peux pas s exprimer. Ce qui le met dans une situation de frustration importante. Il est suivi par deux orthophonistes : une libérale qu il voit 2 fois par semaine, et une au CMP qu'il voit tous les lundis. Chacune lui apporte qque chose de différent. Il est très joyeux, très câlin.Les médecins pensent qu il parlera, mais c'est encore très lent. J aimerais avoir des témoignages de parents ayant des enfants plus grands pour savoir vers quelles démarches me tourner. Sa classe de maternel...

La rédaction de Déclic - Méthode Padovan   | 86.209.119.87 | 12-02-2010 09:22:09 Bonjour, Nous vous informons que le magazine Déclic a consacré un article à la méthode Padovan dans le numéro 124 Juillet/Août 2008. Nous vous invitons à vous rendre sur la boutique du site si vous souhaitez commander ce numéro. Bien cordialement, La Rédaction

soussi mohamed   | 41.224.116.37 | 29-01-2010 20:42:53 salut,ma fille agée de 16 ans a un aspect tomodensitométrique en faveur d'une agénésie compléte du corps calleux.merci

hind - agénésie partielle   | 132.208.12.66 | 29-01-2010 19:30:02 Bonjour Ma fille a 21 mois. on a découvert son agénésie partielle du corps calleux à l'age de 8 mois suite à des convulsions. elle a marché à 14 mois et ne parle pas encore. elle suit des séances en ergothérapie depuis 11 mois. on voit des progrès chaque jours malgré certains retard au niveau de la motricité fine. le développement dans ces cas est imprévisible car on ne sait pas comment le cerveau réagit et comment il comble ses lacunes, mais il faut continuer à stimuler l'enfant pour optimiser son développement.

sousou - agénésie partielle du cc   | 41.225.218.118 | 15-01-2010 22:10:25 slt je suis une mère d'un bébé de 4mois q'ui a une dilatation ds ventricules.celle si a été détecté à 31 semaines de grossesse elle était de 14mm.Aprés sa naissance je lui ai fait un écho sur le cerveau,la dilatation devient 19mm.le radiologue m'a informé q'une agénésie p du cc est probable.Dés sa naissance je suis trés inquiète et surtout parce qu'il est mon premier bébé et aussi parce qu'il ne tient pas bien sa tète jusqu'à maintenant

halima - bravo   | 196.12.243.153 | 07-01-2010 21:57:14 bjr je suis la maman d'une fille de 4 ans ateinds de microcéphalie cranniene de nessance , je l'ai su au 6 mois de grossésse . ma fille AYA ne se tiends tjrs pas assise et elle ne tiens tjrs pas sa tete je lui fé que qlq seances de kiné, j'ai lu sur votre commantaire ke ta fille arrive a marché , je voulé juste vous demandez, qu'est ce que vous aviez fé prq votre fille y arrive. C'est la premiere fois que je parle de ca avec qlq é j'espere que vous me repondiez , merci bcp é bravo

sanaa - mon petit yahya   | 196.12.244.180 | 25-12-2009 01:53:52 yahya a3 ans 1/2, il est né prématuré à 31 semaines; Il a une hypoplasie du corps calleux. jusqu'à présent il ne marche pas, repette quelque mot comme biberon, retard intelectuel. il suit des séances de kine et psycho avec des injections de toxne botulique. Il ne fait pas de crise d'épilépsie . om m'a parlé de la méthode Padovan mais je voudrais demandé votre avis SVP sur cette méthode et esct ce qu'elle peut être suivi pour mon fils et s'il ya un traitement médical à suivre n'hésiter pas à m'infomer.merci

fati - agénésie partielle du corps ca   | 41.200.201.12 | 13-10-2009 09:22:51 bonjour, je veux savoir est ce que cette agénésie peut etre disparu progréssivement avec le temps ou bien reste un obstacle durant toute la vie de nons petit enfants

moustilou - agenesie du corps calleux   | 82.227.241.186 | 29-09-2009 15:33:28 Bonjour, Dans certaines villes il y a des ludothéques pour emprunter des jeux et sinon ma fille aime bien jouer chez des amis. Ses jeux préférés :l'ordinateur, la dinette, la piscine, le vélo, les peluches, l'appareil photo de toys r us, le loto des odeurs, les mémos et les jeux de cartes. Mais son attention est parfois de courte durée.

fati - jeux pour enfant agénésie cc   | 41.200.207.31 | 29-09-2009 10:12:39 bonjour, quels sont les jeux éducatif pour nos enfants est ce qu'il faut toujours chager à chaque fois le jouet parce que vois que mon fils s'ennuie beaucoup des jeux, il beaucoup courir et la picine surtout

Cynthia - methode padovan   | 70.83.61.186 | 22-09-2009 14:19:31 Bonjour, www.padovan.ca Vous y trouverez l'informations dont vous avez besoin

fati - agénésie partielle du corps ca   | 41.200.202.224 | 22-09-2009 14:12:08 bonjour, connaissez vous un site qui parle sur la méthode padovan. est ce que cette méthode peux aider nos enfants agénésiquent du cc à parler

Moustilou - agénésie du corps calleux   | 82.227.241.186 | 22-09-2009 11:15:01 Bonjour, Si vous avez un doute concernant l'orthophonie pour votre enfant, le mieux est de demander à votre médecin qu'il vous prescrive un bilan d'orthophonie. Ensuite prenez contact avec une orthophoniste qui testera votre enfant et vous dira si des séances sont nécessaire.

fati - orthophonie   | 41.200.199.152 | 22-09-2009 10:27:06 bonjour je veux savoir est ce que vraiment nécéssaire d'aller chez l'orthophoniste ou bien on peux faire tous les exercices avec nos enfant à la maison en tenant la routine quotidiénement

maxilou - maladie génétique non connue   | 78.238.102.13 | 20-09-2009 08:34:11 bonjour a toute et a tous maxime a une maladie génétique une translocation d'un chromosome1 court et du chromosome 12 long il a fait des crises de épilepsie tout petit donc il est traité par trileptal et micropakine depuis il en fait plus ce qui m'inquiette c'est un peu ses gestes un peu bizarre comme battement de bras et ce balancer devant maxime est pas autisme ni métabolique soit c'est a rapport a son chromosome ou a sont manque du corps calleux il ne marche pas il ne parle pas il ne mange pas seule il ai pas propre non plus il a aussi une scoliose très importante il porte un corset la nuit .depuis fin aout il est dans un centre une institut d'éducation et de réadaptation motrice en ce moment ça se passe très bien il fait des progrès .maxime a un grands frère qui se porte très bien.depuis 3 ans nous attendons les textes génétique pour voir ci il aurais pas d'autre chromosome qui a était déplacer car son chromosome est équilibré pour l'instant les médecins savent pas ce qu'il a .je...

lopez - agenesie du cc   | 84.97.200.142 | 18-09-2009 07:44:13 Bonjour, Je suis maman d'un petit garcon de 3 ans et demi, il a marcher trés tard et ne parle pas encore, mais maintenant qu'il a commencer l'ecole je m'inquiete beaucoup pour la propreté car il a bien compris le principe, il se retiens demande quand il a envi mais arriver aux toilettes il fait un blocage. Je ne sais plus vraiment comment m'y prendre. C'est mon unique enfant et c'est vrai que face à cette maladie j'ai beaucoup d'inquietude. Je reste tout de meme positive mais des temoignages m'encouragent je me sent moins seule face a tout cela.

fati - programme de travail   | 41.200.192.208 | 16-09-2009 10:00:22 bonjour, je voudrais qu'on échange des idées à propos d'un programme de travail qui peux aider nos enfants agénésiques du cc je veux dire il faut mettre un plan de travail journalier contient différentes activités du matin au soir sa concerne la routine journalière,le develop du langage, psychomoteur,différe ntses occupations(déssin,j eux,lectures..ect)et aprés 2 mois nous faisant un bilant de resultats pour ce programme. je ne sais pas si vous m'avez compris.

fifi - developper le langage   | 212.217.33.38 | 14-09-2009 12:12:32 bonjour tout le monde pour encourager l'enfant à communiquer il faut juste lui parler et lui parler tout le temps et doucement il faut appeler les mots je trouve aussi l idée du miroire intéressante c'est parmi les méthodes utilisés en orthophonie mais il ne faut pas insister sur un seul mot mais lui parler comme un grand : tu veux manger la soupe, c'est la soupe, tu veux boire de l'eau, l'eau, on va changer la couche et repeter le mot couche à chaque tache routinière insister juste sur le mot qui a le plus de signification

fati - développement du langage   | 41.200.197.252 | 13-09-2009 10:02:30 bonjour, suite mon expérience suivi avec mon fils amine pour l'encourrager à babiller plus on reste enssenble en face du mirior et je commence à ouvrir ma bouche lentement ex:dir mama,papa puis je lui demande de faire comme moi cette méthode s'aprend du temps mais elle est éfficace

Cynthia29 - développement du language   | 70.83.61.186 | 11-09-2009 14:16:27 Bonjour, Comment inciter mon enfant de 14 mois a babiller plus que ce qu'il fait deja?? j'ai beau répéter chaque jour le même mot mais je n'y vois aucun résultat...

fifi - demande conseil pour la lectur   | 212.217.33.33 | 08-09-2009 11:30:18 c'est mon tour de demander aux mamans d'enfants plus agés que ma fille de m'exposer leurs methode pour developper la lecture ma fille ne veux pas travailler avec moi pour apprendre à lire elle est capable d'écrire correctement mais ne fournit aucun effort pour savoir lire et elle n'est pas motivée pour ça

fifi - suite developper le language   | 212.217.33.33 | 08-09-2009 11:27:12 l'opération de fabrication des images doit se faire avec l'enfant: le decoupage des images, et le collage et chaque jour on regarde ensemble le document et le commente on confectionne theme par theme pas necessairement tous en même temps bon courage à tout le monde

fifi - developper le language   | 212.217.33.33 | 08-09-2009 11:23:44 bonjour tout le monde c'est moi fif qui a oublié de mentionner le nom et il s'est affiché anonyme je vous expose ma modeste expérience pour développer le langage de votre enfant c'est une methode que j'ai pris d'une orthophoniste il faut prendre un lutin ( cahier avec les transparents pour y mettre des feuilles) je prends une feuille blanche et j'y colle des images des choses habituelles que l'enfant utilise et chaque feuille evoque un theme j'ai commence avec le theme de l'alimentation : image du lait, yaourt, fromage ..... themes des legumes et fruits themes des vetements themes des produits de toilettes theme cuisine : cuiellere, fourcherre, verre... et ce qui 'est important c'ets que les images soit le plus proches du quotidien d el'enfant moi j'utilise les images des dépliants des grandes surfaces, et les produits sont les mêmes marques consommées à la maison ( image du lait , que l'enfant a l'habitude de boire , de même que ses yaourt preferé, les fromages ...)...

fati - agénésie partielle du corps ca   | 41.200.205.142 | 02-09-2009 11:13:01 bonjour, merci beaucoup Anonyme de votre consiel je commence à appliqué cette méthode à partir d'aujourdhui; est ce que vous avez une idée sur la méthode PADOVAN pour dévlopper le langage de mon fils car il comprend mais il ne parle pas il dit uniquement mma ppa bbb quand il veut boir de lait, malgré le diagnostic de ORL est positif il écoute trés bien.

Anonyme   | 212.217.33.33 | 02-09-2009 09:56:10 bonjour tout le monde je reponds à fati pour le probleme de la proprete, moi aussi j'ai eu ce probleme pendant long temps ( je continue à en avoir le soir et les fréquents acciedents) et ma fille est agée de 8 ans la première des choses c'est qu'il faut couper avec les couches, pour que l'enfant se rend compte de ce qu'il fait, sinon les couches absorbent tout et il n'est pas mouillié et progressivement et avec des encouragement, il parviendra à le faire tout seul il faut aussi savoir les moments ou il fait ses besoins, la plus part des temps c'est aprés un bon repas qu'il fait caca, pipi il faut l'inviter au toilette chaque demi heure puis chaque heure bon courage, moi aussi j'en souffre toujours surtout le soir, et quelques accidents qu'elle me fait mais je reste optimiste

SERRA - AGENESIE DU CORPS CALLEUX   | 194.98.100.133 | 01-09-2009 11:43:22 Bonjour, je suis maman d'une petite fille de 14 mois qui a une agénésie du corps calleux totale, de grosse difficulté d'alimentation, elle ne pèse que 7 kg, elle commence à vouloir s'asseoir, mais les progrès sont long, elle est très souriante. Je voudrais correspondre avec des parents, echanger des méthodes de stimulation, avoir un soutien mutuel.

fati - agénésie partielle du corps ca     | 41.200.192.94 | 26-08-2009 12:54:29 bonjour, c'toujour à propos de mon fis amine agé de 05 ans qui souffre d'une agénésie partielle du cc le grand problème c'qu'il est toujour en couche il n'est pas propre svp informer mois une methode de travail pour qu'il fait ses besoins tout seul au toilette une je voudrais me renséigner sur la méthode padovan pour dévelloper sans langage ainsi que son cerveau

stephanie - acc isolée   | 78.229.190.58 | 17-08-2009 20:33:04 bonjour, mon petit bonhomme de bientot 2 ans est porteur d'une agénésie du corps calleux découverte a l'écho morpho. c'est une agénésie isolée, il n'a pour l'instant aucun symptomes, il s'est tenu assis a 6 mois, a marché a 1 an, il a aujourd'hui 22 mois commence a comprendre la propreté commence a repeter pleins de nouveaux mots. il est très vif et dégourdi, et peu etre très précis dans ses gestes quand il s'agit d'aller " chiper " les petites affaires de sa grande soeur ! nous ne voyons pour l'instant aucunes différences de dévelloppement avec sa soeur. les mystères du cerveau peuvent etre très surprenant, et même les médecins n'en savent finalement encore pas beaucoup sur cette malformation, car apparament chaque enfant se comporte différement même avec la même maladie a la base.......

fifi   | 212.217.33.40 | 10-08-2009 12:10:29 je suis contente pour avez continue à repondre sur ce forum je propose qu'on le garde pour s'échanger les idées et les conseils moi je cherche des mamans d'enfants avec agenesie du corps calleux avec age entre 7 ans et 10 ans pour m'aider à faire progresser ma fille qui a 8 ans et qui se comporte comme un enfant de 4 ans ( problème comportemental) et je suis prete à conseiller les mamans avec enfanst moins agés que ma fille. mon conseil aussi c'est de soigner l'alimentation de nos enfants , car ça permet de faire développer l'intelligence , je penses surtout au miel, lentilles, le café j'ai trouvé qu'il n'est pas aussi néfaste qu'on pensait ma fille prends chaque matin le lait au café et ça ne me dérange pas car je me dis qu'il prends aussi les yaourt et le fromage pour le calcium vous pouvez chercher sur internet que le café et le thé ont aussi des avantages

Cynthia - acc   | 74.56.125.145 | 05-08-2009 18:54:13 C'est vrai qu'une agénésie du corps calleux n'a pas de rapport quant aux problèmes de développement de nos enfants, car on m'a aussi dit que je pourrais être diagnostiqué ainsi et ne jamais avoir de problèmes neurologiques. Mais c'est quand même bizzard de constater que beaucoup d'enfant ayant une agénésie, présente différents troubles neurologiques. On m'a dit que la maladie de mon garçon était la polyomicrogyrie, qui habituellement se localise a un endroit spécifique au niveau du cerveau mais comme il présente plusieurs troubles, c'est situé au niveau de tout l'étendu gauche de son cerveau. Je reviens de chez le physio et puis au niveau de son développement moteur il se situe au 50e percentile ce qui fait qu'il interagit comme un enfant de 2 mois et demi....un peu décevant de savoir cela, surtout qu'il a eu un an en juillet.....

catherine - acc   | 90.53.184.11 | 05-08-2009 14:20:32 Bonjour, J'ai un petit garçon de deux ans et demi qui a une agénésie du corps calleux et qui n'a pas aucun problème, aucun "retard" (même si je déteste ce mot). Parfois cette spécifité cérébrale passe totalemet inaperçue, c'est le cas ici. si on ne l'avait décelé à l'écho morpho, on ne pourrait pas le soupçonner. Etrange cerveau...

Cynthia - stimulation des tout petits   | 74.56.125.145 | 29-07-2009 11:45:14 C'est vrai que la meilleure stimulation que notre enfant peut avoir est la nôtre. Au delà de son agénésie et de sa malformation du cerveau, mon garçon accuse un retard de développement plus communément appeller TED en plus d'etre sourd de naissance. Nous avons des seances d'une heure en physio et ergo mais je dois dire que c'est en partie grâce à moi que mon enfant se développe. Si j'écoutais tout ce qu'on me dit, il ne se tournerais pas du dos au ventre, il n'éssaierais pas de vouloir avancé. Oui ça aide la physio mais en grosse partie c'est parce que je le stimule tout les jours autant pour faire des gagababa que de l'encourager à essayer de remonter ses petites fesses afin de finir par faire son quatres pattes!! Notre neurologue nous l'a dit: la meilleure stimulation est la vôtre et c'est ce qui est le plus important! Ça peut parraître pénible et long mais on finis par avoir une lueur d'espoir à force de l'aider et les résultats peuvent être très bon. Alors ne vous décourager pas et...

fifi - stimulation des tout petits   | 212.217.33.41 | 29-07-2009 11:37:50 je mis mon expérience au profit des parents d'enfants petits je leur conseille de stimuler leur enfant sans arret, le faire bouger, lui faire des massages doux ( de maman) au bain , au lit, sur le dos... le faire habotuer au monde extérieur, les parcs, les gens , et lui permettre l'autonomie même si ce n'est pas toujours évident mais les résultats sont toujours là même s'ils sont parfois invisibles, avec le temps on s'en aperçoit bon courage à tous les mamans et papas d'enfants porteur d'une agenesie cu corps calleux ma devise dans la vie pour ma fille , c'est que il n ya pas mieux que la maman pour faire progresser son enfant les séances de demi heures meme par jour sont insuffisantes, il faut un travail de tous les jours et toutes les minutes. maman combattante

fifi - 8ans agenesie partielle corps   | 212.217.33.38 | 28-07-2009 16:00:30 bonjour tout le monde je suis contente de lire vos commentaires , etant moi aussu mère d'une fille de 8 ans avec agenesie partielle du corps calleux, je pensais etre la seule au monde mais avec internet je decouvre que beaucoup d egens sont affecté par cette anomalie ma fille a été diagnostiqué à lage de 4 ans, et ses difficultes ont parais depuis l age de 4 mois puisqu'elle ne tneait pas sa tete, la position assis difficile, acquisition d ela marche à 2 ans donc a chaque fois elle rattrape son retard mais a 4 ans, des gros problemes de communication et de langage ont pousses les medecins à prescrire un IRM actuellement à 8 ans, le probleme du langage a été réglé avec beaucoup d'effeort mais aussi avec le temps mais elle a toujours de probleme de comprehension , de comportement, de proprete, un autre point tres important, c'est la peur des bruits forts el que la perceuse, nous vivons dans un pays de nord de l'afrique

Séverine - agénésie du corps calleux + tr   | 78.225.200.91 | 21-07-2009 20:48:28 Bonsoir, Mamam d'une petite fille de 7 ans qui a une agénésie du corps calleux avec trisomie 8 partielle, je peux lire que je ne suis pas seule à connaitre ces difficultés... Ma fille a une retard mental important, ne marche pas de manière autonome et a besoin d'accompagnement pour les gestes de la vie quotidienne. Il faut la nourrir, la laver, l'habiller, lui changer les couches. Elle est cependant très souriante et charme le monde qui s'occupe d'elle. Après une prise en charge en Camsp, puis dans un Sessad, elle vient de rentrer dans un IME. J'espère que cet établissement l'aidera à progresser pour avoir un petit peu d'autonomie!

Cynthia - agénésie du corps calleux   | 74.56.125.145 | 21-07-2009 03:31:44 Bonjour, Mon garçon d'un an est né avec une agénésie du corps calleux ainsi qu'une malformation du lobe frontal gauche. Lui aussi les symptomes sont apparus très rapidements. Le tout a débuter avec les crises d'épilepsie, a un mois il en fesait 40 par jour. Il a maintenant un an et il commence à gazouiller mais ne marche pas et mange encore de la puré pour débutant. Les crises ont été contrôler par ACTH. Ce sont des injections de cortisone donné aux deux jours et ce pendant 12 semaines. Ce fût le seul traitement efficace pour contrôler sont épilepsie, car il a environs pris a peu près tout ce qui se donnait en médicaments. C'est sur que la cortisone a des effets secondaires, qui disparaissent à la fin du traitement mais après la premiere injection les crises ont été terminées et depuis il n'en fait plus. Le traitement a été débuter en janvier et c'est terminé en avril. Parlez-en a votre médecin car c'est un traitement très efficace!

moustilou - agenesie partielle du corps ca   | 82.227.241.186 | 13-07-2009 13:42:11 Bonjour, Ma fille qui ne parlait pas avant ses 3 ans a également suivi avec succès la méthode PADOVAN chez une orthophoniste 2X/semaine. C'est une méthode corporelle de réorganisation neuro-fonctionnelle. Pendant 30 mn les exercices récapitulent la génèse des premiers mouvements conduisant l'enfant de la position horizontale à la posture verticale, puis des exercices récapitulant le développement des mains, des yeux et des fonctions neurovégétatives/buccale.N'hésitez pas à aller sur le site.

thierry - agénésie partielle du corps c   | 82.241.191.59 | 12-07-2009 20:58:52 bonjour, ma fille Margot qui va sur ses dix ans à une agénésie partielle du corps calleux ainsi qu'une trisomie 9 partielle. Depuis sa naissance nous avons tout fait pour qu'elle reste dans le circuit scolaire avec d'autre aide tels que le SESSAD. Ses difficultés d'expressions deviennent un frein pour son évolution. Une personne parle de la methode PADOVAN, pourrions nous avoir plus d'info. Merci par avance.

valérie - agénésie complète du corps cal   | 90.30.56.205 | 09-07-2009 15:12:13 Bonjour. J'ai 3 enfants: Gaëtan 15 ans, Lilian 10 ans et Pantxika 6 ans. Lilian est atteint d'agénése complète du corps calleux accompagnée d'une atrophie du vermix cérébéleux diagnostiqué à 9 mois suite à un retard du développement psychomoteur. Nous avons commencé la rééducation de suite et continuons biensûr aujourd'hui. Lilian grandi bien mais il est polyhandicapé: il ne marche pas mais passe tout de même le pas avec force d'aide et des attelles de marche, il est dépendant pour tous les gestes de la vie quotidienne et n'a pas encore acces au langage bien qu'il nous comprenne. Il fait malgrès tout des progrès constant et garde une joie de vivre à tout épreuve! Il est même devenu en 2 ans parfaitement autonome avec son fauteuil roulant manuel!! Il nous a tous bleufer!! Tout ça pour vous dire que même si le quotidien est parfois dificile, nos enfants sont pleins de ressources et nous apportent une force incroyable!

viabon - Petit corps calleux   | 195.146.230.14 | 08-07-2009 10:57:30 Jean a 3 ans 1/2, on a détecté son hypotonie des la naissance, Son hypoplasie du corps calleux et des voies optiques vers 6 mois. Il a marché à 18 mois et parle depuis peu. Nous avons fait énormément de kiné (tous le jours au début) ensuite on a fait 4-5 scéances d'ostéopathie de temps en temps. Et surtout on a découvert la méthode PADOVAN qui l'a TRANSFORME grâce à laquelle il parle. Maintenant on galère pour le scolariser car sans AVS personne n'en veut ! à suivre...

sandrine - agénésie totale   | 90.0.98.171 | 29-06-2009 21:32:43 mon fils Antoine , 3 ans , a une agénésie totale et de l'epilespsie ..il ne marche pas ne parle pas non plus mais lui aussi est tres souriant et adorable ....c'est vrai qu"en etant à son ecoute, on apprend vite à le comprendre et on s'appercoit qu'il peut comprendre aussi .... kiné (2 methodes), psychomtricité, orthopsie, orthophonie, .. pour l'instant acceuil en crêche ....et beaucoup d'attention à la maison .....les progrès sont tres lents mais il progresse

cathy   | 92.148.130.80 | 26-06-2009 22:15:11 Bonjour, juste un petit commentaire, cette jolie petite Alexandra ressemble étrangement à ma fille qui a le syndrome d'Angelman

fati   | 41.110.2.110 | 23-06-2009 06:55:11 bonjour j'ai mon fils amine age 5ans souffre d'une agénésie partielle du corps calleux détécté à 9mois par un scaner il a marché à 27mois il ne fait ses besions tout seul il mange seul mais il a un retard important du langage il comprent tres bien je voudrais savoir un programme pour entrainer mon fils à la maison afin qui arrive à améliorer son langage

Atlas - agénésie du corps calleux   | 90.22.28.101 | 18-06-2009 21:02:32 Bonjour, Je suis également mère d'une adolescente qui a une agénésie partielle du corps calleux détectée à 6 mois. Pas de problèmes génétique ni d'épylepsie. Mais l'avenir était incertain : "elle ne marchera peut-être pas, si cela se produira, elle ne pourra jamais faire du vélo"... Je suis partie du principe que celui qui ne fait rien n'aura rien. Pour des raisons professionnelles, nous habitions dans un pays d'afrique où il n'y avait ni institut spécialisé ni aucun professionnel du handicap, donc aucune prise en charge spécifique en perspective. Mes alliés seront une neuropédiatre dans un premier temps et un pédopsychiatre à de 5 à 7 ans, que je rencontrais lors des congés annuels.S'ajouteront par la suite des interventions ponctuelles comme la kinésithérapie ou la psychomotricité. Il fallait s'informer et se former.J'en ai tiré les conclusions suivantes : sur la liste des symptômes liés à agénésie du corps calleux, ma fille n'aura pas tout, ce qui s'est confirmé par la suite...

Carole   | 86.74.227.38 | 15-06-2009 21:46:43 Bonjour, Mon fils a 8 ans et est atteint, entre-autre, d'une agénésie quasi-totale du corps calleux. Aucun lien n'a pu être fait avec ses autres pathologies : coeur, sang, yeux... Il a marché à 5 ans 1/2, ne parle toujours pas, ne sais pas utiliser ses mains... mais sais rire et c'est le principal ! Une trouvaille génétique récente (3 mois)a montré qu'il avait des gênes défectueux sur un chromosome et que la caractéristique des 4 enfants au monde atteint à l'identique était le retard mental. Donc je ne pourrais dire au jour d'aujourd'hui ce qui est a imputé à l'absence de corps calleux ou à ces gènes !!! Pour avoir lu beaucoup de choses, rencontré beaucoup d'enfants atteints mentalement pour x raisons, ma conclusion est que chaque enfant a son propre développement, le principal étant de se faire confiance en tant que maman et de "l'écouter" à travers ce qu'on ressent, d'avoir les yeux et les oreilles ouverts pour essayer plein de choses, la méthode (ou les) qui va lui con...

Moustilou - Agénésie partielle du corps ca   | 82.227.241.186 | 15-06-2009 12:45:38 Bonjour, Je suis touchée par votre témoignage.Notre fille a pour sa part une agénésie partielle du corps calleux. Les symptômes principaux sont : retard de langage, problèmes d'articulation, de marche (18 mois), troubles des apprentissages, de la concentration, de l'attention visuelle, de la motricité fine, des problèmes de latéralisation et une sensibilité plus marquée. Néanmoins, grâce à la stimulation et à la rééducation en orthophonie,orthopti e, ergothérapie et psychomotricité elle a beaucoup progressé et continue d'évoluer à son rythme.

nadia   | 81.67.161.70 | 14-06-2009 14:30:13 bonjour, je viens de lire votre message. J'ai une fille de 4mois et demi et on a détecté sa maladie (agenesie du corps calleux) a 5mois de grossesse. Je voudrais savoir si vous avez des des conseils a me donner quant à son dévelloppement aà la maison. MERCI D'AVANCE

Powered by !JoomlaComment 3.1.0

Copyright (C) 2007 Alain Georgette / Copyright (C) 2006 Frantisek Hliva. All rights reserved.