 Notre combat. Notre association, l’AFAF, a pour vocation d’aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études. Nous nous attachons également à promouvoir l'information sur la maladie et à améliorer le suivi. Enfin, nous avons l’ambition de rompre l’isolement et d’accompagner malades et familles dans leur quotidien.
Pour atteindre ces objectifs, nous organisons un congrès annuel avec chercheurs et médecins, des rencontres régionales, et nous oeuvrons à la mise en place d’une dynamique européenne (associations et chercheurs) avec EuroAtaxia. Nous veillons aussi à soutenir les adhérents, malades et familles, dans leur quotidien, c’est-à-dire à leur apporter un soutien moral et à aider les adhérents à être « acteurs de leur vie » Qui sommes-nous ?
Date de création de l’association : 1980
Nombre d’adhérents : 900
Les services que nous rendons aux parents Nous leur délivrons :
- des conseils sur la vie pratique : scolarisation, aménagements de l’habitat, de véhicules, loisirs, se déplacer, etc.
- des coordonnées de soignants dans les régions en lien avec les centres de Référence ;
- des fiches élaborées par le Conseil médical et paramédical sur la maladie, la prise en charge, le conseil génétique, la rééducation ;
- un service de soutien psychologique à distance ouvert en 2010 « Ataxies : des psychologues à l’écoute » ;
- des échanges avec d’autres parents au travers d’un forum, d’une revue, de rencontres.
Notre actualité- Nous avons fêté notre 30ème anniversaire à l’occasion de notre rencontre annuelle en avril dernier ;
- Nous participons à différentes manifestation : le Congrès Meetochondrie, Eurordis (mai 2010), EuroAtaxia (octobre 2010),
- Nous avons également pris part à la marche des maladies rares lors du Téléthon 2010
Nos publications - Un classeur d’informations « Vivre avec l’Ataxie de Friedreich » avec actualisation annuelle des fiches ;
- Des lettres d’informations rédigées par le Conseil médical et paramédical adressées aux soignants de proximité ;
- Une revue trimestrielle « ESPOIR », avec nombreux témoignages.
Pour nous joindre12 place Brisset
02 500 Hirson
03 23 58 61 65
Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
www.afaf.asso.fr
Zoom sur la maladieL’ataxie de Friedreich est une maladie neurologique rare, évolutive, génétique de transmission autosomique récessive, qui débute souvent dans l’enfance, parfois à l’âge adulte. Cette affection touche environ 1 personne sur 50 000 en France, aussi bien les hommes que les femmes.
Elle se manifeste par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements, des difficultés d’élocution, une faiblesse musculaire associées à d’autres signes neurologiques (abolition des réflexes, troubles de la sensibilité profonde), par une scoliose et des pieds creux, souvent une cardiomyopathie et parfois un diabète.
Les facultés intellectuelles sont préservées.
La maladie évolue progressivement et la marche devient de plus en plus difficile au fil des années.
L’évolution est différente selon les individus.
La prise en charge nécessite un suivi neurologique, cardiologique, orthopédique et éventuellement diabétique. L’orthophonie, la rééducation fonctionnelle, l’accompagnement psychologique occupent une place très importante dans le suivi de la maladie.
En 2010, sept essais de médicaments dans le monde voient le jour… la recherche doit continuer !
Déclic et nous…
- Déclic a déjà recueilli le témoignage de plusieurs de nos adhérents ;
- Nous faisons régulièrement le lien avec Déclic dans nos documents et dans différents dossiers.
|
DERNIERE CHRONIQUE
