 Le choix entre ces deux prestations a pour vocation de mieux répondre aux besoins de votre enfant. Mais encore faut-il comprendre comment elles fonctionnent. Une quinzaine de parents ont confié leurs interrogations à des professionnels lors d’une rencontre organisée par l’association Halte Pouce le 24 mai à Montpellier.
Les participantsChristine, maman de Jade, 10 ans, atteinte du syndrome de Rett.
Jean-Christophe, papa de Louka, 9 ans et demi, atteint du syndrome de Prader-Willi.
Corinne, maman d’Hugo, 15 ans, atteint du syndrome de Myhre.
Nathalie, maman de Clara, 6 ans, atteinte de tétraparésie à prédominance gauche.
Marjolaine, maman de Lou, 6 ans, atteinte du syndrome de Rett.
Solange Colas, fondatrice de l’association Halte Pouce.
Joël Josien, assistant social au pôle enfant de la MDPH de l’Hérault.
« On a l’impression d’être toujours perdant »Marjolaine. Ma fille sera en âge d’être scolarisée en septembre prochain, mais je ne suis pas sûre qu’elle bénéficie d’un accueil. Nous allons peut-être devoir mettre en place une organisation nouvelle pour nous en occuper. Du coup, je me demande quel est le meilleur moyen de devenir salarié de son enfant et d’obtenir des revenus suffisants.
Joël (assistant social). Que vous touchiez un complément de l’AEEH ou un dédommagement au titre de la PCH, vous n’êtes pas salarié de votre enfant, mais aidant familial. Dans le premier cas, le calcul se fait selon la réduction ou la cessation de votre activité entraînée par le handicap ; dans le second, selon l’évaluation des besoins de votre enfant en termes d’aides humaines pour les actes essentiels et de surveillance.
Corinne. D’ailleurs, ce statut pose un vrai problème ! Les sommes que l’on perçoit ne sont pas soumises à cotisations sociales, alors on ne cotise pas pour la retraite, le chômage, etc. Bref, si l’on stoppe son activité professionnelle pour s’occuper de son enfant handicapé, on a l’impression que l’on est toujours perdant…
« Lister les dépenses reste un exercice délicat »Jean-Christophe. La première fois que j’ai rempli la demande de prestation pour mon fils atteint du syndrome de Prader-Willi, j’ai eu des scrupules à recenser toutes les dépenses liées au handicap. Et je n’ai pas obtenu le complément attendu. J’ai dû faire un recours, avec, cette fois, le détail des frais engendrés. Mais ça reste pour moi un exercice délicat. Mon fils manque de discernement du fait de son retard mental. Résultat : il abîme ses habits, use sept paires de lunettes par an… Mais est-ce que ça justifie vraiment une prise en charge ?
Joël (assistant social). On peut tout entendre, du moment que c’est justifiable et justifié par des factures ou des tickets de caisse.
Solange (fondatrice de Halte Pouce). La règle qui s’applique est celle du surcoût, c’est-à-dire que la MDPH prend en charge la différence avec un matériel lambda ou une consommation qui serait celle d’un enfant valide du même âge.
Christine. Est-ce que la MDPH peut prendre en compte un jouet adapté ?
Joël (assistant social). Bien sûr, dans le cadre de l’AEEH. Mais attention, si vous installez par exemple une balançoire dans votre jardin, nous prendrons en charge le surcoût lié au handicap, par exemple la nacelle adaptée, pas l’ensemble de l’armature.
Corinne. Ce qui est difficile dans ce genre de liste, c’est que l’on doit encore une fois pointer tout ce que notre enfant ne sait pas faire, alors qu’on aurait tellement envie, au contraire, de dire tout ce qu’il sait faire !
« Il est capable d’attendre sur son lit que la journée se passe… »Joël (assistant social). Contrairement au complément de l’AEEH, qui correspond à une évaluation globale des besoins, le volet « aides humaines » de la PCH exige de minuter l’aide nécessaire pour les actes essentiels : entretien personnel, déplacements, participation à la vie sociale et besoins éducatifs. La prise en charge maximale peut atteindre six heures et cinq minutes par jour (hors besoins éducatifs).
Corinne. Mon fils Hugo est à peu près autonome en ce qui concerne les gestes essentiels. Il sait se laver, s’habiller, etc. Par contre, si on ne le sollicite pas, il est capable de se lever et d’attendre, assis sur son lit, que la journée se passe… De quelle façon la PCH prend-elle en compte ce besoin ?
Joël (assistant social). Elle ne le prend pas en compte. La compensation n’intervient que sur l’aide à la réalisation des actes essentiels et sur les besoins de surveillance, même si cette dernière notion reste assez complexe.
« De plus en plus de preuves et de justificatifs »Nathalie. Parfois, on se demande si la MDPH n’est pas en déficit !
Joël (assistant social). C’est un budget du conseil général, et c’est vrai que la tendance est aux économies. Mais on peut dire que c’est le cas de toutes les administrations. La CAF aussi, dont dépend l’AEEH, est de plus en plus pointilleuse. Pour les cessations ou réductions d’activité, elle demande de plus en plus de preuves et de justificatifs. Il y a quelques jours, elle nous a renvoyé deux demandes de sixième complément d’AEEH avec un refus, c’est la première fois que ça arrive.
Focus sur… Halte Pouce
Cette association a été créée en 2005 par des parents et des professionnels afin d’apporter du soutien aux familles. Elle pilote un service de répit à domicile et un service d’accompagnement pour aider les enfants et ados handicapés à accéder aux loisirs ordinaires. Halte Pouce anime aussi un pôle d’information et organise chaque année une dizaine de Cafés de parents, des soirées-débats autour de thèmes variés en phase avec les préoccupations des familles.
Plus d’infos : 04 67 42 94 10 ou 06 60 67 38 53, www.halte-pouce.fr
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